Heidi (43): “Voici mon histoire en quelques lignes….j’espère qu’elle pourra aider d’autres personnes.”

En juin 2005, j’ai découvert une grosseur dans mon sein gauche. J’avais à peine 31 ans, mariée, maman d’une petite fille de 3 ans.

J’ai couru chez le médecin de famille, dans tous mes états. Prise de sang et attente. Les résultats étaient bons, rien à signaler, mais il m’a quand même envoyée chez l’oncologue. Il est apparu ensuite que j’avais eu beaucoup de chance avec ce médecin de famille car il avait déjà eu des cas de cancer dans sa famille.

On a planifié les tests: écho, mammo et puis ponction. Eloquent. Quand ils ont fait la ponction, le silence était glacial. Pas un mot. C’est là que j’ai compris. Les jours suivants furent éprouvants nerveusement. Attendre les résultats est aussi pénible que les examens en eux-mêmes. Je savais que le résultat serait négatif.

 

Je savais que le résultat serait négatif.

 

Je n’avais rien dit à mon entourage proche de ces examens, pour n’inquiéter personne. Seul mon chef savait. Quand je lui ai dit que je pouvais subir une ponction dans l’immédiat, il m’a dit de partir tout de suite. Pas évident pour lui qui est toujours très ponctuel et professionnel. Le verdict tomba. Triple tumeur négative, de telle taille et voilà votre traitement. Opération du sein sans amputation, chimio 6x Fec et, par précaution, 33 rayons. J’étais impatiente de commencer car je voulais que cette chose sorte de mon corps. Entre la détection et l’opération, il n’y a eu que 3 semaines. C’était positif. Je voulais demander une seconde opinion à Louvain mais je ne pouvais avoir une consultation que le jour de mon opération à Hasselt.

L’annonce à ma maman, à mes soeurs, à mon frère, à ma tante et à mon parrain se passa mal et apporta son lot de larmes et d’incrédulité. Mon frère fut mon plus grand soutien, nous étions main dans la main. Mon parrain est venu me voir chaque semaine, pas évident pour un homme de plus de 70 ans pas très mobile. Mes soeurs ont gardé ma fille et mes beaux-parents et voisins s’occupaient de mon mari et de ma fille pour le ménage et les repas.

Après l’opération, j’étais soulagée car cette saleté était hors de mon corps, j’étais prête à endurer la chimio. Mais ce n’était pas si simple.

j’étais soulagée car cette saleté était hors de mon corps, j’étais prête à endurer la chimio. Mais ce n’était pas si simple.

Après la première cure, j’étais tellement malade qu’il a fallu m’emmener à l’hôpital pour une rage de dents. Les globules blancs étaient si bas que je n’avais plus aucune résistance et que j’ai directement eu une inflammation dentaire. Ensuite, j’ai eu une peur panique des séances de chimio suivantes.

Pour être honnête, je dirais que j’ai été très malade à chaque fois; j’ai bien eu des médicaments pour stimuler les globules blancs et rouges mais ça n’a pas aidé.

La perte de mes cheveux fut aussi un moment effrayant mais nous avons surmonté cela ensemble, mon mari et moi. Il a rasé mes cheveux et ensuite, j’ai porté ma perruque avec fierté. On ne voyait pratiquement pas de différence.

Après la chimio, j’ai eu des rayons que j’ai bien supportés. C’était peanuts comparé à la chimio.

Au total, je suis restée 16 mois à la maison avant de retravailler à temps plein.

 

Au total, je suis restée 16 mois à la maison avant de retravailler à temps plein.

 

Entre-temps, j’avais un gros sentiment de culpabilité vis-à-vis de ma fille car je ne pouvais pas être la maman dont elle avait besoin. Du coup, elle a été gâtée par tout le monde et aussi par moi.

Mais un enfant de 3 ou 4 ans ne réalise heureusement pas tout ce qui se passe autour de lui.

Reprendre une vie normale m’a fait du bien mais ma résistance ne suivait pas et au bout de 4 mois, nous avons décidé que je travaillerais à temps partiel (80%). Je trouvais que je devais toujours refaire mes preuves. J’avais aussi reçu une autre fonction dans la même entreprise.

