Tot april 2012 was ziek zijn voor mij iets wat ik totaal niet kende, tot mijn ‘kanker’-verhaal begon. Ik ging na het douchen met opgetrokken knieën in de zetel zitten, toen ik opeens tegen mijn knie een bolletje voelde dat boven mijn rechterborst uitstak. Het bolletje verdween uit mijn gedachten, tot het een paar dagen later weer tevoorschijn kwam. Het rare was dat het alleen maar voelbaar was wanneer ik zat. Liggend was het nergens meer te vinden. De dag erna vroeg ik aan een kinesiste op mijn werk of zij even naar dat ‘bolletje’ wou kijken. Zij dacht dat het een vetbolletje was, maar gaf me toch het advies om mijn huisarts te contacteren. Ik vertrouwde het niet echt, dus maakte direct een afspraak. Ik kon er nog dezelfde dag terecht en ook hij dacht in eerste instantie aan een vetbolletje. Ik hoor hem nog steeds lachend zeggen: “Je mag gerust op één oor slapen, maar om toch volledig zeker te zijn stuur ik je naar de radioloog.” Twee dagen later ging ik daarheen en dat was het begin van een nachtmerrie die niemand wil beleven…

Na het maken en bekijken van foto’s van mijn borsten kwam de radioloog terug bij mij en vroeg hoe lang het geleden was dat ik een mammografie had laten nemen. Aangezien ik in die dingen nogal punctueel ben, was het niet zo lang geleden. De radioloog wilde het gezwel toch nauwkeuriger bekijken. Daarna adviseerde hij me om zo snel mogelijk contact op te nemen met mijn huisarts. Besluit: er bevond zich een tumor boven mijn rechterborst. De huisarts maakte een afspraak voor een biopsie. In eerste instantie ging men er namelijk vanuit dat het gezwel goedaardig was. De tumor werd één maand later operatief, maar borstbesparend verwijderd. Na onderzoek van de sentinelklier* bleken er echter nog slechte stukken tussen te zitten, dus volgde er exact twee weken later een tweede operatie. Het gezwel bleek echter om een kwaadaardig, agressieve en snelgroeiende borstkanker te gaan, waardoor mijn nabehandeling opeens bestond uit medicatie, 4 maanden chemo en daarna nog 6 weken bestraling. Als pechvogel van de dag kwam ik ook op de spoed terecht. Ik had namelijk na mijn eerste chemo een klaplong opgelopen tijdens het plaatsen van mijn poortkatheter. Verder bleken ook mijn bloedwaarden niet goed te zijn. Na een weekje in isolatie in het ziekenhuis kon ik weer verder met mijn behandeling.

• *Sentinelklier = De sentinelklier is de eerste lymfeklier waarnaar tumorcellen rechtstreeks draineren. Dit is gebaseerd op de theorie van de sequentiële metastasering van de tumor in de regionale lymfeklieren. Andere klieren in hetzelfde lymfatische gebied worden maar later aangetast.

Als ik nu op die zware periode terugkijk, vind ik dat het een tijd is waarin je alle kracht en energie nodig hebt om te overleven. Daardoor verdwijnt al het andere in het niets. Het is ook een periode waarin je je ware, echte vrienden leert kennen en ook voor jezelf je voorbije leven van dichtbij bekijkt. Voor mij was er nog zoveel om voor te blijven vechten dat ik alles wat moest gebeuren ook zonder morren deed. Iemand deed mij een schilderij cadeau met de spreuk: “It’s not how many times you fall down, it’s how many times you get back up.” Dat schilderij heb ik heel dikwijls bekeken en helpt mij trouwens nu nog steeds door moeilijke momenten.

Mijn liefde voor mijn werk

Ik werk als projectmedewerker in een revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren. Dat maakt dat ik met iedereen die in ons centrum werk in contact kom. Ik heb gewacht tot op het einde van mijn laatste werkdag om te melden dat ik afwezig zou zijn. Het werd een zeer sec mailtje dat wel duidelijk maakte dat het om iets ernstig ging, zonder het woord ‘kanker’ te gebruiken.

