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La Fondation Registre du Cancer

Chiffres et faits La Fondation Registre du Cancer

La Fondation Registre du Cancer (FRC) collecte, vérifie et enregistre les informations concernant tous les diagnostics et traitements du cancer en Belgique. Elle a vu le jour en 2005. Son rôle premier consiste à collecter les informations, à mettre en œuvre un contrôle de qualité, à traiter et analyser, coder et sauvegarder, signaler, rendre accessible et protéger toutes les données disponibles.

Les données stockées au sein du Registre du Cancer constituent une importante source d'information pour

  • les rapports
    • sur l'incidence (nombre de nouveaux cas) et la prévalence (nombre total de cas) des différentes formes de cancer
  • sur l'espérance de vie des patients
  • destinés aux organismes internationaux tels que l'Organisation internationale de la santé (OMS) et l'International Agency for Research on Cancer (IARC)
  • des études sur les causes du cancer
  • l'évaluation
    • des programmes de dépistage du cancer
  • de la qualité des traitements
  • l'analyse de la dissémination géographique
    • des différentes formes de cancers
  • de l'incidence de la maladie
  • des tendances
  • des conséquences

Importance des données de la Fondation Registre du Cancer dans le cadre de la qualité de la prise en charge du cancer du sein en Belgique.

  1. Cartographie des informations sur le cancer du sein en Belgique. La FRC collecte l'ensemble des données sur le cancer du sein en Belgique, en veillant, de manière très qualitative, à les rendre accessibles au plus grand nombre. À l'heure actuelle, il s'écoule souvent 2 à 3 ans entre la collecte et l'analyse des données sur le cancer. Auparavant, ce délai pouvait aller jusqu'à 7 ans. La réduction du délai entre la collecte et l'analyse des données est due, en partie, à l'amélioration des outils d'analyse, dont Pink Ribbon assure le financement. Le site internet www.zorgkwaliteit.be/ présente les analyses de la FRC. Ce site qui ne concerne, pour l'instant, que la Flandre permet aux patients et aux professionnels des soins de santé de consulter et de comparer, pour chaque hôpital, les résultats mesurés (par ex. autour de la détermination du type de cancer du sein, de la mammographie avant opération, de la consultation multidisciplinaire, etc.).
  2. Amélioration de la prise en charge des patientes concernées. D'une part, la FRC cartographie les données des hôpitaux et des laboratoires d'anatomo-pathologie, ce qui permet d'obtenir des étalons de mesure. Sur base de ce référentiel, les hôpitaux peuvent évaluer la qualité de leurs soins. En effet, les hôpitaux reçoivent des données annuelles de la FRC, même si ces données ne sont pas rendues publiques. Cela permet à la FRC d'évaluer la qualité des soins. D'autre part, à plus long terme, le secteur des soins de santé entend s'éloigner des traitements standard et proposer une approche de plus en plus personnalisée. Mais cela nécessite des données spécifiques. Celles-ci peuvent être fournies par la FRC. À condition qu'elles puissent être lues correctement à des fins d'analyse et que s'y ajoutent des indicateurs de qualité supplémentaires.
  3. Amélioration de la qualité des programmes de dépistage. La FRC assure un suivi post-examens, diagnostics et traitements, lorsqu'un dépistage du cancer du sein se révèle positif. La FRC évalue donc également la qualité des programmes de dépistage actuels et les flux menant aux traitements. Sur base de ces données, les programmes de dépistage seront, au besoin, ajustés et améliorés.

À quoi sert le financement de Pink Ribbon ?

Le financement de Pink Ribbon a permis d'investir dans un outil numérique à la base d'une avancée non négligeable : un traitement plus rapide et plus efficace des informations en provenance des hôpitaux et des centres de recherche. Ce financement a également permis de mettre au point des indicateurs de qualité supplémentaires pour évaluer les prestations des soins de santé.

La donation de Pink Ribbon améliore notablement la qualité et le sérieux des informations mises à la disposition des professionnels de santé – et a ainsi un effet structurel direct sur la qualité des soins dispensés aux patientes atteintes d'un cancer du sein dans notre pays.

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Les dons privés sont transférés dans le Fonds Pink Ribbon. Les recettes de ce Fonds sont gérées par la Fondation Roi Baudoin.

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