Vendredi, 29 novembre 2019

Blog Pink Monday Congrès : se sentir à nouveau comme un poisson dans l’eau après un cancer du sein

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50 % de la population active sera confrontée au cancer au cours de sa carrière. Dans de nombreux cas (mais pas tous), la personne concernée met sa carrière entre parenthèses et, la plupart du temps, retrouve sa place sur le marché du travail après son cancer. Quand on sait que le cancer du sein est la forme de cancer la plus courante chez les femmes (1 femme sur 9 souffrira du cancer du sein au cours de sa vie), on comprend vite l’utilité de Pink Monday. En octobre 2019, le mois internationalement dédié à la lutte contre le cancer du sein, Pink Ribbon a organisé son premier Pink Monday Congrès. Il avait pour thème la problématique de la reprise du travail après un cancer du sein.

Le travail est un pilier de la vie. Il est essentiel que le patient sente qu’il fait à nouveau partie intégrante de la société. Il arrive néanmoins que le retour soit prématuré : soit pour des raisons financières, soit parce que les patients se sentent coupables vis-à-vis de leurs collègues et de leur entourage. La plupart des femmes ont envie de reprendre le travail, mais ont peur du regard des autres. Elles se sentent affaiblies physiquement par les effets de la chimiothérapie et les signes physiques (chute des cheveux, ablation d’un sein…) les rendent vulnérables. Sans oublier les cicatrices corporelles et émotionnelles. C’est en ces termes que François Perl, co-organisateur et collaborateur de l’INAMI, a donné le coup d’envoi d’une journée consacrée à la problématique complexe du retour au travail.

Des témoignages marquants

Les témoignages de Magali Mertens de Wilmars et Mieke Vanhuyse ont laissé tous les participants sans voix. Si Magali et Mieke ont évidemment raconté comment elles ont vécu leur maladie et leur retour au travail, les deux femmes se sont surtout appuyées sur leur expérience pour tendre la main aux autres. Des témoignages durs et poignants… Le public a été impressionné par la force de ces femmes semblables au phénix qui renaît de ses cendres et par la manière dont elles font aujourd’hui part de leur expérience à leur entourage, avec douceur et dynamisme. Lisez le témoignage de Mieke et surfez sur travailetcancer.org, l’organisation que Magali a créée pour coacher les patients, les employeurs et les prestataires de soins.

Une pression plus forte pour les indépendants

Le congrès ne s’adressait pas simplement aux employeurs et aux salariés. Les indépendants avaient aussi leur place dans le débat. 15 % de la population active en Europe travaille, en effet, sous le statut d’indépendant. On dénombre un million d’indépendants chez nous, dont 700 000 à titre principal. Des chiffres avancés par le professeur Elke Van Hoof (VUB), qui participe à une étude européenne à long terme sur la réintégration des indépendants. Le nombre d’indépendants est en hausse et ce groupe comprend de plus en plus de personnes vulnérables qui ont parfois été contraintes d’adopter ce statut pour des raisons économiques. Les indépendants bénéficient d’un système de protection différent en termes de sécurité sociale. Si l’assurance maladie est obligatoire, dans l’ensemble, ils sont moins protégés. Ils méritent eux aussi toute notre attention. Nous devons les aider à surmonter la maladie et à retrouver la force qu’on attend des indépendants. Quand ils sont confrontés à la maladie, ils cherchent une autre méthode de travail, des leviers pour faire en sorte que le travail dépende moins d’eux. La pression financière et émotionnelle qui pèse sur eux est plus forte, car ils sont responsables de la continuité de leur activité et de la sécurité d’emploi de leurs travailleurs.

