Sabine Lourens-Baan (48) “Le cancer du sein m’a anéantie émotionnellement mais le fait d’en parler m’a permis de vaincre la maladie!”

« C’est le samedi de Pâques 2015. Sans réfléchir et sans raison, je porte la main sous l’aisselle droite et touche de ce fait le côté de mon sein. A ma grande frayeur, je sens quelque chose qui n’a rien à faire à cet endroit. J’appelle mon mari et il le sent aussi….Merde! C’est un long week-end de Pâques donc je ne peux pas aller chez mon propre médecin traitant. Et je ne veux pas aller dans un cabinet où on ne me connaît pas. Donc j’essaie d’attendre la fin du week-end. Je commence déjà à broyer du noir….et si jamais….mon mari essaye de me calmer mais ça ne marche pas car je suis très très inquiète. J’ai déjà perdu trop de personnes à cause du cancer.

Je téléphone au boulot pour dire que j’ai trouvé quelque chose et que j’arriverai plus tard.

Nous sommes enfin mardi matin 8h et je peux prendre rendez-vous avec mon propre médecin traitant. L’assistante est alarmée et dit que je peux venir tout de suite. J’appelle le boulot pour dire que j’ai trouvé quelque chose et que j’arriverai plus tard. Dès que j’arrive chez le médecin, on me fait entrer tout de suite dans le cabinet. Le docteur palpe çà-et-là et presse sous mes aisselles. Il trouve aussi que c’est suspect et m’envoie à l’hôpital St. Antonius d’Utrecht car ils ont une clinique du sein où je peux directement être examinée. Mais d’abord je rappele le boulot: “désolée les gars, ça s’annonce mal, on se voit demain.” J’arrive à l’hôpital où on m’explique qu’il y a effectivement une tumeur dans mon sein droit. Mon sein gauche présente aussi quelque chose de suspect…..

Tu mets le doigt dans un engrenage qui n’est pas prêt de s’arrêter.

Puis ça commence….tu mets le doigt dans un engrenage qui n’est pas prêt de s’arrêter. D’abord une biopsie à droite puis une petite exploration à gauche. Ensuite, une conversation avec le chirurgien. C’est une tumeur qui peut être extraite en préservant le sein. A gauche, il s’agit de calcites bénignes. Il ne s’agit heureusement pas d’un signe avant-coureur de cancer. Le chirurgien dit: “Madame, nous allons vous opérer dans une ou deux semaines et il y aura ensuite des rayons mais probablement pas de chimio.” “C’est bien, ce n’est pas encore trop grave”, pensais-je. J’essayais de me convaincre que ça passerait ainsi….

En fin de compte, elle a toujours été là pour moi, malgré son chagrin et sa peur de me perdre également. Elle est ma grande et super forte amie!

J’ai tout de suite été très ouverte vis-à-vis de ceux et celles qui, selon moi, devaient être au courant. Quand je l’annonçais, mon mari était toujours à mes côtés. Ainsi, nous l’avons expliqué à notre fils de 15 ans. Les collègues, mon employeur, mon frère, ma belle-soeur et mes amies devaient être informés….ma meilleure amie a téléphoné le soir même des examens. J’ai pensé: “quel hasard?!”. Elle m’expliqua qu’elle avait retrouvé son mari mort à la maison le matin même….Et je devais encore lui annoncer ma maladie. Finalement, elle a toujours été là pour moi, malgré son chagrin et sa peur de me perdre également. Elle est ma grande et super forte amie ! Après la nouvelle de ma maladie et celle du mari de ma meilleure amie, j’apprends 5 jours plus tard que ma voisine de 43 ans est décédée d’un cancer du sein rapidement métastasé. Je n’ai même pas eu l’occasion de lui apprendre ma maladie….

“Madame, on va quand même vous administrer de la chimio.”

Mon opération se déroule deux semaines après le diagnostic. La tumeur est enlevée, ainsi qu’un ganglion. Après une semaine et demie, je reçois les résultats. Hélas, la tumeur, bien que petite (1,8 cm), est agressive (grade 3) et hormonodépendante. De plus, un ganglion est infecté. Heureusement, les contours sont sains. Le docteur me dit : « Madame, on va tout même vous administrer de la chimio. Ensuite, vous recevrez 21 séances de rayons et durant les 5-7 prochaines années, vous recevrez un traitement anti-hormonal. » Que dois-je dire ou penser dans un tel moment ?

“Mes cheveux sont clairsemés après exactement deux semaines. Mais je ne veux pas attendre d’être chauve, je veux garder ce contrôle.”

La chimio débute en mai. D’abord 3x toutes les trois semaines FEC100, ensuite 3x toutes les trois semaines Docetaxel. Le FEC passe encore. J’étais un peu fatiguée et nauséeuse, mais j’étais moins mal que prévu. Cela devient toutefois émotionnellement très difficile avec les cures FEC, qui sont de plus en plus dosées. Mes cheveux sont clairsemés au bout de deux semaines. Mais je ne veux pas attendre d’être chauve, je veux garder ce contrôle. C’est pourquoi mon homme me rase la tête tous les soirs. Etonnamment, ça ne me fait pas grand-chose. Je ne veux pas non plus porter de perruque. Je porte plutôt des châles et des bonnets.

