Heidi (43): “Dit is mijn verhaal in een notendop, ik hoop dat ik er anderen mee kan helpen”.

In juni 2005 heb ik zelf een knobbeltje ontdekt in mijn linkerborst. Ik was toen net geen 31, gehuwd, mama van een dochter van 3 jaar.

Ik kon er niet snel genoeg aan beginnen want ik wou dat ding uit mijn lijf.

Ben naar de huisdokter gehold, over mijn toeren. Bloedafname genomen en afwachten. Bloed was oké, niets op aan te merken, maar hij stuurde me toch door naar een oncoloog. Bleek daarna dat ik heel veel geluk heb gehad met zo’n huisdokter, want bleek dat er ook kanker in zijn familie zit/zat.

De nodige testen kwamen eraan, echo, mammo en dan de punctie. Tja dan weet je al genoeg. Toen ze de punctie deden, was het ijzig stil. Niemand zei een woord en dan weet je al genoeg. De dagen erna waren zeer zenuwslopend. Het wachten op die resultaten is al even erg als de onderzoeken op zich. Ik wist dan ook dat het een negatief resultaat zou zijn.

Aan mijn naaste omgeving had ik niets verteld van deze onderzoeken, om niemand op stang te jagen. Enkel mijn baas wist ervan. Toen ik hem vertelde dat ik asap om een punctie kon gaan, zei hij vertrek maar dadelijk. Niet vanzelfsprekend voor hem die normaal altijd heel punctueel en zakelijk is.

Het verdict kwam er. Triple negatieve tumor, met die bepaalde grootte en dit is uw behandeling. Borstbesparende operatie, chemo 6x Fec en uit voorzorg ook nog 33 bestralingen.

Ik kon er niet snel genoeg aan beginnen want ik wou dat ding uit mijn lijf.

 

Tussen het zelf voelen en de operatie zijn er geen 3 weken over gegaan. Dat was wel positief. Ik wou nog een tweede opinie gaan vragen in Leuven, maar daar kon ik pas een consultatie hebben, op de dag dat ik geopereerd werd in Hasselt.

Het vertellen aan mijn mama, zussen en broer, tante en Peter, verliep moeilijk en met de nodige tranen en ongeloof erbij. Mijn broer was mijn grootste steun, we waren twee handen op één buik. Mijn Peter is me iedere week komen bezoeken, niet evident voor een man van in de 70 en niet mobiel.

Mijn zussen hebben mijn dochter heel goed opgevangen, en mijn schoonouders en buren zorgden voor mijn man en dochter qua was, plas, eten etc.

Toen de operatie gebeurd was, was ik zeer opgelucht want dat kreng was uit mijn lijf, die chemo zou ik er wel even bijnemen. Maar dat was niet zo evident.

 

Toen de operatie gebeurd was, was ik zeer opgelucht want dat kreng was uit mijn lijf, die chemo zou ik er wel even bijnemen. Maar dat was niet zo evident.

 

Na de 1e kuur was ik al zo ziek dat ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis omwille van tandpijn. De witte bloedcellen waren zo laag dat ik geen weerstand meer had en direct een tandontsteking kreeg. Daarna kreeg ik een panische angst voor de volgende chemo’s.

Ik zeg er eerlijk bij dat ik telkens zeer ziek geweest ben, ik kreeg wel geneesmiddelen om de witte en rode bloedcellen op te krikken, maar dat hielp niet.

Mijn haar verliezen was ook nog een akelig moment, maar dit hebben we samen (mijn man en ik) verwerkt. Hij heeft mijn haar afgeschoren en daarna heb ik mijn pruik met fierheid gedragen. Je zag zo goed als geen verschil.

Na de chemo’s kwamen de bestralingen die ik heel goed doorstaan heb. Dat was peanuts ten opzichte van die chemo’s.

In totaal ben ik toen 16 maanden thuis geweest voor ik terug voltijds begon te werken.

 

In totaal ben ik toen 16 maanden thuis geweest voor ik terug voltijds begon te werken.

 

Tussentijds had ik een groot schuldgevoel ten opzichte van mijn dochter omdat ik niet de mama kon zijn die ze nodig had. Wat uiteindelijk als resultaat heeft gehad, dat ze verwend werd door iedereen en ook door mij.

