Ook mannen kunnen borstkanker krijgen, maar het blijft zeldzaam. Terwijl één op de acht tot negen vrouwen in haar leven met borstkanker geconfronteerd wordt, is dat bij mannen één op de duizend. In België zijn er jaarlijks zo’n 120 pechvogels. Ze volgen in grote lijnen hetzelfde behandelingstraject als vrouwen, al zijn er toch een aantal verschillen in het ziektebeeld. Zo worden mannen gemiddeld op latere leeftijd getroffen door borstkanker: meestal zijn ze de kaap van 60 jaar al gepasseerd. Bij vrouwen is ongeveer vijf procent van alle borstkankers erfelijk, maar bij mannen is dat dubbel zoveel: tien procent van de borstkankers bij mannen is erfelijk. Om die reden worden mannen met borstkanker systematisch genetisch getest. Je zou denken dat borstkanker bij mannen gauw opvalt, ze hebben immers weinig borstweefsel, waardoor abnormaliteiten sneller aan het licht komen. In werkelijkheid is het omgekeerd: borstkanker bij mannen wordt gewoonlijk later ontdekt, waardoor de tumor vaker uitgezaaid is. Dat komt omdat veel mannen gewoon niet beseffen dat ook zij borstkanker kunnen krijgen. Ze voelen zich niet meteen gealarmeerd door een knobbeltje, laat staan dat ze de alarmtekens kennen.

Ruim acht op de tien mannen is vijf jaar na de diagnose nog in leven, bij vrouwen is dat negen op de tien. Tot die acht mannen behoort ook André Pauwels, die zijn borstkanker al enkele decennia overleeft. André zet zich in voor mannen met borstkanker en is voorzitter van de vzw borstkankerMAN. Hij is een zeldzame expert geworden over mannelijke borstkanker, al wil hij dat zelf niet gezegd hebben. “Ik werd na mijn diagnose benaderd door een lotgenotengroep voor borstkankerpatiënten,” herinnert hij zich, “Maar daar was ik als man toch een vreemde eend in de bijt. Het heeft me niet belet om een actieve rol op te nemen in het bestuur.” Er kwam een tweede man met borstkanker bij, die net als André gedreven was om iets te doen voor mannelijke borstkankerpatiënten. Beide heren namen het initiatief om een vereniging op te richten, specifiek voor mannen met borstkanker. Met nog drie andere mannelijke patiënten richtten ze de vzw borstkankerMAN op. “We konden rekenen op veel steun van het universitair ziekenhuis Leuven,” geeft André aan, “De artsen maakten onze nieuwe vereniging kenbaar bij al hun mannelijke patiënten met borstkanker en zo werd onze groep meteen groter.” Was er echt nood aan een afzonderlijke vereniging voor mannen met borstkanker? Voor André Pauwels staat dat als een paal boven water: “Jawel. Borstkanker bij mannen is nog steeds een taboe. Dat taboe zorgt er tot op vandaag voor dat mannen met borstkanker minder overlevingskansen hebben. We willen het groot publiek ervan bewust maken dat ook mannen borsten hebben en borstkanker kunnen krijgen. Daarnaast behartigen we hun belangen.”

Er mag dan wel informatie circuleren over borstkanker bij mannen, heel vaak bereikt die de mannen niet. “Veel mannen staan niet open voor zo’n informatie, het interesseert hen eigenlijk amper”, zegt André Pauwels, “Het zou ons erg helpen mocht een bekende man borstkanker krijgen en daarmee in de media komen. Dan zou 80% van ons werk van de baan zijn,” lacht André, terwijl hij er meteen aan toevoegt dat hij geen enkele man, bekend of onbekend, borstkanker toewenst.

Dat borstkanker bij mannen zo zeldzaam is, heeft heel wat gevolgen. Zo is wetenschappelijk onderzoek naar mannelijke borstkanker schaars en is de terugbetaling van medicatie die enkel bij vrouwelijke patiënten getest werd, niet altijd vanzelfsprekend. “We hebben volop gelobbyd om de hormoonbehandeling voor mannen terugbetaald te krijgen, wat ondertussen effectief gelukt is eind 2023.”

De meeste borstkankers bij mannen zijn hormoongevoelig. Triple-negatieve borstkankers komen bij hen zelden voor. De kankercellen dragen, net als bij vrouwen, receptoren voor het geslachtshormoon oestrogeen, dat ook mannen in kleine hoeveelheden produceren. Na de chirurgische verwijdering van de tumor, bestralingen en/of chemo, krijgen mannen met een hormoongevoelige borstkanker dezelfde antihormoontherapie als vrouwen. “Bijvoorbeeld vijf jaar lang tamoxifen,” verduidelijkt André, “Wat voor vrouwelijke patiënten terugbetaald is, is dat niet altijd voor mannen. De kosten voor sommige hormoontherapieën zonder terugbetaling kunnen oplopen tot zo’n 30.000 euro, met eigen middelen te betalen”, klinkt het. Het zijn dit soort onrechtvaardigheden die de vzw borstkankerMAN opwerpt en mee uit de wereld helpt. Hun lobbywerk werpt vruchten af.

