Genetisch belast

Als je borstkanker krijgt, denk je misschien meteen: waarom ik? Maar je krijgt helemaal een slag als ook je dochter getroffen wordt. Moeders en dochters met genetische aanleg slaan de handen in elkaar. Rita (59) kreeg vijftien jaar geleden borstkanker. Griet (39) is momenteel in behandeling voor dezelfde ziekte.

Mama heeft borstkanker overwonnen, dus moet het mij ook lukken!

Rita: "Griet en het kindje in haar buik hebben me de kracht gegeven om te vechten. En nu ben ík er voor hen”

Griet: "Mama wist als geen ander waar ik doorheen ging."

Griet: "Sinds ik de diagnose borstkanker heb gekregen, ben ik altijd eerlijk geweest. Tegen mama, mijn man en zeker ook de kinderen, ook al zijn ze nog klein. Ze weten wanneer ik het moeilijk heb, maar ze zien ook mijn vechtlust. Toen ik bijvoorbeeld mijn haar begon te verliezen door de chemotherapie, vond ik dat vreselijk eng. Ik was bang geworden van mijn spiegelbeeld. Toen ik het kort liet knippen, wilde ik niemand in de buurt, maar daarna mochten de kinderen mijn tranen wel zien. En dan kwamen ze me een knuffel geven. Maar ze zien even goed dat ik met mijn ziekte kan lachen. Als we gaan zwemmen, zeg ik nu dat ze mijn haar niet mogen nat spetteren. Dan weet ik dat ze trots op me zijn, ze vinden me een sterke mama. De moed nooit laten zakken, dat leerde ik van mijn moeder. Ze vocht vijftien jaar geleden tegen borstkanker."

Rita: "Griet was net zwanger van haar eerste kindje toen ik haar vertelde dat ik borstkanker had."

Griet: "Ik schrok heel erg van dat nieuws, maar mama klonk rustig en beslist: 'De dokters gaan de kwaadaardige tumor wegnemen en mijn borst gaat helemaal genezen.' En ik geloofde samen met haar in een goede afloop: ze moest en zou haar eerste kleinkind zien opgroeien. En dat kindje in mijn buik werd haar houvast tijdens de behandeling."

Rita: "Griets kindje én mijn werk hebben me door die periode gesleurd. Ik heb nooit zo hard gewerkt als toen, het gaf me kracht."

Griet: "Toen ik bevallen was van Brent, lag mama net die periode in hetzelfde ziekenhuis voor haar behandeling. Ze werd meteen naar mijn kamer gehaald, een heel speciaal moment. Twee heel verschillende aspecten van het leven - geboorte en ziekte - kwamen in dat kamertje samen. Ik was ineens zelf mama, en mijn bewondering voor mijn moeder groeide alleen maar. Ondanks die vreselijke ziekte is ze altijd zo positief gebleven."

Rita: "Ik heb tijdens mijn ziekte maar één keer geweend, en ik besefte meteen dat die tranen me niet verder zouden helpen. Ik moest hier doorheen zien te spartelen, en in mijn hoofd was er vanaf dan geen plaats meer voor een slecht scenario."

Het zit in de familie

Griet: "Als je moeder zwaar ziek is, dan denk je wel eens: 'Wat als mij dit ooit overkomt, hoe zou ik reageren?' Ik ging vaker op controle en liet jaarlijks een mammografie uitvoeren. En tijdens een van die onderzoeken kreeg ik ook slecht nieuws: een kwaadaardig gezwel in de linkerborst, compact en in een vroeg stadium. De dokter gaf me meteen een goede prognose. Maar mijn diagnose kwam op een heel slecht moment, net nadat mijn tante, een zus van mama, overleden was aan een uitgezaaide borstkanker."

Rita: "Ik reageerde erg emotioneel. Het leek alsof die kanker ons achtervolgde. Maar eens bekomen van de eerste schok, wilde ik graag een steun voor haar zijn."

Griet: "Omdat mama hetzelfde had meegemaakt, wist ze als geen ander waar ik doorheen ging - beter dan mijn man en beste vriendinnen. Ze legde me uit wat zo'n chemotherapie inhield en wat het met haar had gedaan."

Rita: "Niemand beleeft zo'n ziekte op dezelfde manier. Ik was enkele dagen erg ziek van die chemokuur, Griet is nu al een hele tijd moe."

Griet: "Hoe dan ook werd mama mijn voorbeeld: zij had de ziekte overwonnen en dat zou mij ook lukken."