 

Durant 11 ans, je suis toujours allée au contrôle chez l’oncologue. J’ai souvent été chez le médecin de famille pour rien, dès que je sentais quelque chose.

 

Ils ont aussi ponctionné 2x des grosseurs bénignes qui ne devaient pas être extraites. Mais la peur que tu affrontes est la même qu’à la toute première ponction.

Dans mon job, j’étais devenue une valeur sûre dans dans ma nouvelle fonction et j’étais prête à être promue, j’avais même du personnel à gérer, ce qui était tout nouveau pour moi.

 

Dans mon job, j’étais devenue une valeur sûre dans dans ma nouvelle fonction et j’étais prête à être promue, j’avais même du personnel à gérer, ce qui était tout nouveau pour moi.

 

En novembre 2016, c’était le moment du grand contrôle annuel.

Rien à voir sur la mammo, ni à la prise de sang. Ok, jusque-là, tout va bien.

Jusqu’à l’écho. De nouveau un kyste, cette fois à droite. On reprend le rapport de 2015, rien n’y figure. J’ai même téléphoné à l’oncologue alors qu’elle était en voyage. Tout le monde tombait de sa chaise. Il y avait une très grosse tumeur à l’autre sein.

Le scénario recommenca. Le film se rejouait. Mon mari était dans la salle d’attente pendant l’échographie. Quand je lui ai dit qu’ils avaient de nouveau dû piquer, nous savions tous les deux ce qu’il en était. Nous attendions les résultats, incrédules.

Le scénario recommenca. Le film se rejouait.

Mon gynécologue allait me donner les résultats. Soudain, une remplaçante s’adresse à nous et nous dit: “oui madame, vous êtes ici pour discuter de votre traitement pour le nouveau cancer que nous avons diagnostiqué. D’abord la chimio, ensuite une opération et puis des rayons. Je suis tombée de ma chaise. Elle vit qu’il y avait autre chose. Mon homme dit que nous n’étions pas au courant du résultat de la ponction car l’oncologue et le gynécologue étaient en congé tous les deux. La remplaçante était confuse car elle n’était pas au courant non plus, sans quoi elle aurait amené le sujet autrement.

De mon côté, je n’avais prévenu que mon chef de la situation et joué la comédie pour ma famille jusqu’au verdict. Le jour suivant, je suis allée travailler et j’ai fait comme si tout allait bien. Jusqu’à ce que je ne puisse plus tenir ça pour moi, vers midi.

Mon patron a eu du mal avec la nouvelle aussi, ce qui m’a étonnée, car il est toujours très formel.

Ma maman n’y croyait pas non plus et m’a dit : ma fille, tu ne peux faire qu’une seule chose, c’est de te battre de nouveau comme la dernière fois. Mes sœurs étaient également incrédules. Mon frère était entre temps décédé depuis 9 ans dans un accident et mon parrain nous avait aussi quitté (de vieillesse).

Annoncer la mauvaise nouvelle à notre fille de 14 ans était très dur. Comment annonce-t-on quelque chose de la sorte ? Maman est de nouveau malade et les traitements vont recommencer… Elle ne se souvenait de rien de la première fois…

Nous avons recommencé le combat et tout semblait si reconnaissable.

 

Nous avons recommencé le combat et tout semblait si reconnaissable.

 

L’équipe qui me suivait cette fois-ci était beaucoup plus étendue que 12 ans plus tôt.

J’avais tout à coup un oncologue, une infirmière du sein, une diététicienne et une psychologue à mon service. La chimio était cette fois différente et a heureusement fait son travail à 100%. Cela a quand même pris 5 mois, avec des hauts et des bas aussi bien physiquement que psychologiquement. Mais cette fois-ci je pouvais me confier à un psychologue, ce qui était vraiment nécessaire (et l’est toujours).

J’ai alors pris une lourde décision : celle de la double amputation. Je ne voulais pas que ce monstre apparaisse une troisième fois dans mes seins ou devoir traverser une fois de plus les angoisses si je sentais quelque chose. J’ai eu une certaine résistance de l’oncologue car ce n’était pas nécessaire médicalement. Mais le professeur qui avait fait mon test des gènes a convaincu mon oncologue que je ne pouvais pas revivre cela une troisième fois.

