Sinds januari 2024 bestaat er officieel een Belgisch netwerk voor personen die drager zijn van een erfelijk borstkankergen. Bezieler en oprichtster van dit netwerk is de jonge, ondernemende Italiaanse Martina Fraioli.

Martina Fraioli ontdekte op haar 24ste dat ze draagster is van het erfelijke borstkankergen BRCA1, nadat er bij haar moeder eierstokkanker was vastgesteld en zij genetisch getest werd. Ze viel compleet uit de lucht. In Italië vond Martina de nodige informatie bij aBRCAdabra, een vereniging voor BRCA-dragers, waar ze ook jonge lotgenoten ontmoette. Toen ze in 2019 naar België migreerde voor haar job, vond ze geen gelijkaardige lotgenotenvereniging. Daarom nam ze zelf het heft in handen en richtte ze in januari 2024 het BRCA-netwerk op, samen met Daphné t’Kint de Roodenbeke (oncologe in Jules Bordet Instituut) als wetenschappelijk adviseur, en Geoffroy Dubois als penningmeester. Het BRCA+ netwerk is er voor draagsters en dragers van alle tot nu toe gekende erfelijke borstkankergenen.

Veel lacunes

‘Er is in België, net als daarbuiten, dringend nood aan sensibilisering, gesprekken over genetische tests, preventie, nieuwe behandelingsmethoden en het creëren van een ondersteuningsplatform voor iedereen met een erfelijk borstkankergen,’ zegt Martina. Het BRCA-netwerk vereniging niet alleen lotgenoten, maar betrekt ook artsen met de nodige deskundigheid over erfelijke borstkanker en dragerschap, en wil andere artsen, huisartsen bijvoorbeeld, degelijk informeren hierover. ‘Ik begrijp heel goed dat niet iedere arts op de hoogte is van borstkankergenen en de vele gevolgen van het dragerschap,’ stelt Martina Fraioli, ‘Daarom organiseert het netwerk ook navormingssessies over alles wat ermee te maken heeft en vooral om artsen op de hoogte te brengen naar wie ze kunnen doorverwijzen. Dat gebeurt nu niet.’ Fraioli spreekt uit ervaring. De eerste huisarts die ze in België raadpleegde voor praktische informatie over de preventieve mastectomie die ze zou ondergaan, bleek helemaal niet op de hoogte en kan haar niet wegwijs maken. Daar wil het BRCA-netwerk verandering in brengen.

Drie missies

Het netwerk heeft drie missies: correct informeren, ondersteunen en lobbyen. ‘Ons netwerk organiseert webinars en geeft gidsen uit rond bepaalde topics met deskundigen en patiënten. Een eerste gids gaat over preventieve mastectomie: hoe bereid je je voor en wat kan je verwachten. Het werd geschreven door patiënten voor patiënten met input van het wetenschappelijk comité,’ zegt ze. Deze gids kan je gratis downloaden op de website BRCAnetwerk.be, waar alles beschikbaar is in drie talen: Nederlands, Frans en Engels. Er staan ook webinars die je kan herbekijken. Via een contactformulier op de website kunnen er ook inhoudelijke vragen gesteld worden aan het netwerk over erfelijke borstkankergenen. ‘Dat is onze hulplijn,’ lacht Martina.

Buddy netwerk

De hulplijn wordt overspoeld met vragen. Het is veel voor een vrouw die ook nog een veeleisende voltijdse functie heeft in een Europese culturele organisatie. Daarom wordt een buddy-systeem opgezet. ‘Via ons buddy-netwerk koppelen we ervaren patiënten aan nieuwe patiënten in een één-op-één relatie, waardoor diegene die al verder staat in het traject, de nieuwkomer met praktisch advies kan bijstaan en ervaringen kunnen worden uitgewisseld. De nood aan buddies is hoog en het is vrijwilligerswerk. Naast de buddies heeft het Netwerk ook nog ambassadeurs die het initiatief helpen bekend maken. Ook daar is de nood groot, vooral in ambassadeurs. Het Netwerk is gestart in Brussel en Wallonië. Tot slot wordt er gelobbyd. Bijvoorbeeld voor een uniforme terugbetaling van een preventieve mastectomie en de noodzakelijke begeleidende zorg. ‘Dat is nog niet helemaal helder’, besluit deze energieke jonge dertiger die ook nog werkt aan een white paper rond BRCA.

Ben je drager of draagster van een borstkankergen en wens je kennis te maken en/of mee te doen aan het BRCA + netwerk, ga dan zeker een kijkje nemen: http://www.brcanetwork.be