Rita: "Het lucht me iedere keer weer op als ik Griet ondanks alles zie glunderen. Ze is een sterke vrouw, nuchter en pragmatisch. Daarin lijkt ze op haar vader, ik ben meer emotioneel."

Samen, door dik en dun

Griet: "De behandeling put me uit, maar ik kan gelukkig nog veel zelf doen. Ik heb een gezin, ik kan ook niet anders."

Rita: "Griet en ik zijn omringd door een sterk gezin, een sterke partner. En toch vind ik het soms lastig dat ik haar niet kan vergezellen naar het ziekenhuis. We wonen te ver uit elkaar en ik heb geen auto."

Griet: "Ik zie daar ook het nut niet van in. Dan ga ik met jou liever iets eten. Maar we leven sowieso met elkaar mee: als mama op controle moet, dan blijft het altijd spannend. En dat zal bij mij niet anders zijn. Die borstkanker zal ons blijven achtervolgen voor de rest van ons leven. Kankerpatiënt ben je niet voor enkele maanden, dat blijf je voor altijd."

Wil je het verhaal volgen? Lees dan Griets blog op www.bloggen.be/grietje1975

 

 

Mama Annie (57) had in 2009 borstkanker. Haar dochter Tamara (37) vocht drie jaar geleden tegen de ziekte.

Annie: "Waarom was de kanker bij Tamara zoveel ernstiger dan bij mij? Ik vond het oneerlijk en voelde me zo schuldig."

Tamara: "Mama en ik waren een team. Met haar in de buurt kon ik de wereld aan."

Annie: "Toen ik borstkanker kreeg, heb ik altijd geloofd dat ik het zou overleven. Mijn moeder had de ziekte ook, en werd uiteindelijk tachtig. Ik kreeg bestraling en slik nu, na vijf jaar, mijn laatste pillen. Het was pas toen mijn dochter dezelfde diagnose kreeg, dat mijn wereld instortte."

Tamara: "Ik ontdekte eerder per toeval een knobbeltje in mijn linkerborst. De radiologe dacht dat het om een vetknobbeltje ging, maar het bleek uiteindelijk veel ernstiger. De eerste die ik belde, was mama."

Annie: "Ik weet nog hoe snel het toen plots ging: Tamara's tumor moest verwijderd worden, dan kreeg ze meer dan vier maanden chemo. Na extra onderzoek vonden ze nog drie kwaadaardige tumoren en daarop werden eerst Tamara's linkerborst en later ook haar rechterborst geamputeerd. Het was een ernstige tumor, agressiever dan de kanker die ik had – ik ben enkel bestraald. Het was zo oneerlijk en natuurlijk voelde ik me schuldig. Had ze de ziekte via mij gekregen? En waarom was het bij haar zoveel ernstiger dan bij mij?"

Tamara: "Ik had niet veel tijd om boos of machteloos te zijn. De chemotherapie maakte me van het ene moment op het andere kotsmisselijk. Elke drie weken moest ik naar een chemosessie. Kort erna voelde ik me drie dagen doodziek - erger dan de zwaarste griep. Ik kon me niet verroeren, mijn mond niet openen. Zo ellendig voelde ik me."

Annie: "Iedereen in het dorp leefde met Tamara mee. Ze kreeg briefjes, mailtjes… Maar als ze zich echt slecht voelde, wilde ze alleen mij. We zien elkaar bijna dagelijks, en Tamara weet dat ik haar niet betuttel of sus. Ik vroeg wat ze nodig had, en deed voor haar bijvoorbeeld de boodschappen. Of als ze te ziek was om de eerste balletles van haar dochtertje bij te wonen, zorgde ik voor een filmpje."

Afscheid van mijn haar

Tamara: "De dag dat ik mijn haar uit mijn hoofd borstelde en in plukken op de grond zag liggen, was ik in shock. Ik verzamelde al mijn moed en besloot meteen voor een kort kopje te gaan. Ik vergeet nooit hoe het voelde toen de tondeuse over mijn hoofd ging. Ik kon maar niet stoppen met huilen. Dat kale hoofd drukte me op de feiten: ik was een kankerpatiënt."

Annie: "Tamara kocht zich een mooie sjaal om over haar hoofd te knopen en kwam niet meer buiten zonder. Alleen als ze met ons op vakantie was, kon ze het loslaten. En genoot ze van de wind op haar kale hoofd."