Le 30 mai, je « leur » ai donc dit adieu et je me souviens encore que je pleurais juste avant de m’endormir sur la table d’opération.

Les semaines suivantes se sont bien déroulées, même si je suis rentrée à la maison avec des petits pots de drainage.

Je ne conseille cela à personne. Arrangez-vous pour qu’ils soient retirés et restez s’il le faut un jour de plus à l’hôpital.

 

Je suis rentrée à la maison avec des petits pots de drainage. Je ne conseille cela à personne.

 

Après cela, j’ai eu 25 séances de rayons auxquelles ma fille m’a souvent accompagnée.

Celles-ci se sont bien passées, je n’en ai pas trop souffert.

Et tout à coup, tout était fini. 17 août 2017. Un bouquet de fleurs et deux visages heureux m’attendaient à la maison. Et un museau humide aussi, car entretemps nous avions acheté un chien : Juna, un Border Collie. Elle se charge du temps nécessaire à devoir passer dehors dans la nature.

J’ai également encore suivi un cours de mindfullness et la revalidation oncologique de 3 mois.

Ceci devrait au fait être une procédure standard pour tous les patients de cancer.

 

J’ai également encore suivi un cours de mindfullness. Ceci devrait au fait être une procédure standard pour tous les patients de cancer.

 

Ça fait du bien pour le corps et l’esprit.

Mon état d’esprit a fluctué au cours des mois. J’ai été au fond du puits, perdu des amis, reçu de l’aide inattendue, etc.

La pression sur ma famille est toujours présente. L’assimilation doit encore se faire pour nous trois. Je suis moi-même un seau d’émotions avec 100 fusibles courts et longs qui sautent rapidement pour la moindre raison. Reprendre le fil est difficile… mais ça va quand même.

Mon premier contrôle est passé et il était super positif. Ma reconstruction est aussi déjà prévue le 14 août 2018, juste avant mon anniversaire.

 

Voici donc mon histoire en quelques lignes. J’espère pouvoir aider d’autres personnes avec mon récit.

 

Voici donc mon histoire en quelques lignes. J’espère pouvoir aider d’autres personnes avec mon récit.

 

Heureusement, j’ai rencontré une nouvelle bonne amie qui est aussi malade pour la deuxième fois, avec le même scénario que moi. Vous pouvez aussi consulter les pages Facebook de compagnons d’infortune, mais ne vous perdez pas dans les histoires négatives qui peuvent y apparaître.

Cela peut aussi continuer de manière positive (terminer n’est pas le bon mot dans ce cas-ci).

Mon leitmotiv est : Yes you can! Et je m’y tiens aussi, difficile ou pas.

Ce que j’attends de mon futur est : retourner travailler, traverser l’épreuve de la reconstruction et clôturer pour toujours ce chapitre du cancer.

Mon conseil à mes camarades d’infortune est le suivant :

 

Mon conseil à mes camarades d’infortune est le suivant :

 

Si vous ne vous sentez pas bien chez votre médecin traitant, continuez à chercher…

Posez le plus de questions possible.

Ne comparez JAMAIS votre situation à une autre, car vous allez finir confuses et vous allez vous rabaisser alors que pour vous c’est unique. Tout le monde à un autre corps.

Cherchez de l’aide si nécessaire.

Ne restez pas sans vous bouger.

Vous pouvez pleurer, personne ne vous en voudra.

Si vous n’avez pas de nouvelles d’amis, alors ce ne sont pas des amis…

Criez, pleurez, insultez si vous en avez envie, ça peut vous faire du bien… ça a peut-être l’air bizarre, mais ça soulage.

Ne prenez jamais de vitamines ou équivalents pendant votre chimio sans la validation de votre oncologue. Vraiment, car cela peut avoir un contre-effet.

Sortez, ne restez pas à l’intérieur.

Et oui, vous aussi pouvez y arriver….

 

Et oui, vous aussi pouvez y arriver….