Check your boobies, mine tried to kill me

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir !

Diagnostic Amitié Soins psychosociaux Pink Support

26/19/2022 - Els (50 ans) n’avait que 31 ans lorsqu’un cancer a emporté sa maman. Treize ans plus tard, c’est sa sœur jusque-là en parfaite santé qui est tombée brutalement malade, victime d’un cancer du pancréas malheureusement incurable dont elle est décédée deux ans plus tard… et comme si ce second coup dur ne suffisait pas, un an plus tard à peine, Els elle-même a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif. Elle a accepté de nous confier son parcours plein de courage, d’inspiration et d’espoir.

« Lors de l’échographie, j’ai remarqué que le médecin s’attardait beaucoup sur une zone bien précise de mon sein droit. Lorsque je l’ai interrogé, il m’a expliqué qu’il voyait une lésion suspecte. J’ai dû me rendre dans un autre hôpital pour une biopsie dès le lendemain. C’est alors que j’ai commencé à prendre conscience que quelque chose ne tournait pas rond. »

Comment tout a commencé

« En 2017, ma sœur jusque-là en parfaite santé est soudain tombée gravement malade. Elle avait apparemment développé une tumeur du pancréas, une forme de cancer extrêmement agressive, dont il est rapidement apparu qu’elle ne guérirait plus. Elle est finalement décédée fin 2019. Son diagnostic m’a tellement affectée que j’ai un peu négligé ma propre santé. Le cancer avait déjà emporté notre maman en 2004 et j’avais du mal à accepter que ma sœur aussi tombe si gravement malade. J’ai même consulté un psychiatre grâce à qui j’ai appris à accepter l’inévitable.

Souffrant moi-même depuis plusieurs années d’un grave syndrome de fatigue chronique (SFC), je ne vais pas forcément voir le médecin au moindre problème. La situation de ma sœur et ma propre maladie aidant, je n’ai plus fait de contrôle gynécologique pendant quatre ans… et cette négligence s’est avérée lourde de conséquences. 

Le 19 mars 2021

« Début 2021, j’ai finalement pris rendez-vous chez ma gynéco pour un autre petit bobo et elle en a profité pour planifier immédiatement une échographie et une mammographie de routine. Lors de l’échographie, le médecin s’est longuement attardé sur une zone de mon sein droit où il avait remarqué quelque chose de suspect. J’ai subi une biopsie dès le lendemain… et c’est là que j’ai commencé à réaliser que quelque chose ne tournait pas rond.

Mes craintes ont été confirmées cette même semaine, lorsque je me suis présentée chez ma gynécologue à la clinique du sein d’Oosterveld en compagnie de mon frère. Elle m’a expliqué que je souffrais d’un cancer du sein triple négatif et que le seul traitement pour ce type de tumeur était une chimiothérapie suivie d’une opération. C’était le 19 mars 2021. Je ne peux pas dire que la nouvelle m’a vraiment fait un choc, mais je me faisais du souci parce que j’avais déjà un gros problème chronique. Je me souviens encore très bien d’avoir pensé, ‘bon, je suis la suivante à développer un cancer dans la famille’. Mon frère, lui, était effondré. Pour comble de malheur, c’est aussi ce jour-là – celui de la Fête des Pères à Anvers – que j’ai dû appeler mon papa pour lui annoncer la nouvelle. C’est vraiment ce qui m’a fait le plus mal au cœur dans tout ce trajet, sachant que cette terrible maladie lui avait déjà arraché son autre fille fin 2019. Il m’a suppliée en pleurant de ne pas l’abandonner et j’ai tenu cette promesse. J’en ai aussi parlé à mes neveux et nièces, à quelques amis proches, à mon oncle et ma tante, à mon partenaire et à mon ex-mari. Ils étaient tous un peu sous le choc, mais ils m’ont aussi immédiatement offert énormément d’aide et de soutien. »

L’après

« Mes cinq mois de chimiothérapie ont été d’autant plus lourds sur le plan physique que je souffrais déjà d’une maladie chronique. J’étais complètement épuisée non seulement par le traitement lui-même, mais aussi par les examens que j’ai dû subir entre-temps et par les allers-retours hebdomadaires à l’hôpital. Tout en étant entièrement portée par mon instinct de survie, je mettais toujours un point d’honneur à soigner ma tenue et à porter des bijoux à chaque cure de chimio, ce qui m’a régulièrement valu des compliments des infirmier(e)s. Je trouvais très important d’avancer sans me plaindre et je me sentais bien dans ma tête, mais à la maison, je passais mon temps à me reposer et à dormir. La perte de cheveux, qui a commencé dès la première séance de chimio, m’a par contre très peu affectée. Je sais que les autres patientes ont souvent beaucoup de mal à l’accepter et je les comprends tout à fait, mais moi, ça ne m’a finalement fait ni chaud ni froid. J’ai demandé à une amie de venir me raser la tête et je me suis achetée des bonnets de chimiothérapie, quitte à les enlever quand il faisait trop chaud. Je me disais que mes cheveux finiraient par repousser. Mon but, c’était de guérir !

