De impact van de diagnose borstkanker op de omgeving van de patiënt is al te lang onderbelicht gebleven

De impact van borstkanker op de relaties in de omgeving van de patiënt, daar ging het vandaag op de persconferentie van Pink Ribbon vooral over. Die vond plaats in de gebouwen van het Verbond van Belgische Ondernemingen (VBO) in Brussel.

Wat zijn de ervaringen en noden van personen in de omgeving van een borstkankerpatiënt? Pink Ribbon nam onderzoeksbureau iVOX onder de arm en zocht het uit aan de hand van een vragenlijst die werd ingevuld door 1.000 Belgen met in hun omgeving iemand met borstkanker.

De diagnose borstkanker is slecht nieuws. En slecht nieuws hakt erop in. Ook in de omgeving van iemand die door borstkanker wordt getroffen, bevestigen mensen die het van dichtbij hebben meegemaakt of het nog meemaken.

De impact van de diagnose borstkanker is enorm

Dit blijkt duidelijk uit de nieuwe studie van Pink Ribbon bij mensen uit de omgeving van een patiënt:

• 52% van de ondervraagden zegt dat er te weinig aandacht is voor borstkanker in de samenleving;
• Volgens 56% is het een taboe om te zeggen dat er nog altijd mensen aan borstkanker overlijden;
• De mening van 60% van de ondervraagden is dat je het zelf moet hebben meegemaakt om te begrijpen hoe zwaar het is;
• Liefst 75% van de personen in de omgeving van een borstkankerpatiënt vindt dat borstkanker te rooskleurig wordt voorgesteld, vooral in de media.

Het netwerk op de proef gesteld

Veel patiënten kunnen gelukkig steunen op een netwerk rondom hen heen. 65% van de ondervraagden in deze studie bevestigt dat er steun was binnen het gezin, van familie, vrienden of collega’s. Kinderen zijn vaak (70%) een grote hulp. En 80% van de partners van borstkankerpatiënten bevestigt dat ze naar elkaar toe zijn gegroeid tijdens het verloop van de ziekte.

Borstkanker overvalt niet alleen de patiënt, maar ook de naaste omgeving.

Maar de diagnose van borstkanker stelt het netwerk van patiënten ook zwaar op de proef. Gevoelens van verdriet (44%) en machteloosheid (42%) overmannen een kleine helft van de naasten. En bijna één op drie (30%) in het netwerk is in regelrechte shock. Borstkanker overvalt dus niet alleen de patiënt, maar ook de naaste omgeving. Hoe dichter de relatie - gaat het om je moeder, je kind, je partner - hoe heftiger ook de emotionele reacties. Mannen reageren over het algemeen rationeler, vrouwen emotioneler. Hoe je reageert op een diagnose borstkanker in je directe omgeving hangt ook voor een belangrijk deel van je persoonlijkheid af.

Blijvende impact op het gezin

Vooral mensen uit een gezin dat getroffen werd door borstkanker, komen terecht in een zogenaamde rollercoaster. Liefst 35 tot 40% van de ondervraagden uit het gezin van een patiënt voelt zich erg eenzaam tijdens de behandelingsperiode. Ze hadden zo goed als niemand om over hun eigen gevoelens te praten. Eén op de 3 trok zichzelf terug uit het sociale leven. De kaartavond met vrienden wijkt dus voor de zieke thuis.

Betrokkenheid van buitenstaanders wordt wel degelijk geapprecieerd door het getroffen gezin. Maar de focus van de gesprekken ligt hierbij uitsluitend of te veel op de patiënt. Er wordt te weinig gevraagd hoe het met de andere gezinsleden gaat. De steeds weerkerende vragen naar de toestand van de patiënt wordt men soms zelfs beu. 4 op de 10 ondervraagden, met een gezinslid dat door borstkanker getroffen werd, heeft nood aan contact met mensen in dezelfde situatie. Maar 3 op de 10 gezinsleden had niemand om erover te praten. Opvallend hierbij: als de kanker uitgezaaid blijkt, daalt de belangstelling van de omgeving: 1 op de 3 ziet dan plots minder mensen.