Le traitement coûte cher

Appelons un chat un chat : si les patients atteints du cancer du sein doivent retravailler, c’est aussi pour des raisons financières. Tel est le message étonnant et brutal qu’a lancé Ruben de Graeve du ministère des Affaires sociales. Les dépenses liées au traitement du cancer sont passées de 600 millions à un milliard d’euros l’an dernier, essentiellement en raison de l’amélioration des méthodes de traitement. Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de patients survivent et retrouvent le chemin du travail après leur cancer. Mais le marché du travail n’est pas adapté. Les traitements coûtent cher et cet argent émane de la population active. Il est donc essentiel qu’un maximum de gens travaillent et, dès lors, que ceux et celles que la maladie a écartés un moment bénéficient d’une aide pour retrouver un emploi qui leur convient. An Aelbrecht d’Unique (partenaire de Pink Monday) a fait état d’un taux de chômage de 3,4 % en Belgique, soit un taux historiquement bas. Chaque talent est indispensable. On dénombre actuellement plus de malades que de chômeurs. D’où l’importance de la réintégration des malades de longue durée. Nombreux sont ceux qui veulent et qui peuvent retravailler, mais rares sont ceux qui passent par l’intérim pour ce faire. Ce serait pourtant pratique puisqu’il s’agit d’une forme de travail flexible : rien ne vous empêche, en effet, d’essayer d’autres fonctions.

Un dialogue avec le patient

La reprise du travail implique divers intervenants. Du côté des professionnels, citons l’employeur, les collègues, les supérieurs, les DRH, le service de prévention et les coaches de carrière. Du côté des prestataires de soins, il y a les médecins, le généraliste, l’équipe médicale et son personnel soignant ainsi que les assistants sociaux et la mutuelle. La famille et les amis jouent aussi un rôle clé : celui d’accompagner le patient, qui mobilise toute l’attention dans la démarche courageuse qui l’amènera à reprendre le cours de sa vie. Le message du Pink Monday Congrès était clair : il faut inclure le patient dans le dialogue.

Aide et conseils concrets

Une foule de projets peuvent vous guider lors de la reprise du travail, à commencer par nos brochures Pink Monday destinées aux employeurs, aux travailleurs, aux indépendants, aux collègues, aux amis et aux prestataires de soins. Saskia Decuman du centre d’expertise de l’INAMI a su réunir toutes les parties intéressantes. L’INAMI lui-même poursuit la mission au quotidien, notamment en organisant une formation en disability management, qui aide les managers à gérer ce genre d’incapacité de travail temporaire. Durant le congrès, Huget Désiron a souligné qu’une intégration réussie passait inévitablement par des exigences professionnelles provisoirement ou définitivement revues et adaptées aux « nouvelles » capacités du travailleur. Ce parcours commence dès le traitement à l’hôpital ; un aspect auquel les prestataires de soins et les médecins ne sont sans doute pas encore suffisamment formés. Il y a donc encore du pain sur la planche.

Nous souhaitons aussi braquer les projecteurs sur le site web du gouvernement fédéral : jeveuxreprendre.be. Rentree.be vous propose, quant à lui, un coach et un accompagnement lorsque vous décidez de reprendre le travail après une maladie de longue durée. Vous trouverez aussi de l’aide auprès du centre d’expertise huisvoorveerkracht.be du professeur Elke Van Hoof, qui s’est dès le début mobilisée en faveur de Pink Monday et de la réintégration professionnelle des patients atteints du cancer du sein. La KU Leuven a mené une étude auprès des patrons de PME. Vous trouverez les résultats ainsi que des conseils concrets sur le site web kankerenwerk.be.

Rester à l’écoute

Le débat a mis tout le monde d’accord : la communication joue un rôle prépondérant dans le succès de la réintégration professionnelle. Un plan de reprise du travail doit être élaboré dès le départ, au stade de la maladie et du traitement, en concertation avec l’ensemble des acteurs : le patient, les prestataires de soins, la mutuelle, l’employeur et le personnel soignant. Une approche personnalisée est essentielle : il faut prendre le temps nécessaire, accorder au travailleur l’attention qu’il mérite et rester à l’écoute. Les patients reviennent grandis au travail. Ils sont parfois forts mentalement, mais ils sont aussi différents. Ils sont en période de transition, et pas uniquement sur le plan physique. La maladie a parfois laissé des traces indélébiles sur leur corps (lymphœdème, également appelé syndrome du « gros bras », douleur, mémoire courte, fatigue…). L’instauration d’un dialogue peut, dès lors, permettre à chacun de se sentir à nouveau comme un poisson dans l’eau au travail.