Omdat ik een kwaadaardige tumor had, bedroeg de tijd tussen mijn diagnose en mijn eerste operatie slechts twee weken. Deze vlogen voorbij aangezien er elke dag wel onderzoeken gepland stonden. Zodra mijn mail mijn collega’s bereikt had, kwamen er enkele voorzichtige vragen over mijn situatie. Om niet steeds dezelfde vragen te moeten beantwoorden gaf ik af en toe via Facebook een stand van zaken. Tijdens mijn afwezigheid werd ik door de kinderen, jongeren, collega’s en directie op mijn werk op handen gedragen. Er kwamen massa’s kaartjes, knutselwerkjes, mailtjes en sms’jes mijn richting uit.

Ik ben niet vervangen tijdens mijn ziekteverlof, want er was niemand voor handen die mijn specifieke taken kon overnemen. Ik doe namelijk het beheer van het medisch materiaal of alle hulpmiddelen die nodig zijn om te kunnen revalideren. Dat is een uiterst moeilijke, saaie maar ook boeiende materie. Het is ook zeer belangrijk in mijn werkomgeving. Daarnaast ben ik ook verantwoordelijk voor de spelotheek. Verder geef ik ook therapie aan de leefgroep van jongeren ouder dan 12 jaar. Kortom je kan mij wel een creatieve duizendpoot noemen! Omdat ik op het werk niet ben vervangen, wist ik ook wanneer ik zou terugkeren er chaos zou heersen, maar ik heb dat gevoel goed van mij kunnen afzetten. Ik vroeg wel steeds tijdens élke consultatie bij mijn oncoloog wanneer ik terug mocht gaan werken. Dat was voor mij echt iets om naar uit te kijken en oh zo belangrijk om verder te kunnen vechten. Ik had voor mezelf ook uitgemaakt dat ik absoluut dezelfde job als vroeger wilde beoefenen, een tussenweg was voor mij niet bespreekbaar, hoewel dat natuurlijk geen evidentie was aangezien ik constant in contact kom met zieke jongeren. De oncoloog had zijn bedenkingen bij mijn beslissing en zei dat mijn werkplek niet ideaal is voor ‘een kankerpatiënt’, maar dat hij - indien dit mijn wens was - mee zijn uiterste best zou doen om mijn droom te doen uitkomen.

Mijn eerste werkdag na borstkanker, mijn Pink Monday

Een klein jaar later was het eindelijk tijd voor mijn eerste werkdag. Vele bezorgde mensen in mijn omgeving vonden dit veel te vroeg, maar de oncoloog had groen licht gegeven en niets kon mij nog tegenhouden. Eerst moest ik nog wel bij de controlearts van het werk langsgaan, maar ook daar werd groen licht gegeven om opnieuw voltijds te gaan werken. Ik had het jaar ervoor gekozen om niet met brugpensioen te gaan, maar te kiezen voor een speciale optie genaamd ‘landingsbaan 55 +’, waardoor ik één dag per week thuis kon zijn. Doordat ik werk in de zorgsector en door mijn leeftijd had ik ook het geluk om drie bijkomende dagen arbeidsduurvermindering te hebben per maand. Dat maakt dat ik weken had van drie werkdagen en één keer per maand een werkweek van vier dagen heb. Dit moest volgens mij een haalbare kaart zijn.

In de voorbereiding op die eerste werkdag waren er toch nog zeer emotionele momenten. Zou ik gaan werken met of zonder pruik? Mijn eigen haar kwam nog maar juist piepen, maar doordat het nogal een dikke haardos was, zei de kapper dat mijn pruik niet lang kon opblijven. Als ze niet meer zou blijven zitten, zou dat voor de jongeren het moment zijn om zich vragen te stellen. Na veel wikken en wegen heb ik dan toch beslist om te starten met mijn extra kort kopje. Het was enorm stresserend omdat ik niet wist wat me te wachten stond. Gelukkig had ik ook tijdens mijn afwezigheid veel contact gehad met de directie op mijn werk zodat ook zij mee waren met mijn ganse verhaal. De zorgdirecteur belde mij enkele dagen voor mijn eerste werkdag op en vroeg me om eerst via hem te passeren vooraleer ik naar mijn eigen stekje ging.