Ensuite, les cures de Docetaxel arrivent et elles sont dramatiques! Mon mari me voit littéralement sombrer après que la perfusion Neulasta ait été placée. Toutes les parties molles se fissurent (nez, commissure des lèvres, pli fessier, ….). J’ai de la fièvre mais je ne m’en rends pas compte. Ma voute plantaire est très rouge et pèle. Des douleurs neuropathiques dans les pieds, comme si on les tordait en permanence. Des crampes et des pointes. Je suis brisée. Si ça doit continuer comme cela, non merci….l’infirmière oncologique veut en discuter avec l’oncologue. Malheureusement, je reste 3 semaines dans cet état car ils m’ont oubliée suite à une erreur de communication…heureusement, je les appelle. Oui, la cure peut être ramenée de 100% à 75%. Youpie! Ça marche, avec le Lyrica qu’ils me prescrivent contre les douleurs neurologiques. C’est beaucoup mieux. Chouette, je vais aller jusqu’au bout!

La peur est mauvaise conseillère mais elle surgit irrévocablement et l’emporte bien trop souvent.

Durant cette période, je suis bouleversée par mon cancer . Mais il n’est pas question que j’abandonne! Je n’ai pas le temps de mourir! Donc, je me dis que je dois rester positive. Un bel objectif en soi mais à un moment donné, l’émotion te rattrape à toute vitesse. Alors, tu te retrouves au lit et avant même de t’en rendre compte, tu planifies tes funérailles. Il y a des jours où tu as assez de courage pour surmonter tout cela, et d’autres où tu as juste envie de te blottir sous tes couvertures. Alors, je me dit: “réveillez-moi quand tout sera terminé”. La peur est mauvaise conseillère mais elle surgit irrévocablement et l’emporte bien trop souvent. Stupide cancer qui me hante comme un fantôme! Il se manifeste d’un seul coup mais ne se laisse pas chasser aussi facilement. Bah!

Pour le moment, on pourrait croire que je suis guérie, mais c’est encore difficile à dire. Après tous les traitements, il est temps maintenant de passer au traitement anti-hormonal. Et pas durant 5 à 7ans mais probablement 10 ans. Je suis donc toujours officiellement sous traitement. Avec la chimio, j’atteins aussi plus vite la phase transitoire et les pilules anti-hormonales me donnent beaucoup d’effets secondaires: sautes d’humeur, sueurs, genoux qui craquent, décalcification des vertèbres inférieures...

Si cela devait arriver, alors je veux vivre tant qu’il en est encore temps!

Pour l’instant, je m’en sors plutôt bien sur le plan émotionnel, mais il y a des moments où l’angoisse prend subitement le dessus. L’angoisse n’est pas tellement liée à une rechute mais plutôt au risque de métastases à distance, qui peuvent encore se manifester des années plus tard en cas de cancer du sein. J’ai d’ailleurs malheureusement eu de nombreux cas de ce genre autour de moi. Personne ne sait si/comment/quand cela va arriver et c’est aussi pour cela que je me sens tellement insécurisée. Mais heureusement, ces pensées ne prennent plus le dessus et je n’ai pas l’intention de rester les bras croisés. Si cela devait arriver, alors je veux vivre tant qu’il en est encore temps! J’ai changé, je suis devenue plus forte. Je ne me tracasse plus comme avant pour des futilités. Tu apprends à relativiser.

Bientôt, je vais entrer dans la phase de réintégration et donc, lentement reprendre une acti vité professionnelle.

Je vois la vie de manière positive. A mon sens, j’ai approché la mort de près et je ne veux pas y retourner! Bientôt, je vais entrer dans la phase de réintégration et donc, lentement reprendre une activité professionnelle. J’ai hâte! D’ailleurs, je dis toujours que je veux être grand-mère mais mon fils est encore beaucoup trop jeune. En résumé, je n’ai pas encore le temps de mourir, mais je ne réalise que trop bien que ce n’est pas le cas de tout le monde. Je suis donc reconnaissante de la chance qui m’est donnée. Ce que je remarque, c’est que je me sens parfois presque coupable quand d’autres savent qu’ils n’iront jamais mieux. Je vais bien, pourquoi cela ne pourrait-il pas être le cas de tout le monde?!

J’ai un peu de mal avec le fait de dire ‘combattre le cancer’. Il n’y a en effet pas grand chose à combattre. Tu apprends que tu es malade et, tu es donc en principe prêt à tout pour en venir à bout. Alors, tu te laisses opérer, injecter un produit qui doit détruire ta tumeur et les cellules, et tu te laisses brûler pour la même raison. Et tu le fais pour ne pas te reprocher de ne pas t’être battue, simplement parce que tu veux vivre. Tu subis tout ça parce que l’alternative n’est pas une option non plus. Mais soyons honnêtes, le combat se passe surtout au niveau émotionnel. Il faut aussi s’occuper de cela et personne ne peut le faire à ta place, parce que personne ne sait vraiment quelles émotions tu traverses. C’est différent pour chacun d’entre nous.

Parler fait aussi partie du traitement, qui est en général déjà assez agressif.

message que je veux transmettre aux femmes, quelle que soit l’étape de leur maladie, c’est ‘parlez’! Tu n’es pas un bébé si, à un moment donné, tu as un passage à vide et si tu as envie de hurler. Il y aura des bons et des mauvais jours. N’écoute pas ceux qui te disent que tu dois toujours rester positif. Si c’était aussi simple que ça, on l’aurait déjà fait. Les étrangers savent toujours te dire comment tu dois te sentir mais dans des cas comme les nôtres, je pense qu’on a le droit d’être un peu égoïstes. Parler fait aussi partie du traitement, qui est en général déjà assez agressif. Je parle et je parle, même si c’est juste avec un groupe de personnes concernées sur Facebook et maintenant que j’ai écrit cet article, je réalise que ça fait aussi partie du traitement. »

 

 

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