Un réseau belge destiné aux personnes porteuses d’un gène héréditaire du cancer du sein a officiellement vu le jour en janvier 2024, à l’initiative d’une jeune femme dynamique : Martina Fraioli.

Martina Fraioli a découvert, à l’âge de 24 ans, qu’elle était porteuse du gène BRCA1, responsable d’un cancer du sein héréditaire, après qu’un cancer de l’ovaire a été diagnostiqué chez sa mère et qu’elle a subi un test génétique. Martina est tombée des nues. En Italie, elle a trouvé les informations dont elle avait besoin auprès d’aBRCAdabra, une association destinée aux porteurs du gène BRCA. Elle y a rencontré d’autres jeunes dans la même situation. Quand elle a émigré en Belgique pour son travail en 2019, elle n’a trouvé aucune association de ce genre. Elle a donc pris les choses en main et a fondé le réseau BRCA en janvier 2024, avec Daphné t’Kint de Roodenbeke (oncologue à l’Institut Jules Bordet) dans le rôle de conseillère scientifique et Geoffroy Dubois au poste de trésorier. BRACA+ Network s’adresse aux porteurs et porteuses de tous les gènes héréditaires du cancer du sein connus à ce jour.

De nombreuses lacunes

« En Belgique, comme ailleurs, il est urgent de sensibiliser la population, de parler des tests génétiques, de promouvoir la prévention, de trouver de nouvelles méthodes de traitement et de créer une plateforme de soutien pour toutes les personnes porteuses d’un gène héréditaire du cancer du sein », explique Martina. En plus de rassembler les porteurs de ce type de gène, l’ASBL BRCA+ Network implique des médecins qui disposent de l’expertise nécessaire en matière de cancer du sein héréditaire et de portage du gène. Elle souhaite également informer correctement les autres médecins, notamment les médecins généralistes. « Je comprends parfaitement que tous les médecins n’aient pas connaissance des gènes du cancer du sein et des multiples conséquences du statut de porteur », explique Martina Fraioli. « C’est la raison pour laquelle le réseau organise des sessions de formation continue sur tout ce qui touche au sujet. Il s’agit notamment d’informer les médecins pour qu’ils sachent à qui ils peuvent adresser leurs patients. Ils ne le savent généralement pas. » Martina Fraioli sait de quoi elle parle. Le premier médecin généraliste qu’elle a consulté en Belgique pour obtenir des informations pratiques sur la mastectomie préventive qu’elle allait subir n’était absolument pas au courant et n’a pas pu la renseigner. Le réseau BRCA entend changer la donne.

Trois missions

Le réseau s’est fixé trois missions : informer, soutenir et plaider. « Notre réseau organise des webinaires et publie des guides sur des sujets spécifiques, en collaboration avec des experts et des patients. Le premier guide porte sur la mastectomie préventive : comment s’y préparer et à quoi s’attendre ? Il a été rédigé par des patients pour des patients, avec la contribution du comité scientifique », poursuit Martina. Ce guide peut être téléchargé gratuitement sur le site web BRCAnetwork.be, où tout est disponible en trois langues : français, néerlandais et anglais. Vous pouvez aussi y revoir des webinaires. Un formulaire de contact vous permet, en outre, d’adresser au réseau toutes les questions de fond que vous vous posez sur les gènes héréditaires du cancer du sein. « C’est notre helpline », plaisante Martina.

Un réseau de buddies

La helpline croule sous les questions. C’est beaucoup pour une femme qui exerce, en parallèle, une fonction à temps plein exigeante au sein d’une organisation culturelle européenne. C’est pour la décharger que le système de buddy a été créé. « Grâce à notre réseau de buddies, nous mettons en relation des patients “expérimentés” et de nouveaux patients dans le cadre d’une relation individuelle. Ceux qui en sont déjà à un stade plus avancé du processus peuvent aider les novices en leur donnant des conseils pratiques et en partageant leurs expériences. » Le réseau a grand besoin de buddies, un rôle qui repose sur le bénévolat. Le réseau dispose aussi d’ambassadeurs qui contribuent à faire connaître l’initiative. Là encore, les besoins sont énormes. Le réseau BRCA+ Network est actif en Wallonie et à Bruxelles. Troisième volet de ses activités : le lobbying. Le réseau plaide notamment en faveur d’un remboursement uniforme de la mastectomie préventive et des soins d’accompagnement essentiels. « C’est encore un peu le flou », conclut cette jeune trentenaire dynamique, en pleine écriture d’un livre blanc sur le gène BRCA.

Vous êtes porteur ou porteuse d’un gène du cancer du sein et vous souhaitez découvrir BRCA+ Network ou vous impliquer dans son fonctionnement ?

Surfez sur : http://www.brcanetwork.be