Eén op de 2 partners voelt zich tijdens de behandeling van hun naaste met borstkanker zeer alleen.

Eén op de 2 gezinsleden geeft aan dat borstkanker het leven en - in geval van partners – de relaties in het gezin, zwaar op de proef heeft gesteld. Eén op de 2 partners (50%) bevestigt dat zij zich tijdens de behandeling van hun naaste met borstkanker zeer alleen hebben gevoeld. Voor bijna de helft (46%) van de ondervraagde partners ging het bovendien om een zware financiële dobber voor het gezin. En voor 40% was het ook moeilijk om de kinderen in het gezin de aandacht te geven die zij toen nodig hadden. Borstkanker, met in veel gevallen een jarenlange behandeling, stelt trouwens ook de partnerrelatie op de proef. Het leven wordt niet meer zoals voorheen.Borstkanker heeft met andere woorden een blijvende impact op het gezin, zowel emotioneel als financieel. En sommige partners (20%) zwijgen liever over dit alles. “Al die andere problemen lijken immers niets in vergelijking met de levensbedreigende ziekte”, zo redeneren ze.

Veel nood aan “omhelzingen”

De nood aan informatie en ondersteuning van mensen uit de omgeving van een borstkankerpatiënt is groot. Eens vragen hoe het met hen gaat, kan al een verschil maken. Maar er is hierover, volgens de ondervraagden, veel te weinig informatie beschikbaar. Dat vermoeden had Pink Ribbon al toen het vele getuigenissen van mensen uit de nabije omgeving van een borstkankerpatiënt binnen kreeg bij de ontwikkeling van het nieuwe Pink Ribbon-lintje. De iVOX-studie heeft deze problematiek en de behoefte aan meer “omhelzingen” verder bloot gelegd.

"Pink ribbon wil de zo onmisbare omgeving van borstkankerpatiënten een hart onder de riem steken."
- Marleen Finoulst

Eenzaamheid, moeilijkheden in de gezinsrelaties als gevolg van borstkanker, veel nood aan meer informatie, steun en intimiteit in de omgeving van de patiënt … dit bleef allemaal al te lang onder de radar. Pink Ribbon verzamelde en verzamelt nog steeds de pakkende verhalen van mensen die getuigen over het leven met een borstkanker die niet henzelf, maar hun partner, ouder of kind, overkomt… Het zijn verhalen waarin ze openhartig vertellen wat het met hen deed of nog met hen doet. Pink Ribbon legt hun verhalen momenteel voor aan experten, die deze gevoelens goed zullen kaderen en die praktisch advies zullen verlenen. Dit alles zal Pink Ribbon bundelen in een nieuw boek ‘Omhelzingen’ dat de vzw op “Wereldkankerdag 2024” zal voorstellen.

Marleen Finoulst, eindredactrice van het Kenniscentrum Borstkanker, vertelt: “Met het nieuwe Pink Ribbon-lintje, de resultaten van deze nieuwe studie en met de lancering van het boek ‘Omhelzingen’ wil Pink ribbon de zo onmisbare omgeving van borstkankerpatiënten een hart onder de riem steken. Voortaan is het verkleinen van de impact op de omgeving van de patiënt een extra component in onze strijd tegen borstkanker, die niet langer onderbelicht zal blijven. Het is een extra taak die de vzw Pink Ribbon en het Medische Kenniscentrum Borstkanker niet alleen met de vandaag voorgestelde initiatieven, maar ook in de toekomst, verder op zich zal nemen.”

Het Pink Ribbon-lintje van 2023 werd ontworpen door borstkankerpatiënten en hun naasten. Lees hier het volledige verhaal achter het nieuwe roze lintje.