“Borstkanker wordt een chronische aandoening”

“Wanneer wetenschappers een gen ontdekken of erin slagen een muis te genezen, reageert het grote publiek meteen laaiend enthousiast”, zegt dr. Françoise Meunier, Director Special Projects van de European Organisation for research and Treatment of Cancer (EORTC) in Brussel. “Terwijl dit soort gegevens nog geen enkele directe impact hebben op het leven van patiënten.” Eerst moet de ontdekking nog verder onderzocht worden in uitvoerig klinisch onderzoek. Een stadium dat bij de doorsnee Belg nogal onbekend en onbemind blijft. Toch is er geen therapeutische vooruitgang zonder klinisch onderzoek. Het onderzoek op de mens stelt trouwens maar de laatste stap voor in een lang proces, want als onderzoekers eindelijk begrepen hebben wat er op cellulair niveau gebeurt en het gegeven bestudeerd hebben binnen een dierlijk organisme, moeten ze het als laatste stap evalueren bij de mens.

Ja, er is (nu) leven na kanker

Klinisch onderzoek is dus een stap die we niet kunnen overslaan, willen we dat er nieuwe medicijnen op de markt komen of therapeutische strategieën gevonden worden die daarna op patiënten toegepast kunnen worden. “Een van onze onderzoekspecialiteiten is om een therapie op langere termijn te onderzoeken”, verheldert dr. Meunier. “Ik buig me als arts al meer dan veertig jaar over oncologie: in de jaren ’70 was de diagnose kanker nog een doodvonnis en werd het met zwaar geschut aangepakt, met alle bijwerkingen van dien. Vandaag de dag liggen de levensverwachtingen hoger: heel wat patiënten genezen. Vooral bij borstkanker, omdat de tumoren vroeg ontdekt worden en ze beter in het oog gehouden worden. Dus moeten we ons nu ook bezighouden met de levenskwaliteit op lange termijn van vrouwen die borstkanker hebben gehad. Dat betekent dat we ons buigen over hun vruchtbaarheid en de sociale gevolgen die hun ziekte heeft, bijvoorbeeld de kosten en leningen die de behandelingen met zich meebrengen, werkproblematieken, de toegankelijkheid tot ziekenfondsen en verzekeringen,… Dat is ook het doel van het Survivorship Project.”

"Vrouwen met borstkanker blijven steeds langer leven, waardoor we ons nu ook meer gaan buigen over hun levenskwaliteit."

Een hartverwarmende menselijke missie

De EORTC is een internationale academische organisatie onderworpen aan de Belgische wet, wat haar sterk onderscheidt van de farmaceutische industrie. “Als een laboratorium een onderzoek leidt om een medicijn op punt te stellen, zal het – nadat het van de EMA (European Medicines Agency) of de FDA (Food and Drug Administration) goedkeuring heeft gekregen om het product op de markt te brengen – weinig voordeel zien in het verder opvolgen van de patiënt. Klinische onderzoekers doen dat wél, die blijven gegevens verzamelen, zelfs 20-25 jaar lang.” Geen te onderschatten missie, als je weet dat de EORTC geen enkele persoonlijke gegevens bezit: het zijn de patiënten zelf die hun feedback elk jaar naar hun arts moeten sturen. “Dankzij deze input beschikken wij over een aanzienlijke medische follow-up. Vandaar dat we ons interesseren in de levenskwaliteit van deze mensen. Vooral om hen hoop te kunnen bieden. Dat is onze uitdaging op dit moment.”

"We willen de soorten borstkanker steeds beter onderscheiden, zodat we bijvoorbeeld enkel chemo geven aan vrouwen die het echt nodig hebben."

De nieuwe aanpak? Revolutionair anders!

Een andere uitdaging van het medisch onderzoek is het ontwikkelen van ‘precisiemedicatie’. Een gepersonaliseerde medicatie, afgestemd op de patiënt, de tumor, zijn genetische kenmerken, enzovoort. “Borstkanker wordt steeds beter bestudeerd”, zegt Dr. Konstantinos Tryfonidis, Clinical Research Physician aan de EORTC. “We weten nu dat er verschillende soorten borstkanker zijn, met meerdere onderverdelingen. Dat is belangrijke informatie, want niet elke vorm van borstkanker moet je op dezelfde manier behandelen.”

Dit verder uitzoeken is ook het doel van een studie die nu bezig is bij 6000 vrouwen met borstkanker – de meest omvangrijke studie ooit in Europa uitgevoerd. “Het doel van deze studie is niet om een nieuwe behandeling te testen; al zullen ook alle betrokkenen verder opgevolgd en verzorgd worden”, benadrukt Laurence Collette, Associate Head of Statistics Department aan de EORTC. “Het gaat erom de moleculaire signatuur van elke tumor beter te leren definiëren, dus in feite de genetische kenmerken ervan. Dit is echt vernieuwend. De klassieke aanpak vertrekt enkel van klinische kenmerken (de grootte van de tumor, het al dan niet aangetast zijn van de klieren, enz.). In deze studie houden we ook rekening met een genetische omschrijving van de tumor om te zien of we zo de therapeutische beslissingen kunnen verfijnen. Zo hopen we bijvoorbeeld enkel chemo voor te schrijven aan vrouwen die deze behandeling werkelijk nodig hebben.”

