Témoignage Marie-Paule (69), fondatrice La Vie-là: “Nous voulions créer un lieu où les patients se sentent chez eux”

Marie-Paule Meert a vaincu le cancer du sein. Elle s'est souvent entretenue avec son médecin, le docteur Schillings de l'hôpital Saint-Pierre d'Ottignies, du manque de soutien physique et mental des patients en dehors des soins médicaux de l'hôpital.

C’est ainsi qu’est née l’idée, chez le docteur Schillings et chez Marie-Paule, de créer un endroit où les patients atteints du cancer reçoivent ce soutien. Même s'ils n'avaient pas beaucoup de moyens en 2013, La Vie-là, la maison de santé d'Ottignies, est devenue un véritable lieu de repos pour 950 patients.

Marie-Paule Meert: "J'étais moi-même atteinte du cancer du sein et j'avais un très bon contact avec mon médecin, le docteur Schillings. Nous avons souvent parlé du fait qu'il n'est pas normal que vous vous retrouviez complétement seul(e) dès que vous sortez de la clinique du sein. De fil en aiguille, elle m'a demandé si, avec d'autres patients, j'étais prête à m’investir pour y réfléchir. J’étais enthousiaste parce que, avec Caroline Everard, une amie dans la même situation, j'avais aussi des idées à ce sujet. Nous voulions créer un endroit où les patients atteints de cancer pourraient recevoir tous les soins dont ils ont besoin en plus des traitements médicaux.

Nous avons donc commencé avec un groupe de personnes partageant les mêmes idées, et qui voulaient créer un tel endroit ensemble. Le docteur Schillings a fait du lobbying à l'hôpital pendant des mois pour que nous ayons une salle où réaliser nos idées. Mais cela n'a malheureusement pas été possible faute de place. L'hôpital louait quelques villas de soins dans la région, alors nous avons pensé que ce serait une bonne idée de louer une telle villa. A cette époque, cependant, il n'y avait pas de villas isolées. L'hôpital nous a promis que s'il y avait une maison à louer quelque part à proximité, ils la loueraient pour nous. Le soir-même, en sortant de l’hôpital, le docteur Schillings a aperçu à la fenêtre d’une maison un panneau "A louer"…

Notre maison de soins est donc vraiment une maison dans laquelle vivait une famille, ce qui la rend très spéciale. Nous voulions créer un lieu où les patients osent entrer sans crainte, où ils se sentent chez eux. La Vie-là devait devenir un lieu frais et contemporain. Un endroit où les gens qui y viennent sont pris au sérieux et reçoivent de l'aide professionnelle. C’était en juin 2013.

Nous avons ouvert nos portes le 2 septembre 2013. Nous n’avons donc eu que deux mois pour installer et équiper la maison. Nous avons commencé sans ressources financières et nous avons simplement retroussé nos manches. Être créatif, c'était l’idée.

L'étape suivante a été notre recherche de bénévoles enthousiastes, parce que nous n'avions pas de budget. Mais bien sûr, ces bénévoles devaient savoir ce qu'ils faisaient et avoir des compétences adaptées.

Au début, nous avions peur que personne ne veuille venir ici. Mais nous sommes parvenus à grandir très rapidement - en quelques semaines seulement - pour devenir un point focal pour les patients, un endroit où ils peuvent faire le plein d'énergie, recevoir des soins mentaux et esthétiques et obtenir du soutien, ou tout simplement papoter avec des gens dans la même situation qu'eux. Nous avons maintenant une équipe très polyvalente, de 85 personnes, qui compte à la fois des médecins, psychologues, physiothérapeutes, thérapeutes, thérapeutes, artistes, accueillants etc.

Les patients peuvent venir ici quand ils en ont besoin. C'est pourquoi il y a toujours une équipe de deux personnes pour les accueillir. Nos bénévoles d’accueil ont été formés et sont capables d’écouter et remonter le moral des gens qui viennent ici pour faire le plein d’énergie. 

Nous ne voulons pas être des béquilles pour les gens, nous ne voulons pas seulement les  réconforter. Nous voulons donner aux personnes atteintes du cancer les outils nécessaires pour les aider à traverser cette période difficile et les rendre plus résilientes. Nous voulons leur montrer qu'ils peuvent s’en sortir par eux-mêmes, que l'instigation de la guérison est en eux, mais qu'ils doivent mobiliser par eux-mêmes. C'est pourquoi les patients peuvent suivre de nombreuses thérapies différentes avec nous. Ce que nous trouvons très important, c'est que ces thérapies reposent sur des bases sérieuses et scientifiques. De cette façon, nous pouvons montrer que les ressources que nous fournissons ont vraiment un effet positif.

Le nombre de personnes qui viennent ici, plus de 950 depuis notre création, prouve que notre travail est apprécié. Nous devons aussi notre succès au large éventail d'activités de soins que nous offrons à nos visiteurs. À La Vie-là, nous essayons d'offrir un ensemble de services aussi complet que possible. Les patients peuvent venir chez nous aussi bien pour des massages, que pour une coupe de cheveux, de l'aide psychologique et beaucoup d'ateliers créatifs.

Nous accueillons non seulement les personnes atteintes de cancer, qui sont en plein milieu d'un traitement, mais aussi les membres de la famille, et surtout les enfants et les partenaires. Et même les personnes qui ont subi le traitement complet peuvent venir nous voir et suivre les activités, jusqu’à au moins un an après leur traitement. Parce que cette période est encore difficile: vous devez lutter contre les préjugés et, après le traitement, vous subissez encore les séquelles émotionnelles et physiques de la maladie.

Nous créons un vrai lien avec nos patients, parce qu’ils viennent souvent ici depuis longtemps. Ensemble, nous avons donc déjà accompli beaucoup de choses. L'une des réalisations de La Vie-là dont je suis extrêmement fière est notre concert, que nous avons organisé pour la première fois au début de 2017. Un concert avec les meilleurs chanteurs et musiciens dont certains de "The Voice". Ils sont venus nous demander eux-mêmes s'ils pouvaient faire quelque chose pour nous. Bien sûr, nous avons tout de suite pensé que ce serait une bonne idée de monter un spectacle. Un certain nombre de patients qui chantaient eux-mêmes dans une chorale se sont immédiatement réunis pour collaborer à la performance. C'est ainsi que nous avons rapidement obtenu un projet. Nous en avons fait un grand concert, ici au centre culturel. La vente s'est tellement bien passée que nous avons pu donner un deuxième concert. De tels projets sont une sorte de thérapie en soi: il faut se réunir et répéter, puis on a le « kick », le coup de boost, du spectacle. C'est pourquoi nous avons décidé d'organiser un autre concert fin 2018.

Que nous apportera l'avenir? Avant tout, nous allons continuer comme nous le faisons pour l’instant. A côté de cela, nous voulons également développer notre expertise, en formant encore mieux les membres de notre équipe, afin de rester un lieu de ressourcement pour les personnes atteintes du cancer et continuer à les aider dès que c’est nécessaire ".

Pour plus d’infos sur La Vie-là: https://www.lavielaottignies.org/

Pour en savoir plus sur les maisons de soins telles que La Vie-là: http://majinfoundation.org/ 

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