Ma tumeur était hormonodépendante. Autrement dit, la croissance des cellules cancéreuses dépendait (en partie) de la présence des hormones sexuelles. N’ayant alors que 37 ans, j’étais encore loin de la ménopause. Mais j’allais y être plongée brusquement, puisque j’entrais en ligne de compte pour une hormonothérapie. Dans mon cas, cela signifiait une injection mensuelle de Decapeptyl® pour bloquer l’action de mes hormones, ainsi qu’un comprimé par jour d’un inhibiteur de l’aromatase, en l’occurrence l’Aromasin®.

Effets secondaires inattendus

Ce traitement avait de nombreux effets secondaires : une véritable liste de courses ! Troubles de la mémoire et de la concentration, bouffées de chaleur, douleurs articulaires handicapantes, changements cutanés (peau sèche), prise de poids, changements d’humeur, fatigue, troubles du sommeil et perte de cheveux… tous ces effets secondaires n’avaient rien d’une partie de plaisir. Honnêtement, je ne m’y attendais pas, mais une ménopause chimique chez une femme jeune exerce manifestement un impact important sur le corps. Il s’y ajoutait, du côté de ma mastectomie, de vives douleurs névralgiques et des troubles lymphatiques, que les médecins, dans un premier temps, se sont avérés incapables de résoudre. Tout cela était très lourd à porter. Je prenais également une quantité de médicaments pour supporter les effets secondaires de l’hormonothérapie, et, comme certains de ces médicaments avaient à leur tour des effets secondaires, j’avais l’impression d’arpenter une rue sans issue. Bien sûr, en fin de compte, on finit par s’en sortir, d’autant qu’on n’a pas vraiment le choix… Par crainte d’une rechute, je n’osais pas arrêter la thérapie, surtout que j’étais aux prises avec un facteur héréditaire et que, dans ma famille, j’avais déjà vu plusieurs femmes jeunes mourir de cette maladie. Ce qui me rendait la situation encore plus difficile, c’était le manque d’empathie de beaucoup de médecins quand je leur parlais de ces effets secondaires. “Ça ne peut pas être si grave que ça” ou “jamais entendu parler de ça” ou encore “prenez un antidouleur, ça passera”. Mais heureusement, il y avait aussi des médecins, des psychologues et des infirmières capables de compréhension, qui admettaient que telle ou telle plainte était une conséquence du traitement et cherchaient une solution avec moi. Parfois, pour me sentir apaisée et mieux gérer la maladie, il me suffisait d’être “entendue” et de recevoir la confirmation que l’hormonothérapie était à l’origine du problème.

Perte de cheveux

La perte de cheveux a été un effet secondaire particulièrement dur à accepter. Désormais, tout le monde pouvait se rendre compte d’entrée de jeu que j’étais malade : c’était comme d’être étiquetée “victime du cancer”. Et, si bizarre que ça puisse paraître, à ce moment-là, il m’a paru plus difficile de perdre mes cheveux que mon sein. Pendant mon hormonothérapie (2009 – 2015), je suis devenue complètement chauve à deux reprises. Quelques mois après le début du traitement, mes cheveux commençaient déjà à s’affiner ; chaque fois que je les brossais, ils s’arrachaient à la racine. Un jour, sous la douche, j’en ai soudain vu tomber toute une touffe. Et je me suis retrouvée avec une plaque nue sur la tête. J’ai aussitôt téléphoné à ma belle-sœur, qui est coiffeuse, pour voir avec elle comment limiter les dégâts. Elle a réussi à me couper les cheveux de manière à dissimuler l’endroit dénudé, mais ce n’était que du camouflage, et je savais que le lendemain ou la semaine suivante, d’autres touffes tomberaient. Alors, ma belle-sœur m’a rasé le crâne.

Que mettre sur ma tête ?