Nieuw! Even gezond met minder medicijnen

De gegevens van deze studie worden bewerkt door de statistici van de EORTC en de resultaten worden vrijgegeven in 2016. Wat daarom nog niet het einde van de studie betekent: “Doordat we voor deze studie 6000 mensen konden verzamelen, betekent dat dat we toegang hebben tot duizenden weefsel- en bloedstalen en ander materiaal”, zegt Dr. Konstantinos Tryfonidis. “Informatie die verdere studies zal kunnen voeden. Bijvoorbeeld de analyse van bepaalde afwijkingen waar we ons niet bewust van waren toen we de mensen verzamelden in 2007, maar waarvan we het belang nu veel beter kennen.”

Een ander doel van de onderzoekers is om de behandelingen minder zwaar te maken. “Dat is één van de doelstellingen van de academische wereld die afwijkt van die van de farmaceutische industrie”, wijst Dr. Meunier erop. “Wij onderzoeken wat het doet als er minder medicatie wordt toegediend, met name van medicijnen waar we de dosis en duur van hopen te verlagen, omwille van hun agressiviteit en bijwerkingen. Daar zijn we bijvoorbeeld in geslaagd voor de behandeling van leukemie, de ziekte van Hodgkin (lymfeklierkanker) en kwaadaardige gezwellen… We hebben het nu al vele jaren aangedurfd om de hersenen van kinderen die lijden aan leukemie niét te bestralen… met – nu blijkt – het resultaat waar we op hoopten! Het eerste patiëntje dat we deze behandeling bespaarden was een meisje van negen: nu is ze mama van drie kinderen en burgerlijk ingenieur. Het bewijs dat minder medicatie vaak werkelijk mogelijk is.”

In goede Belgische handen

Borstkanker is een ziekte die nu beter dan ooit onder controle wordt gehouden, met steeds hogere overlevingskansen. “Steeds meer patiënten krijgen precies dié behandeling die ze nodig hebben en die ze aankunnen”, stelt Laurence Collette gerust. “Net als vele kankers wordt borstkanker meer en meer een chronische ziekte”, voegt dr. Meunier eraan toe. “Mensen overlijden er steeds minder aan, maar lopen wel het risico om, zelfs tientallen jaren na de eerste diagnose, te hervallen. Waarna ze opnieuw behandeld worden en weer een hele periode symptoomvrij en kwalitatief kunnen leven.”

Nog een positieve noot is dat patiënten in België uitstekend behandeld worden. “Wij hebben in België een zeer doeltreffende gezondheidszorg, met gegarandeerd kwalitatieve behandelingen. In Europa, en zelfs wereldwijd, blijft België een voortrekkersland dankzij zijn expertise en belangrijke deelname aan internationaal klinisch onderzoek. En we ijveren ervoor om ons nog elke dag te verbeteren.”

Is onderzoek iets voor mij?

Kun je zonder het te weten deelnemen aan een studie?

Nee. Als de diagnose gesteld is bij iemand die kandidaat zou kunnen zijn voor een studie, krijgt hij/zij van de arts alle nodige uitleg over de ziekte, de mogelijke therapieën, enz. Je moet dan ook een officiële toestemming ondertekenen, als bewijs dat je ermee instemt deel te nemen aan het onderzoek, met kennis van zaken. Je kunt ook ten allen tijde van mening veranderen. Over het algemeen stemt 95% van de patiënten toe om mee te werken en verlaten weinigen de studie in de loop van het proces.

Kan ik nog steeds rekenen op de beste zorg?

Ja, want je bent dan deel van een klinisch experimenteel protocol, waardoor je in sommige gevallen zelfs kunt genieten van een nieuwe behandeling. Met dus extra hoop op genezing… Elk dossier staat bovendien onder toezicht van een ethisch comité en een uitgebreide medische ploeg.

Is het beroepsgeheim nog altijd van toepassing op mijn gegevens?

Ja. Alle gegevens blijven vertrouwelijk en je identiteit wordt nooit vrijgegeven.

Kan ik op de hoogte worden gehouden van de resultaten?

Uiteraard, en wel via je eigen arts. Maar je moet wel geduldig zijn: vaak is er 5 jaar nodig om alle data te verzamelen en worden de klinische resultaten pas 8 à 10 jaar na het begin van de studie vrijgegeven.

Ontdek EORTC

De EORTC is een internationale organisatie zonder winstoogmerk, die valt onder de Belgische wet. Ze ontstond in 1962 uit het enthousiasme van een groep Europese oncologen, waaronder de Belg Henri Tagnon. Uniek in zijn genre biedt de organisatie klinische studies op Europees niveau, met betrekking tot alle kankers. Dankzij de medewerking van 32 landen en 300 universitaire ziekenhuizen kan de EORTC elk jaar duizenden patiënten behandelen.

Voor meer info: www.eortc.org

Bron: Michel Rager m.m.v. dr. Françoise Meunier