Maar een kind van 3-4 jaar beseft gelukkig niet alles wat er om zich gebeurt.

Terug de draad oppikken voelde goed aan, enkel wou mijn weerstand niet mee en na 4 maanden hebben we besloten om deeltijds 80% te gaan werken. Ik vond dat ik me steeds opnieuw moest bewijzen. Ik had ook een andere functie gekregen in hetzelfde bedrijf.

Gedurende 11 jaar ben ik altijd mooi op controle gegaan bij de oncoloog. Hoe dikwijls ik met de huisarts gestaan heb, als ik weer iets voelde, is niet te tellen.

Ook hebben ze nog eens 2x een punctie gedaan maar dat bleek om een goedaardig gezwel te zijn, dat niet verwijderd moest worden. Maar de angst die je dan weer doorstaat is dezelfde als bij de allereerste punctie.

In mijn job was ik een vaste waarde geworden in mijn nieuwe functie en ik stond klaar om promotie te maken, had zelfs mensen onder me werken, wat heel nieuw was voor me.

 

In mijn job was ik een vaste waarde geworden in mijn nieuwe functie en ik stond klaar om promotie te maken, had zelfs mensen onder me werken, wat heel nieuw was voor me.

 

In november 2016 was het weer zover, grote jaarlijkse controle.

Niets te zien op mammo en bloedafname. Oké zo ver, zo goed. Tot de echo er weer kwam.

Weer eens een cyste gezien, deze keer rechts. Even terug het verslag van 2015 erbij gehaald, niets in vermeld. Zelfs de oncologe gebeld terwijl ze zat te genieten van haar reis. Iedereen viel uit de lucht. Er zat een zeer grote tumor aan de andere borst.

Het scenario begon opnieuw. De film speelde zich weer af. Mijn man zat in de wachtzaal terwijl de echo genomen werd. Toen ik hem vertelde dat ze weer hadden moeten prikken, wisten we het allebei al. Vol ongeloof wachtten we de resultaten af.

 

Het scenario begon opnieuw. De film speelde zich weer af.

 

Mijn gynaecologe zou me de resultaten doorgeven. Plots staat er een vervangster ons te woord en die begint met de woorden, ja mevrouw, u bent hier om uw behandeling te bespreken omtrent uw nieuwe kanker die we hebben vastgesteld. Eerst chemo, dan operatie en bestralingen. Ik viel van mijn stoel. Ze zag dat er iets anders was. Mijn man zei al dadelijk dat we nog niet eens op de hoogte waren gebracht wat het resultaat was van de punctie omdat zowel de oncologe als de gynaecologe in verlof waren. De vervangster voelde zichzelf heel ambetant omdat ze dat zelf ook niet wist, anders had ze ons het nieuws anders aangebracht.

Zelf had ik enkel mijn baas op de hoogte gesteld van de situatie en voor mijn familie toneel gespeeld tot ik mijn verdict kreeg. De dag erna ben ik nog gewoon gaan werken en gedaan alsof alles oké was. Tot ’s middags ik het niet meer houden kon.

Mijn baas had het er zelf ook moeilijk mee, daar keek ik wel van op, want hij is heel zakelijk.

Mijn mama was ook vol ongeloof en zei ma meid je kan maar één ding doen, weer vechten gelijk vorige keer. Mijn zussen konden het ook niet geloven. Mijn broer was ondertussen 9 jaar geleden verongelukt en mijn Peter was ook overleden (ouderdom).

Het slechte nieuws brengen aan onze dochter van 14 was wel moeilijk. Hoe zeg je nu zoiets. Mama is terug ziek en de behandelingen beginnen opnieuw…. Ze wist niets van de eerste keer….

We zijn de strijd terug begonnen en alles leek zo herkenbaar.

 

We zijn de strijd terug begonnen en alles leek zo herkenbaar.

 

Het team dat er nu klaar stond voor me, was veel uitgebreider als 12 jaar ervoor. Ineens een oncologe, borstverpleegkundige, diëtiste en psychologe stonden voor me klaar. De chemo was nu anders en heeft gelukkig voor 100 % zijn werk gedaan. Het heeft in totaal wel 5 maanden geduurd, met de nodige ups and downs zowel lichamelijk als geestelijk. Maar deze keer kon ik terugvallen op een psycholoog wat echt nodig was (en nog steeds is).