La première semaine, j’ai porté un de mes vieux bonnets, parce que je ne savais pas encore si je voulais ou non d’une perruque. Ensuite, je me suis rendue dans un magasin spécialisé, où j’ai pu essayer toute une série de perruques, mais ce n’était pas mon truc. Je ne me reconnaissais pas dans le miroir. Je trouvais certaines perruques hideuses et d’autres carrément ridicules. De plus, comme elles devaient toutes être recoupées sur mesure, il m’était impossible d’imaginer comment elles m’iraient en finale, puisqu’il n’était évidemment pas question de les adapter avant que je me sois résolue à en acheter une. J’ai donc décidé – assez vite, en fait – d’opter pour des bonnets. Des bonnets spécifiquement destinés à la perte de cheveux liée aux traitements du cancer. Mais, en 2009, faute de boutiques en ligne, faire cette recherche sur internet n’était pas une sinécure. Heureusement, j’étais alors inscrite dans plusieurs groupes d’entraide en ligne, dont les membres m’ont conseillée et assistée : au bout de quinze jours, je possédais toute une collection de bonnets et d’écharpes esthétiques et de qualité, pour toutes les occasions et toutes les tenues.

Nouvelle chute

La deuxième fois que mes cheveux ont commencé à tomber, je n’avais rien vu venir. Au lieu d’être progressif, comme la première fois, le processus m’a paru brutal. Il est vrai qu’à l’époque, j’étais émotionnellement très vulnérable. J’éprouvais dans le bras droit de fortes douleurs névralgiques que les médecins ne parvenaient pas à soulager. Du coup, je changeais tout le temps d’analgésique, et mon état général s’en ressentait. Là encore, ça s’est passé sous la douche : tout à coup, j’ai eu de grosses touffes de cheveux entre les mains…  Au lieu de me raser tout de suite, je suis restée comme ça pendant quelques semaines, la tête dissimulée sous un bonnet. La deuxième fois, d’ailleurs, je n’ai pas perdu tous mes cheveux. J’ai donc fait couper très court ce qu’il en restait, pour que mes bonnets soient mieux ajustés. Ma pilosité corporelle dans son ensemble a également été réduite par l’hormonothérapie, mais ça ne m’a pas vraiment dérangée (rire). Aujourd’hui, seuls mes sourcils restent très clairsemés – et je crains que ça ne s’arrange jamais – de sorte que je suis obligée de les colorer. Je ne m’étais pas attendue non plus à ce que mes cheveux repoussent entièrement gris. Moi qui avais toujours adoré mon blond vénitien, je détestais cette toison entre le gris et le marron délavé. Depuis lors, je me teins régulièrement les cheveux. Il m’est même arrivé, la première fois qu’ils ont retrouvé une longueur décente, de les colorer en rouge vif. Comme pour dire : “Regardez-moi, j’ai de nouveau des cheveux !”

Jamais deux sans trois

En 2016, avant de subir l’ablation de l’utérus et des ovaires, j’ai de nouveau reçu pendant un an des injections de Decapeptyl®, ce qui m’a valu de perdre mes cheveux pour la troisième fois. Alors, croyez-moi : contrairement aux idées reçues, l’hormonothérapie n’est pas le traitement du cancer le moins éprouvant. Et des remarques comme “Oh, une simple hormonothérapie ? Tu en as de la chance de ne pas avoir de chimio ! Tu vas voir : ça va bien se passer !”, ou pire encore “Pas de chimio ? Ce n’est donc pas un méchant cancer : ça va se traiter sans problème !” ne correspondent en rien à la réalité ! Non, ce n’est pas facile, et oui, j’ai un cancer et pas un rhume… C’est dingue ce que les réactions de certaines personnes peuvent m’irriter… C’est pourquoi je me réjouis qu’il existe une organisation comme Pink Ribbon, qui informe et soutient les patients et leur entourage, favorise le dialogue, lutte contre l’anxiété et la solitude et veut briser les tabous.

Écrit par Véronique Bex