De onderzoekspartners

Het onderzoek was een samenwerking tussen de Stichting Kankerregister (BCR) en de Belgische vereniging van oncologen, of Belgian Society of Medical Oncology (BSMO). De BSMO is de beroepsgroep van medisch oncologen – kankerspecialisten – die zich onder andere ten doel stelt om in het domein van kanker educatie, onderzoek en kwaliteit van zorg te bevorderen en verbeteren. BCR is de organisatie die heel wat gegevens verzamelt over kanker in België, bijvoorbeeld over hoe vaak en bij wie elk type kanker voorkomt, details over de ernst van de kanker en hoeveel mensen er overlijden. Daarnaast hebben ze de mogelijkheid om gegevens van de ziekenfondsen te raadplegen, bijvoorbeeld over de gebruikte diagnostische methodes en behandelingen die mensen kregen. Het combineren van al die gegevens laat toe om te analyseren in hoeverre aan bepaalde kwaliteitsindicatoren van zorg wordt voldaan, over de hele Belgische populatie, maar ook per ziekenhuis.

Wat zijn kwaliteitsindicatoren?

In de gezondheidszorg zijn kwaliteitsindicatoren een reeks criteria waaraan bijvoorbeeld een ziekenhuis zou moeten voldoen om goede kwaliteit van zorg te leveren. Een (fictief) voorbeeld zou kunnen zijn “na een operatie voor een gebroken been kan 90% van de patiënten binnen een maand zonder krukken stappen”. Dat betekent dat bij optimale zorg er weliswaar bij 10% van de mensen zich bepaalde problemen kunnen voordoen, zelfs met de beste voorzorgen, behandelingen, enzovoort, maar dat dat bij 90% na een maand niet het geval zou moeten zijn. Soms worden dergelijke kwaliteitsindicatoren bijvoorbeeld ook gehanteerd om een erkenning als expertisecentrum te krijgen, of om te beslissen waar bepaalde operaties kunnen doorgaan.

Wat werd er in de studie bekeken?

Allereerst werd er in samenspraak met de borstkankerexperten een aantal kwaliteitsindicatoren geselecteerd, die door internationale organisaties als belangrijk worden gezien, én die konden berekend worden met de beschikbare gegevens bij het Kankerregister. Er werd bijvoorbeeld gekeken naar hoeveel vrouwen met uitgezaaide borstkanker binnen de drie maanden startten met chemotherapie, hoeveel vrouwen in een vroeg stadium een bepaald soort scan kregen (wat juist niet aangewezen is), en hoe lang vrouwen met hormoongevoelige borstkanker hormonale therapie kregen. Vervolgens werden de relevante gegevens verzameld en geanalyseerd van 48.872 vrouwen uit heel België die in de jaren 2010-2014 een diagnose van borstkanker hadden gekregen.

Wat waren de bevindingen?

De vrouwen in de studie waren gemiddeld 62 jaar oud, en 20% was jonger dan 50. Bijna 90% werd geopereerd, 75% bestraald, 80% kreeg hormonale therapie en 40% chemotherapie. Voor sommige kwaliteitsindicatoren waren de bevindingen heel goed. Er waren bijvoorbeeld minder dan 1% vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium die een PETscan kregen (wat ook niet aangewezen is). Een andere indicator betreft het gebruik van chemotherapie kort voor het overlijden, wat er op kan wijzen dat men niet tijdig (h)erkend heeft dat de ziekte terminaal was – dit gebeurde gelukkig maar bij 5% van de vrouwen. Ook werd vastgesteld dat de gemiddelde duur van hormoontherapie bij vrouwen met hormoongevoelige borstkanker 4,5 jaar was. Dat is heel dichtbij de 5 jaar, wat indertijd volgens de richtlijnen was (nu adviseert men vaak tot 10 jaar hormoontherapie).

Er waren ook indicatoren waarbij de scores iets minder gunstig waren. Er werd bijvoorbeeld bij een kwart van de vrouwen met een vroeg stadium HER2 positieve kanker trastuzumab gebruikt, wat eigenlijk in die situatie niet aangewezen is. Bij patiënten met uitgezaaide kanker werd bij 17% chemotherapie gestart binnen de drie maanden. Een opvallende bevinding was dat er heel wat variatie was tussen de ziekenhuizen, en daarbij maakte het niet uit of het om een erkende borstkliniek ging of niet, of een ziekenhuis met veel of weinig patiënten. Een beperking van het onderzoek is wel dat men geen toegang had tot specifieke informatie, bijvoorbeeld over de redenen om een bepaalde therapie wel of niet te gebruiken.

De onderzoekers bevelen aan dat er onderzocht wordt of kwaliteitsindicatoren op een meer systematische manier gebruikt zouden kunnen worden door artsen en ziekenhuizen, en daarnaast dat de registratie van alle gegevens over kankerpatiënten zo zorgvuldig en compleet mogelijk gebeurt, zodat deze nog beter geanalyseerd kunnen worden.

Wat betekent dit voor borstkankerpatiënten?

Het feit dat er variatie is tussen ziekenhuizen is niet noodzakelijk een probleem. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat in de ene regio meer vrouwen beslissen om een behandelvoorstel te volgen dan in de andere. Of dat er meer vrouwen zijn met andere aandoeningen, waardoor het minder opportuun is chemotherapie in te zetten. Dergelijke zaken konden in deze studie niet worden onderzocht.

Desalniettemin is het een goed idee om je als patiënt zo goed mogelijk te informeren. Dat kan natuurlijk door met je behandelend specialist te spreken, maar ook een oncoverpleegkundige, je huisarts, of websites zoals die van Pink Ribbon, de Stichting Tegen Kanker en Kom Op Tegen Kanker bieden veel nuttige informatie.

Enkele voorbeelden van vragen die je kunt stellen:

• Is het ziekenhuis waar je wordt behandeld een erkende borstkliniek? Dat kun je bijvoorbeeld hier bekijken: https://pink-ribbon.be/borstklinieken.
• Hoeveel borstkankerpatiënten worden er jaarlijks in het ziekenhuis behandeld?
• Welke behandeling wordt jou voorgesteld, en waarom?
• Zijn er andere opties, en wat zijn de voor- en nadelen daarvan?
• Zijn alle mogelijke opties beschikbaar in jouw ziekenhuis?

Als je beschikt over de relevante informatie, kun je samen met jouw behandelteam beslissen over het te volgen traject voor jouw situatie, en kun je er met vertrouwen aan beginnen (of verder doen).

Wat staat er nog in de planning?

De Stichting Kankerregister zal onderzoek blijven doen naar de kwaliteit van zorg bij borstkankerpatiënten, ook met partners zoals het KCE, het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Het volgende project dat door Pink Ribbon wordt mogelijk gemaakt is een onderzoek naar de impact van COVID op borstkanker in België. In welke mate werden diagnoses later gesteld, of behandelingen uitgesteld, en wat was de impact daarvan?

Houd zeker de Pink Ribbon-website in de gaten voor de resultaten van dit en andere projecten!