De dag dat ik terugkeerde naar het werk was zeer emotioneel. De eerste keer in tien maanden reed ik terug de vertrouwde autorit van Heist-op-den-Berg naar Pulderbos: een rit die ik wel gehoopt had nog dikwijls te doen, maar niet verwacht had. Het terug binnenkomen op mijn werk was een afschuwelijk moeilijk moment, want mijn collega’s wisten niet goed hoe ze met me moesten omgaan. Eens aangekomen bij de zorgdirecteur volgde een warm welkom, om dan onder zijn begeleiding naar mijn eigen bureel te wandelen. Daar wachtte mij een eerste verrassing: mijn naaste collega’s en de vrijwilligers waar ik mee samenwerk, hadden een ontbijt klaargemaakt. Ik heb er niet veel van gegeten, de waterlanders zaten namelijk de ganse tijd aan de oppervlakte. Er is die eerste dag niet veel gewerkt, maar het werd een blij weerzien met iedereen, waarbij - voor mij dan toch - de jongeren het allerbelangrijkst waren. Zij vonden mijn ultra kort kopje niets bijzonders, terwijl het voor de volwassenen juist datgene was dat hen aan het hele daarbijhorende verhaal deed herinnerde. ’s Avonds was ik stikkapot, maar zo blij dat ik terug kon gaan werken.

De eerste maanden na mijn terugkeer werd er zeer voorzichtig met mij omgesprongen en zeker niet al te veel gevraagd naar mijn situatie. Maar doordat ik er zeer goed uitzag en nog steeds uitzie, werd er ook nogal vlug vergeten welke periode ik achter de rug had gehad. De opdrachten op het werk stapelden zich steeds op. Daardoor liep ik in december 2013 een zona op en moest ik zes weken thuis rusten. Het was een serieuze verwittiging van mijn lichaam voor mezelf, waardoor ik samen met mijn zorgdirecteur mijn taken zorgvuldiger ben gaan afbakenen. Ondertussen kwam ik ook mezelf vaker tegen. Je moet je erbij neerleggen dat je niet meer alles kan, ook al wil je dat zo graag.

Wat nu?

De Annette van voor april 2012 bestaat niet meer en het is ook niet simpel geweest om mijn weg te vinden in de Annette van nadien. Het moeilijkste was dat te moeten ervaren in mijn werksituatie. De eerste maal niet uit mijn woorden kunnen geraken op het werk, in het midden van een therapiesessie die ik aan het geven was, was afschuwelijk. Wanneer ik dat nu voorheb, lach ik dat weg en probeer ik het op een andere manier uit te leggen. Vele gesprekken met mijn beste vriendin, plusdochter en zorgdirecteur hebben mij daarin een weg leren vinden. Mijn leven bestond voor een tijd alleen uit werken en rusten. De oncoloog gaf mij de opdracht om terug een evenwicht te zoeken tussen vrije tijd en werk, ongeacht wat daar de consequenties van zouden zijn.

In die periode was ik ook regelmatig ziek, wat mijn constante vermoeidheid niet ten goede kwam. 2015 werd een jaar om snel te vergeten, aangezien ik antibiotica moest nemen. Op basis daarvan werden enkele drastische beslissingen genomen. Er was al de afspraak dat ik niet meer bij de kleinste kindjes zou komen op mijn werk, maar daar kwam ook nog eens bij dat ik geen - of zo weinig mogelijk - therapie zou geven aan jongeren. Dat was onder andere om mogelijke infecties bij mezelf te beperken, maar mijn job begon meer en meer op een bureaujob te lijken, waarbij de ‘ziektekiemen’ ver van mij verwijderd waren. Ik was bang dat ik me daardoor zeer ongelukkig zou gaan voelen en er werd afgesproken dat ik de ‘speciallekes’ tijdens de therapiesessie die ik gaf nog wel mocht zien, in samenspraak met de zorgdirecteur. We spraken ook af dat we een proefperiode van een jaar zouden inlassen en dan pas evalueren.