Tamara: "Met mama in de buurt kon ik de wereld aan. Zij en ik waren een team. Met haar in de buurt voelde ik me sterk. En toch, dat kale hoofd… Ik herinner me nog goed hoe ik tijdens een drukke ochtend het huis verliet zonder sjaaltje. Ik stapte met Laure naar haar schooltje en voelde de blikken. Toen ik besefte dat ik zonder hoofddoek op stap was, begon ik te tieren en te huilen. Ik was compleet overstuur. Maar een pruik was geen alternatief: het kriebelde aan mijn hoofd én mijn dochtertje vond het niet mooi.”

Dapper dochtertje

Tamara: "Laure is erg belangrijk voor me. Ze is mijn alles. Ze maakte mijn ziekte ook van dichtbij mee. Als mensen me nastaarden, werd ze boos en klonk het beslist: 'Mijn mama gaat niet dood, hoor.' Maar toen ze twee goede vriendinnen van me zag sterven aan kanker, zag ik haar twijfelen. Ze werd toen wel bang en leek af te tellen naar het moment waarop ze mij zou verliezen. Laure was vier toen ze midden in dit verhaal belandde, en op die leeftijd is dat moeilijk om te vatten. Ik liet haar naar het Vlinderhuis gaan, een begeleidingscentrum voor kinderen van wie een familielid door kanker getroffen wordt. Daar leerde ze dat je van kanker ziek kunt zijn, maar niet per se doodgaat."

Annie: "Tamara en ik hebben samen een erfelijkheidstest laten doen. En uit dat genetisch onderzoek bleek dat de ziekte bij ons in de familie zit. Ik twijfelde niet en liet meteen mijn beide borsten amputeren en reconstrueren. En dat voelde als een opluchting."

Tamara: "De omgeving reageerde niet altijd even tactvol. Mijn man kreeg zelfs eens de vraag of hij kon leven met een vrouw zonder borsten. Gelukkig stelt onze relatie meer voor dan een mooi decolleté. Hoe dan ook is die amputatie iets wat ik Laure op het hart druk: blijkt ze op haar achttiende erfelijk belast, dan weet ze dat ze haar borsten best laat verwijderen en om een paar nieuwe vraagt."

Reden om te feesten

Tamara: "De ziekte heeft stevig op het leven van mijn moeder, mijn dochter, mijn man en mij ingehakt. Maar binnenkort wil ik het achter me laten: in 2016 mag ik stoppen met de medicatie en ben ik kankervrij. Voldoende redenen voor een groot feest. Ik heb een gezonde dochter, een goede echtgenoot en een bloeiende zaak: dat pakken ze niet zomaar van me af!"

3 vragen over erfelijkheid

Drie vragen aan prof. dr. Eric Legius, die gespecialiseerd is in het voorkomen van kanker in families en in zeldzame erfelijke kankersyndromen.

1. Hoe vaak komt erfelijke borstkanker voor?

"Binnen de groep van vrouwen met borstkanker is er een kleine vijf procent bij wie de ziekte op een erfelijke manier lijkt voor te komen, omdat er meerdere gevallen per familie zijn. Bij 2,5 procent van de vrouwen met borstkanker is de ziekte sterk genetisch bepaald door een mutatie van het BRCA 1- en BRCA 2-gen."

2. Kunnen ook mannen de erfelijke variant van borstkanker doorgeven?

"Mannen kunnen drager zijn van het gen en zo de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Zit een gekende erfelijke aanleg van borstkanker bij hen in de familie, dan is het aangeraden zich te laten testen." 

3. Waarom is genetisch onderzoek belangrijk?

"Wanneer je weet dat je erfelijk belast bent, kun je je beter laten opvolgen en kan de ziekte in een vroeg stadium - hopelijk nog voor er sprake is van uitzaaiingen - opgespoord worden. Loop je een sterk verhoogd erfelijk risico dan raden we een halfjaarlijkse controle aan met een borstonderzoek door de arts, een echografie van de borsten en een jaarlijkse mammografie en magnetische scan (MRI) van de borsten. Het is natuurlijk ook mogelijk om je preventief te laten opereren om borstklierweefsel weg te nemen. Mensen met een erfelijke vorm van borstkanker hebben ook een verhoogd risico op eierstokkanker en eileiderkanker. In zulke gevallen is het aangeraden om eierstokken en eileiders preventief te verwijderen: voor de leeftijd van veertig jaar voor draagsters van een BRCA 1-mutatie en voor de leeftijd van 50 jaar voor de draagsters van een BRCA 2-mutatie. Loop je een licht verhoogd risico - omdat borstkanker meer dan gemiddeld voorkomt in je familie - dan laat je je jaarlijks vanaf je veertigste onderzoeken. Door die vroegtijdige opsporing is de ziekte minder dodelijk dan twintig jaar geleden."