De nevenwerkingen van deze hormoontherapie (eigenlijk een anti-hormoontherapie) zijn niet min. In zoverre ze dat nog niet waren, komen vrouwelijke patiënten abrupt in de menopauze terecht. Niet zelden verliezen ze hun zin in vrijen, of krijgen ze af te rekenen met stemmingswisselingen. En mannen? “Mannen maken hetzelfde door,” repliceert André Pauwels. “Ze verliezen hun zin in vrijen, voelen zich neerslachtig en lusteloos. Maar terwijl vrouwen met borstkanker goed worden ingelicht over de ongewenste effecten, vallen mannelijke patiënten gewoonlijk uit de lucht. Het is simpelweg niet bekend. De patiënten beseffen het niet en hun partners evenmin.”

Vergis je niet, deze nevenwerkingen vallen mannen bijzonder zwaar. Een man die plots vapeurs krijgt, bij het minste geringste emotioneel wordt en alle zin in seks verliest, weet niet wat hem overkomt. “Je verandert totaal. Karakterieel verander je ook,” vindt André, “Het is erg confronterend voor jezelf, maar ook voor je partner. Je voelt je niet meer de man waarvoor je partner ooit gekozen heeft. Het zet de relatie onder druk.” Wat de zaken nog erger maakt, is het taboe hierover. De meeste mannen – vaak uit de generatie oudere zestigers die niet geleerd hebben over hun gevoelens te praten – houden hun besognes allemaal voor zich. Ze bespreken het noch met hun partner, noch met hun omgeving. De partner denkt al snel dat haar man haar niet meer graag ziet, wat niet klopt. “Wanneer we samenkomen met de partners erbij, merken we dat de vrouwen steun zoeken bij elkaar, verhalen uitwisselen over hoe het leven van en met hun man veranderd is. Ze geven elkaar advies. Wij merken dat vrouwen daar meer behoefte aan hebben dan de mannelijke patiënten zelf, die het liever voor zich houden. Partners lijden onder dat gebrek aan communicatie, maar een man wil zijn vrouw sparen.”

Veerle beaamt dat ze veel steun heeft aan de gesprekken met partners van andere mannen met borstkanker. “Reken maar dat partners een proces doormaken om te accepteren dat hun man niet meer dezelfde is, al klaren de veranderingen wel gedeeltelijk op na het stopzetten van de hormoonbehandeling.”

Als ze geen behoefte hebben aan gesprekken, waarom contacteren deze mannen dan de vzw BorstkankerMAN? “In de eerste plaats omdat ze informatie zoeken,” ervaart André, “Niet zozeer omdat ze met lotgenoten ervaringen willen uitwisselen. Eens ze voldoende geïnformeerd zijn, blijven ze vaak weg. Ze komen zich bijvoorbeeld informeren over erfelijke borstkanker. Ze willen weten wat de risico’s zijn voor hun kinderen, of hoe ze dat ter sprake moeten brengen. Vaak kampen ze met schuldgevoelens om wat ze hun nageslacht aandoen.”

Dan is nog het sensibiliseringswerk om mannen alert te maken voor de alarmtekens, bijvoorbeeld. De vzw BorstkankerMAN riep een dag voor mannen met borstkanker in het leven: 7 oktober. Dat initiatief kreeg navolging in het buitenland. “We vinden de borstkankermaand oktober een prachtig initiatief hoor, maar we stellen vast dat mannen daarin te weinig gezien worden. We kozen 7 oktober, een knipoog naar James Bond. Op die dag krijgt het vermaarde roze lintje een strikje en een hoed.” De mannen van de vzw zitten niet stil op 7 oktober. “We zijn al gaan flyeren aan stations of in voetbalstadia bij matchen van eersteklas. We waren ook te gast in de Gert Late Night Show op VTM, we organiseren ook theatervoorstellingen.” En het loont. “Ons televisie-optreden bracht één kijker ertoe zijn arts te raadplegen omwille van een knobbeltje in de borst dat er al een tijdje zat en dat bleek borstkanker. En na een ludieke theatervoorstelling over mannen met borstkanker kwam een man uit het publiek ons vertellen dat hij behandeld werd voor borstkanker, maar er nog met niemand over gesproken had, uit schaamte.”

