Connaissance avec Marie Paule: "Une vie AVEC le cancer du sein, mais une VIE!"

Bonjour à toutes et à tous,

 

Tout d’abord, j’ai trop envie de vous exprimer ma joie de rejoindre l’équipe de rédactrices de Pink Ribbon Belgique.

Pour beaucoup d’entre nous, Pink Ribbon représente une organisation “mythique”; internationale, quasi mondiale, elle regroupe tant de femmes ou d’hommes qui vivent ou ont vécu des problèmes de santé très similaires aux nôtres. En cela, elle incarne - outre le folder chez notre médecin, les brochures de conseils et de bonnes adresses - une communauté humaine qui nous rassemble par nos parcours.

 

En effet, depuis l’Antiquité, des philosophes avaient conclu que “la souffrance” était plus acceptable, moins douloureuse et plus supportable si partagée. Pink Ribbon nous offre ce partage, celui de notre identité particulière à la mesure d’un large groupe. Car, oui, nous sommes différent(e)s: par notre vécu certainement, et sans doute par la manière dont nous envisageons et empruntons notre chemin de vie. C’est sur ce même chemin que je me présente donc à vous. 

 

Je m’appelle Marie Paule et je suis âgée de 55 ans. Je suis mariée depuis 30 ans et maman d’un grand fils qui a pris son envol. J’habite Bruxelles mais je suis originaire de la région liégeoise où j’ai vécu ma jeunesse et poursuivi mes études. C’est le travail qui m’a amenée dans notre Capitale belge et, je dois l’avouer, un “stop-assez” des longues navettes. La vie est bien trop courte et nos proches trop importants pour “perdre” son temps libre; telle fut ma décision il y quasi 25 ans, sans regret aucun.

  

Comme vous, c’est le cancer du sein qui me permet de vous rencontrer, de m’adresser à vous. Un cancer très invasif (dit lobulaire - pas de boule mais des filaments tels des rhyzomes -, que l’on appelle aussi “le semeur” en jargon médical simplifié) a été diagnostiqué au printemps 2010, à un stade « pas opérable en l’état ». J’ai donc suivi une longue chimiothérapie avant d’accéder à la mastectomie, à la radiothérapie et enfin à l’hormonothérapie durant 5 ans. D’autres parties de mon corps ont aussi subi une opération (utérus, canaux lacrimaux, …) à l’occasion d’épisodes précurseurs de mon cancer principal. Enfin, mes os et poumons restent surveillés, sans doute à vie; mot que j’écris souvent « VIE » car, pour moi, c’est le mot clé, fondamental, qui nous fait avancer et nous ouvre au bonheur! 

 

Si vous me parlez de mon corps, je dirai : je suis et je resterai une amazone qui s’assume, même en bikini.

Mieux que le bikini, à l’automne 2016, j’ai participé comme modèle dénudé à une exposition photos, avec une série d’autres femmes ayant subi une mastectomie. Quelle fierté mais aussi, de la bouche des visiteurs, quelle beauté et quelle humanité dans ces corps , dans NOS corps resculptés par la maladie. Cette expérience comme d’autres m’ont d’ailleurs redonné le goût de prendre soin de mon corps. Par l’alimentation, l’activité mais aussi pour le plaisir. Sans orgueil, je peux désormais dire: “je m’aime”. Un amour de soi que je vous souhaite sincèrement de ressentir.

 

Si vous me parlez de mon esprit, je vous dirai : après ma radiothérapie, j’ai eu la chance de prendre part à une session expérimentale de suivi psychologique “post-cancer” à l’institut Jules Bordet de Bruxelles. Un vrai bonheur, celui de s’ouvrir et d’échanger, que ce soit via un groupe de paroles, des contacts, de la méditation, ... Un vrai cadeau aussi qui, depuis, me donne envie de recommander à chaque malade d’ouvrir ses disponibilités mentales à ses semblables. Si votre médecin ou votre institution de soins vous propose cette aide, faites-moi plaisir, foncez ... et prenez soin de votre moral.

 

Depuis, je prends d’ailleurs part à certains forums de « dames roses » (c’est le « petit nom » affectueux que je donne à mes semblables en maladie) : parmi ceux-ci, un groupe constitué d’amies rencontrées à Bruxelles en 2015. Des dames de Belgique, France, Suisse, Canada “avec affinités” qui se soutiennent, partagent encore leur quotidien mais aussi leur humour.

 

A un autre niveau, Pink Ribbon constitue aussi un lieu de partage qui, je le crois profondément, peut contribuer à rendre nos VIES plus agréables, à nous aider à avancer à notre propre rythme. N’est-ce pas là un bonheur parmi tant d’autres auxquels nous aspirons? Car des bonheurs, la VIE nous en offre chaque jour, à saisir! A chacun(e) de définir les siens, puis de trouver le courage et le temps de les chercher: voici encore un des mes profonds souhaits envers vous. En ce qui me concerne, je dirai que je les trouve dans la lecture, les contacts humains (famille, amis et bien d’autres); avec mon chat Virgile; je m’y ouvre aussi par l’amour de la nature, les petites attentions, une activité douce (je pratique la marche – j’ai en outre participé à the Race for the Cure à Bruxelles en 2017- et le yoga, dans l’aisance, jamais dans la performance). Et, enfin, dans le voyage.

 

Si vous me répondez, mais où trouver le temps pour cela? Je vous dirai: j’avoue, je suis une jeune (pré)retraitée, depuis 2018 ... cela aide ...Toutefois, il me tient à coeur de préciser que ni le cancer ni ses suites n’ont avancé la fin de ma carrière. C’est l’apparition d’un syndrome douloureux de fibromyalgie sévère qui m’a contrainte à laisser ma place à la jeunesse, pour prendre soin de mes douleurs et VIVRE AVEC d’autres limites physiques.

 

Cependant, auparavant, j’avais repris le travail début 2012, d’abord avec des horaires aménagés puis en faisant usage de la réorientation. Mon travail statutaire m’a permis cela, mais ce ne fut pas sans batailles (juridiques pour mes horaires et pour la continuation de ma profession), ni souplesse de ma part (de nouvelles formations ou remises à niveau). Au final, j’en retiens le résultat: malgré la lourde fatigue d’après traitements, j’ai pu assumer ma part des besoins familiaux et m’épanouir encore des années dans une activité professionnelle.

 

Après toutes ces confidences, je conclus ce premier échange en écrivant le mot “AVEC”, cet autre mot que j’imagine et prononce en lettres majuscules; il a remplacé le mot AVANT – complètement disparu de mon dictionnaire – pour continuer la VIE AVEC ce que je suis devenue. C’est ma VIE et je l’apprécie énormément!

 

Que votre moral vous porte aussi vers l’avant.

Affectueusement.

 

Marie Paule

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