Samen sta je sterk

Komt borstkanker voor in je familie dan voelt dat dubbel: de kans bestaat dat ook jij vroeg of laat wordt getroffen door de ziekte en dat zorgt voor spanning. Maar even vaak worden die familieleden net elkaars steun en toeverlaat.

De dochter

Psychologe Ellen Plasschaert: "Als je moeder ook borstkanker heeft gehad, wordt dit vaak je rolmodel. Dikwijls zien we moeder en dochter tijdens het ziekteproces uitgroeien tot een team, met als motto: 'Jij kon het toen, en nu zal het mij ook lukken.'"

De moeder

Psychologe Ellen Plasschaert: "Krijgt een moeder te horen dat haar dochter borstkanker heeft, dan kan ze overvallen worden door een schuldgevoel. Omdat ze denkt dat zij de kanker aan haar kind heeft doorgegeven, voelt ze zich ook verantwoordelijk voor de ziekte van haar kind. Dat schuldgevoel is niet abnormaal: laat het even toe, erken het en praat erover met iemand die je vertrouwt. Zo maak je het schuldgevoel lichter."

Hoe zeg ik het aan de kinderen?

Psychologe Ellen Plasschaert: "Een vraag die ouders met kanker me vaak stellen is hoe je dit nieuws aan de kinderen vertelt. In alle gevallen is het belangrijk om zo'n ziekte uit te leggen op maat van je kind: pas je uitleg aan aan de leeftijd en maturiteit van je zoon of dochter."

Kleine kinderen:

  • Maak op een eenvoudige en concrete manier de situatie duidelijk aan je kind: bijvoorbeeld waarom jullie in het ziekenhuis zijn. Zo maak je de toestand voorspelbaarder en ontwikkelt je kind minder snel angsten.
  • Kinderen voelen zich gemakkelijk schuldig: maak zo snel mogelijk duidelijk dat het absoluut niet verantwoordelijk is voor de ziekte van mama of papa.
  • Als je kind vraagt of het ook kanker zal krijgen, stel het gerust door te vertellen dat het ook ziek zou kunnen worden, maar zeker nu nog niet.
  • Verzeker je zoon of dochter dat er altijd goed voor hem of haar gezorgd zal worden, wat er ook gebeurt…

Adolescenten

  • Neem hen serieus en geef hen een correcte uitleg.
  • Respecteer dat ze niet alles willen bespreken met jou, als ouder. Jongvolwassenen luchten, in hun drang naar onafhankelijkheid, makkelijker hun hart bij vrienden of een extern vertrouwenspersoon.

Omgaan met emoties? Dit helpt

Psychologe Ellen Plasschaert: "Na een diagnose van borstkanker komen de emoties in een ongeordende stortvloed over je heen. In eerste instantie is er ongeloof, machteloosheid en onbegrip - het waarom ik?-gevoel. Borstkankerpatiënten moeten in die eerste fase omgaan met een gevoel van verlies: ze zijn een stuk van hun gezondheid en onafhankelijkheid kwijt. Sommige vrouwen kruipen in hun schulp, duwen de feiten van zich af en willen er niet over praten. Dat mag en moet kunnen, zolang de stap naar erkenning vroeg of iets later maar komt. Deze tips kunnen daarbij helpen:

  • Pak je gevoelens stap voor stap aan. Waarmee worstel je nu, op dit moment? Voel je je angstig of verdrietig? Door erover te praten met iemand die je vertrouwt, kun je die emoties uitklaren.
  • Durf over je ziekte te praten. Een open communicatie maakt je sterker en helpt je negatieve emoties om te buigen tot iets positiefs.
  • Schuldgevoelens zijn normaal. Laat ze toe, erken ze en praat erover.
  • Negatieve emoties zijn normaal: vaak voel je een druk van buitenaf om positief en krachtig met de ziekte om te gaan. Als patiënt heb je niet altijd nood aan die peptalk: een begripvol en luisterend oor werkt minstens even goed.
  • Maak je omgeving duidelijk dat je hun bezorgdheid apprecieert, maar dat je graag normaal behandeld wilt worden: niet te veel compassie, zodat je met een been in het normale leven kunt blijven staan.

 

Bron: Els De Ridder