Annette anno 2019

Ondertussen is de werkweek van vier dagen afgeschaft en zijn het werkweken van drie dagen geworden, met één zaterdag per maand. Wonder boven wonder ben ik al enkele maanden zonder medicatie niet meer ziek geweest, dus alle beetjes helpen wel, maar enkel wanneer je er zelf voor openstaat en je aanvaardt dat je niet meer alles kan en mag. Nu weet ik dat je zelf je grenzen dient te bewaken, niemand anders trapt op de rem voor je. Dat collega’s al lang niet meer mee zijn met je verhaal, dat ze vergeten dat je nog steeds in behandeling bent, dat je nog steeds met bijwerkingen te kampen hebt waarbij er ook zijn die definitief blijvend zijn en dat je continu moet bekijken waar je toch je geluk uit kunt halen, is hard. Borstkanker heeft zeer veel afgepakt van wat ik graag deed en ik heb zeer veel moeten inboeten om te kunnen blijven werken. Maar ik ben enorm blij dat ik nog steeds kan blijven werken, met een dikke pluim voor mezelf, maar ook voor de directie op mijn werk die zich zo flexibel opstelde en dit mogelijk maakte.

Mede door mijn werk heb ik enorm leren relativeren. Ik had vroeger al enorm veel respect voor alle kinderen jongeren die aan het revalideren zijn. Maar door zelf ‘kankerpatiënt’ te worden, is dat respect alleen nog maar groter geworden. De jongeren hebben mij leren vechten en door die ‘stomme kanker’ kan ik toch op de weinige momenten dat ik nog therapie aan hen geef, ervaren dat ik hen nu pas echt goed begrijp en voel wat zij voelen. Ik weet wat het betekent wanneer je slecht nieuws krijgt, wanneer het bordje ‘dood’ in de verte je aanstaart of wanneer je continu pijn voelt,… Ik ben niet meer helemaal de Annette van voor mijn kankerverhaal. Ik ben veel rustiger geworden en ben nog steeds een pietje precies, maar in mindere mate. Ik kan echt genieten van de kleine dingen in het leven en zo hoop ik toch nog een aantal jaren het voorrecht te hebben om te mogen blijven werken en mij gelukkig te blijven voelen in de weinige dingen die ik nog wel kan.

Ondertussen zijn we zeven jaar verder en het gaat zeer goed met mij. Ondanks de nog steeds vele controles omdat er een paar mankementjes blijven moeilijk doen. Ik ben namelijk nog steeds aan het werk, al moeten we regelmatig mijn doelen bijsturen. Met dank aan nog steeds een zeer begripvolle, mee oplossing gericht denkende directie. Ik hoop en daar ga ik voor dat ik kan blijven werken tot 30 april 2021 , mijn allerlaatste werkdag vooraleer op 1 mei 2021 op de leeftijd van 65 jaar met pensioen ga.

Misschien is dit ook het moment om kleur te bekennen... Mijn oncoloog zei tijdens één van onze vele gesprekken dat mijn werk mijn hobby is, omdat bij alle tegenslagen mijn eerste vraag steeds was: "En wanneer kan ik dan gaan werken?" Nu pas besef ik dat dit inderdaad zo is. Mijn werk geeft mij zoveel waar anderen misschien alleen maar jaloers kunnen op zijn. Dit natuurlijk ook met dank aan mijn werkgevers die het mede mogelijk maken dat 'mensen met een kankerverhaal' bij hen alle kansen krijgen om, indien zij dit willen, te blijven werken!