De zware beslissing die ik zelf genomen heb, is mijn dubbele amputatie. Ik wou niet dat er nog een derde keer dat monster in mijn borsten opdook of de nodige angsten weer doorstaan als ik iets zou voelen. Ik heb daarbij wel weerstand gekend van de oncologe omdat het medisch niet noodzakelijk was. Maar de professor die mijn gentest had afgenomen, heeft mijn oncologe ervan overtuigd dat ze me dat geen derde keer kon laten doorstaan. Dus op 30 mei heb ik van ‘ze’ afscheid genomen en ik weet nog dat ik aan t huilen was net voor ze me in slaap deden.

De weken nadien verliepen goed, alhoewel ik met de drainagepotjes naar huis ben gegaan.Dat raad ik dus niemand aan. Zorg ervoor dat die verwijderd zijn en blijf indien nodig een dag langer in het ziekenhuis.

 

De weken nadien verliepen goed, alhoewel ik met de drainagepotjes naar huis ben gegaan.Dat raad ik dus niemand aan.

 

Daarna heb ik 25 bestralingen gehad waar mijn dochter me dikwijls vergezeld heeft.

Die verliepen goed, en daar heb ik ook weinig last van gehad.

En toen was alles ineens gedaan. 17 augustus 2017. Een bos bloemen en twee blije gezichten stonden me thuis op te wachten. En een natte snuit ook want ondertussen hadden we ook een hond gekocht, een Border Collie, onze Juna. Die zorgt voor de nodige tijd in de natuur.

Ik heb ook nog een cursus mindfulness gevolgd en de oncorevalidatie van 3 maanden.

Dit zou eigenlijk standaardprocedure moeten worden voor elke kankerpatiënt.

 

Ik heb ook nog een cursus mindfulness gevolgd. Dit zou eigenlijk standaardprocedure moeten worden voor elke kankerpatiënt.

 

Dit doet deugd voor je lichaam en geest.

Mijn gemoed is doorheen de maanden op en af gegaan, ik heb diep gezeten, vrienden verloren, hulp gekregen uit onverwachte hoek etc.

De nodige druk op mijn gezin is er nog steeds. De verwerking voor ons alle drie moet nu nog komen. Zelf ben ik nog altijd een vat vol emoties met 100 lontjes kort en lang die snel ontploffen voor het minste. De draad oppikken is moeilijk…. Maar dat gaat ook.

Mijn eerste controle is voorbij en was super positief. Mijn reconstructie diepflap staat ook al genoteerd op 14 augustus 2018, net voor mijn verjaardag.

 

Zo dit is mijn verhaal in een notedop. Ik hoop dat ik andere er wat mee kan helpen.

Gelukkig heb ik een nieuwe goede vriendin leren kennen die ook voor de tweede keer ziek was, zelfde scenario als bij mij. Je kan ook terecht op lotgenoten facebookpagina’s maar verlies je niet in de negatieve verhalen die er nogal eens opstaan. Het kan ook positief verder gaan (eindigen is hier een verkeerd gekozen woord).

Mijn motto is Yes you can! En daar hou ik me ook aan, moeilijk of niet.

Wat ik van mijn toekomst verwacht is, terug werken gaan, reconstructie goed doorstaan en

voor altijd dat hoofdstuk kanker afsluiten.

Mijn raad aan lotgenoten is het volgende

Voel je je niet goed bij je behandelende arts, zoek verder….

Stel zoveel mogelijk vragen.

Vergelijk jouw situatie NOOIT met een ander, want dan geraak je in de war en haal je jezelf soms neer terwijl het voor jou uniek is. Iedereen heeft een ander lichaam.

Zoek hulp indien nodig.

Blijf niet bij de pakken zitten.

Huilen mag, niemand die je daarom kwaad bekijkt.

Blijven er vrienden weg, dan zijn dat geen vrienden….

Roep, tier, vloek als je er zin in hebt, het kan deugd doen… klinkt misschien heel raar maar dat lucht op.

Neem nooit vitaminen of dergelijks tijdens de chemo zonder goedkeuring van de oncoloog, echt want dat werkt mekaar tegen.

Ga naar buiten, sluit je niet op

En ja, ook jij kunt het….

En ja, ook jij kunt het….