Après cinq mois, j’en avais fini avec le traitement. Comme je présentais des lésions multiples, une rechute n’était toutefois pas à exclure et la mastectomie était donc indispensable. À ma demande, on m’a aussi amputé l’autre sein à titre préventif. Vu mon état général, une seconde chimiothérapie n’était vraiment pas envisageable et j’ai donc préféré ne pas prendre de risques… même si on ne peut évidemment jamais complètement exclure la possibilité d’une récidive.

Aujourd’hui, tout va bien, je n’ai pas voulu de reconstruction mais je porte des prothèses externes et je me fais conseiller dans une bonne boutique de lingerie. Il ne m’en faut pas plus. »

Le soutien et la gratitude, piliers de l’espoir

« Tout au long de ma trajectoire, j’ai reçu énormément de marques de soutien de la part de ma famille et de mes amis sous la forme de cartes, de cadeaux, de fleurs, de pralines, etc. J’ai aussi trouvé un appui indispensable dans la présence de mes chats Figaro et Marie et, surtout, dans l’aide quotidienne de mon compagnon Gunther, qui m’a vraiment déchargée de tout et a si bien pris soin de moi. Je n’aurais jamais pu affronter cette période sans lui et je lui serai éternellement reconnaissante. Ma meilleure amie et son mari aussi ont été formidables. Ils nous ont régulièrement invités à manger ou à venir me détendre dans leur jacuzzi, coiffée d’un bonnet bien chaud. Après la fin du confinement, ma tante et marraine (la sœur de ma maman) est venue me voir toutes les semaines. Sa finesse et son humour faisaient toujours de ses visites des moments très agréables. Tous autant qu’ils sont, ils sont devenus des acteurs indispensables de ma vie et je ne peux que recommander à ceux et celles qui vivent la même épreuve de s’entourer de personnes bienveillantes et de positivité. Il est aussi important de s’astreindre à sortir de chez soi, même (voire peut-être surtout) quand on a une mauvaise journée. Une courte promenade, un rayon de soleil ou une bouffée d’air frais font du bien au corps et à l’âme et aident à se vider la tête. »

Surveillez vos seins, les miens ont essayé de me tuer !

« À l’occasion de mon anniversaire, j’ai créé ma propre action au bénéfice de Pink Ribbon sur la plateforme Pink Support, et c’est l’une des rares fois où j’ai aussi parlé de ma maladie sur Facebook. Les réactions positives ne se sont pas fait attendre et, après dix minutes à peine, je recevais mes premiers dix euros du fils ainé de ma meilleure amie. J’ai mis un point d’honneur à remercier personnellement toutes les personnes qui ont fait un don sur ma page. Je peux vraiment recommander de tout cœur ce genre de collecte de fonds !

D’autant que de l’argent, il en faut. Pour ne citer qu’un seul exemple tiré de mon expérience personnelle, les gants réfrigérants que j’ai dû porter aux mains et aux pieds au cours de la chimiothérapie sont pris en charge par l’hôpital et pas par l’Inami… et cela doit changer, car les personnes qui n’ont pas accès à ces dispositifs courent un risque beaucoup plus important de lésions résiduelles, sous la forme de névralgies et de picotements dans les pieds, les mains et les jambes. Les bonnets de chimiothérapie sont déjà passablement coûteux (c’est heureusement mon papa qui a couvert les frais), mais je trouve que les perruques aussi devraient pouvoir être remboursées pour celles qui veulent en porter une. J’ai pu profiter gratuitement des services d’une diététicienne, d’une masseuse et d’une psychologue, mais ces personnes doivent évidemment être payées d’une manière ou d’une autre. Mais ce qui m’a le plus touché, c’est que ce sont surtout les patients atteints d’un SFC qui ont mis la main au portefeuille pour soutenir Pink Ribbon, alors même qu’il n’y a pour ainsi dire ni recherche ni moyens pour leur propre maladie dans notre pays. C’est un très beau geste venant de personnes qui doivent souvent vivre d’une petite indemnité d’incapacité, mais qui trouvent malgré tout quelques euros pour soutenir la recherche et le traitement du cancer. »

L’avenir vous sourit, ne le laissez pas filer

« Ce que j’attends encore de la vie ? J’aimerais acheter une maison avec mon compagnon pour pouvoir vivre ensemble et peut-être même nous marier, puis profiter tranquillement du quotidien avec mes chats et mes proches. Je veux simplement savourer chaque nouvelle journée, car on n’a qu’une seule vie et elle peut changer du jour au lendemain. Je souhaite à tous mes compagnons d’infortune atteints d’un SFC ou d’un cancer du sein un traitement efficace pour les guérir… et un bel avenir où ils pourront à nouveau rêver à plein de beaux projets. Et pour conclure, un bon conseil à toutes les femmes et tous les hommes en bonne santé : surveillez vos seins, cela pourra vous épargner bien des déboires. J’ai payé cher ma propre négligence. »

Texte rédigé par Els Crick

Vous aussi, vous voulez faire un geste pour la lutte contre le cancer du sein à l’occasion de votre anniversaire ? C’est possible ! Rendez-vous vite sur la plateforme Pink Support pour créer votre page personnelle pour votre action.

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