Témoignage Marianne: Journée Internationale des Soins Infirmiers

Le samedi 12 mai, c’est la Journée Internationale des soins Infirmiers. A cette occasion, nous donnons la parole à quelques infirmières. Pas de témoignage d’un(e) Ami(e) pour la Vie, cette fois, mais bien le témoignage de celles et ceux qui vous soignent et vous soutiennent dans les cliniques du sein.

Marianne Diederen travaille depuis 2009 en tant qu'infirmière du sein et accompagnatrice de trajet à l'hôpital universitaire d'Anvers (UZA). Auparavant, elle a également travaillé pendant 5 ans dans un département d'oncologie. Entre-temps, elle a pas moins de 38 ans d'expérience en tant qu'infirmière.

« En tant que jeune infirmière, j'ai travaillé pendant de nombreuses années dans le service de chirurgie, raconte Marianne. Il y a seulement 15 ans, je me suis rendu compte que travailler avec des patients oncologiques me convenait mieux et me donnait beaucoup plus de satisfaction. Soigner des patients chirurgicaux revient le plus souvent à appliquer des traitements et des techniques infirmières, et à avoir des contacts à court terme avec les patients, tandis qu’avec les patients oncologiques, qui passent souvent par un long processus pathologique, vous établissez un lien beaucoup plus rapidement. Vous les traitez très différemment - beaucoup plus personnellement. C'est précisément ce contact, ces soins et cette attention au patient qui rendent mon travail très intéressant. Nous guidons la patiente à un moment difficile de sa vie : après le diagnostic de cancer du sein. Dès lors, le but est de leur fournir, ainsi qu'à leurs familles, des informations supplémentaires sur toutes les formes de thérapie (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, thérapie anti-hormonale) et d’être disponibles par téléphone, e-mail ou consultation directe. Il peut s'agir de questions pratiques ou médicales, mais aussi d'assistance psychologique.

La recherche a montré que les patients bien accompagnés sont moins sensibles à la maladie. C’est pour cela qu’il est si important de leur donner un point de contact, facilement accessible pendant la période de traitement et même après le traitement. Je ressens vraiment comme une chance le fait de pouvoir y contribuer.

Evidemment, par moments, c’est très difficile émotionnellement, même pour un(e) professionnel(le). C’est inévitable. Et certainement lorsque le cancer du sein d'une patiente que nous accompagnons depuis plusieurs années s'avère fatal. Heureusement, il y a deux autres collègues dans le service : nous pouvons ventiler ensemble. Nous nous raccrochons au fait que la plupart des patients reçoivent de bons résultats. Après tout, nous ne sommes que des humains. Tant que vous faites face à cette situation d'une manière saine, c'est une force motrice pour rester empathique et motivé. C'est ça qui fait la beauté de notre travail.

Parfois, il y a certainement des doutes et des frustrations, ou encore un sentiment d'impuissance face à cette maladie parfois persistante. Mais aussi la satisfaction, l'appréciation et le respect mutuel. J'entends souvent les patientes me dire qu'il y a une vie pour elles avant le diagnostic et le traitement du cancer du sein, et après. Habituellement, elles font l'expérience d'une interprétation plus riche et d'une vision différente de la vie qu'avant le diagnostic. Parfois, cela entraîne un changement radical dans leur vie, comme un autre emploi, un divorce ou un déménagement.

J'ai une admiration incroyable pour certains patients qui suivent un traitement depuis des années : leur courage, leur persévérance et leur volonté de continuer à vivre forcent le respect.

Au cours des 9 dernières années, j'ai certainement eu beaucoup de contacts, mais j'ai toujours gardé une certaine distance afin de me protéger et de maintenir mon professionnalisme. Sinon, je ne serai pas en mesure de fournir le soutien que les patients me demandent de fournir. Une fois, je suis allée à l'enterrement d'une de mes patientes, pensant que je pourrais ainsi également faire mon deuil. Mais suite à cela, j’ai mis deux semaines pour m’en remettre, émotionnellement. C'était probablement en contradiction avec ma pensée rationnelle, d'une certaine façon. J'ai senti au fond de moi que je ne fonctionnais pas aussi bien que je le devrais pendant ces deux semaines. C'était une leçon pour moi.

Je garde en mémoire beaucoup d'histoires. L'une d'entre elles était celle d'une jeune coiffeuse qui, après son traitement, a créé l'association à but non lucratif Hair in the Box pour que ses patients puissent obtenir une perruque moins chère. Elle avait fait l'expérience de la difficulté financière : vivre d’allocations de maladie en tant que mère célibataire avec 2 enfants en bas âge. Elle a décidé de mettre en place une action pour prendre soin des perruques déjà utilisées et de les proposer, contre une petite contribution. Cette ASBL est très active depuis 6 ans. Même après son décès : l'association a été reprise par d'autres ex-patientes. Son courage et sa persévérance étaient admirables. Le pouvoir que certaines personnes ont, nous force à avoir beaucoup de respect. Par exemple, il y a des patientes qui, juste avant leur décès, ont écrit un livre ou ont pris des mesures pour aider la recherche sur le traitement du cancer du sein.

J'ai remarqué que les patients deviennent souvent encore plus incertains en raison de la grande quantité d'informations sur Internet. Il est difficile de cadrer la bonne information. Des idées, des traitements ou des allégations scientifiquement dépassées peuvent causer un stress inutile à un patient. En tant qu’infirmières, nous devons souvent rappeler quels sont nos principes, fondés sur des données probantes. Notre hôpital propose maintenant un site Web avec des renseignements à jour.

Enfin, je voudrais souligner qu’à l’avenir, nous devons tenir davantage compte de l'expérience du cancer du sein chez les patientes de cultures et d'origines différentes. »

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