Schaamte? “Zeker,” benadrukt André, “Mannen met borstkanker isoleren zich. Hun kanker brengt hen in roze kamers en in een omgeving die gericht is op vrouwen. Natuurlijk is de overgrote meerderheid van de borstkankerpatiënten vrouw, maar onderschat de impact van dergelijke omkadering op mannen niet.” Toen ik in behandeling was, en op een keer in de wachtzaal zat, tussen veel vrouwen kwam een zorgverlener roepen: ‘mevrouw Pauwels!’ Mijn eerste reflex was, rondkijken in de wachtzaal in de overtuiging dat er nog een naamgenote zat. Tot het mij daagde dat ze mij bedoelde. Dergelijke situaties zorgen voor de nodige gêne, zowel bij jezelf als bij de zorgverlener.” Een ander voorbeeld. Borstkankerpatiënten krijgen in het ziekenhuis een doos met infofoldertjes, een kussentje en… allerlei verzorgingsproducten. Spulletjes die gericht zijn op vrouwen, wat mannen opnieuw niet fijn vinden. Ze voelen zich miskend. In sommige ziekenhuizen worden de mannen bovendien op een andere afdeling gelegd. “Als je een tweepersoonskamer wenst bijvoorbeeld, en de andere patiënten allemaal vrouwen blijken.” Ook zorgverleners en zelfs artsen blijken vaak nog onwennig. “Sommigen horen het in Keulen donderen. Eén van onze leden die zijn arts raadpleegde met een knobbeltje in de borst, werd telkens gerustgesteld en niet doorgestuurd voor verder onderzoek. Zijn kanker zaaide uit en de man is ondertussen overleden.” Mannen hebben wel weinig borstweefsel, maar een mammografie lukt meestal wel. “Een andere man ging met een gezwollen rode tepel naar de huisarts, die hem een zalfje voorschreef, maar naliet om een screeningsmammografie te laten doen. We hebben ons voorgenomen om ook zorgverleners te sensibiliseren, want dat is echt nodig.”

Daar blijft het niet bij. Mannen ondervinden ook nadeel bij de behandeling van borstkanker. “Wanneer mannen niet betrokken worden bij het uittesten van nieuwe behandelingen, krijgt het medicijn gemakkelijk de stempel: niet geschikt voor mannen of enkel getest bij vrouwen. Dat heeft soms implicaties voor de terugbetaling, maar het roept ook vragen op of het middel inderdaad niet geschikt is voor mannen, die het vaak wel krijgen, omdat er geen alternatieven zijn.” De vzw borstkankerMAN doet veel moeite om mannen met borstkanker te laten deelnemen aan klinische studies. Om medicijnen uit te testen bij mannen, moet je wel een voldoende grote groep hebben. Een probleem dat zich voor alle zeldzame ziekten stelt. “Daarom verenigen we ons internationaal en ijveren voor onderzoek, specifiek naar borstkanker bij mannen. Dat onderzoek steunen we.” Het Nederlandse Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft zo’n onderzoek over mannen met borstkanker lopen. Er wordt gecheckt hoe de hormoon-nabehandeling voor mannen kan worden aangepast, zodat hun levenskwaliteit verbetert en vapeurs onderdrukt worden. “Onze rol bestaat erin om zoveel mogelijk mannen te verzamelen die willen deelnemen aan de studie.” In een ander onderzoeksproject, dat alle steun van de vzw krijgt, verzamelt een onderzoekster weefsel van borsttumoren van mannen. Hier is het doel om testweefsel te ontwikkelen, waarop nieuwe kankerbehandelingen getest kunnen worden.

Tot slot, wat is er volgens André Pauwels nog voor verbetering vatbaar? “Behoorlijk wat mannen hebben een erfelijke borstkanker. Ze lopen dus een groter risico op herval en moeten alert blijven voor veranderingen in de borst. Voor mannen bestaan er geen opvolgschema’s, zoals voor vrouwen die erfelijk belast zijn. Het hervalrisico mag dan wel minder groot, het zou fijn zijn mocht ook mannen er af en toe aan herinnerd worden om zich te laten checken of dat zelf te doen. Dat gebeurt nu niet.”

De vzw BorstkankerMAN telt momenteel een veertigtal actieve leden, op dit moment allemaal uit Vlaanderen. Over de taalgrens bestaat er geen vereniging voor mannen met borstkanker. “Wij staan ook open voor Franstalige mannelijke borstkankerpatiënten, maar we bereiken ze slechts moeizaam. We hebben wel goede contacten met borstkankermannen in het buitenland.”

André Pauwels heeft nog een droom: “In ieder land zou één erkende borstkliniek zich kunnen toeleggen op borstkanker bij mannen. Een centrum waar men op de hoogte is van de beste behandeling en begeleiding van mannelijke patiënten en waar de gegevens van deze borstkankermannen gecentraliseerd worden.” Een kliniek waar niet raar wordt opgekeken naar een man met borstkanker.