L'impact d'un diagnostic de cancer du sein sur l'environnement du patient a été sous-estimé pendant trop longtemps

L'impact du cancer du sein sur les relations dans l'entourage du patient était le sujet principal de la conférence de presse de Pink Ribbon d'aujourd'hui, qui a été organisé dans les locaux de la Fédération des Entreprises de Belgique (FEB) à Bruxelles.

Quels sont les besoins et l'expérience des proches d’un patient atteint d’un cancer du sein ? Pink Ribbon et le bureau d’études IVOX se sont penchés sur la question. Ils ont soumis un questionnaire à 1 000 Belges qui ont dans leur entourage une personne touchée par la maladie.

Le diagnostic de cancer du sein est une mauvaise nouvelle. Et une mauvaise nouvelle a d’énormes répercussions. Y compris sur l’entourage du patient touché par la maladie, comme le confirment des personnes qui y ont été ou qui y sont encore confrontées de près.

Le diagnostic du cancer du sein a un impact considérable

Telle est la conclusion de la nouvelle enquête menée par Pink Ribbon auprès des proches d’un patient :

• 52 % des répondants estiment que la société n’accorde pas suffisamment d’attention au cancer du sein ;
• pour 56 %, dire que la maladie tue encore reste tabou ;
• selon 60 % des personnes interrogées, on ne peut pas comprendre à quel point c’est dur tant qu’on ne l’a pas vécu ;
• pas moins de 75 % des proches d’un patient atteint d’un cancer du sein estiment que le cancer du sein est présenté de manière trop optimiste, surtout dans les médias.

Le réseau du patient est mis à rude épreuve

De nombreux patients ont heureusement un réseau sur lequel s’appuyer. En effet, 65 % des participants de l’enquête indiquent avoir bénéficié du soutien de leur famille, de leurs proches, de leurs amis ou de leurs collègues. Les enfants apportent souvent un soutien précieux (70 %). Par ailleurs, 80 % des conjoints d’un patient confirment que la maladie les a rapprochés.

Le cancer du sein pèse donc sur le patient, mais aussi sur son entourage.

Le diagnostic de cancer du sein n’en met pas moins le réseau du patient à rude épreuve. Un peu moins de la moitié des proches se disent envahis par le chagrin (44 %) et un sentiment d’impuissance (42 %). Près d’un membre du réseau du patient sur trois (30 %) est littéralement en état de choc. Le cancer du sein pèse donc sur le patient, mais aussi sur son entourage. Plus une personne est proche du patient (parent, enfant, conjoint), plus les réactions émotionnelles sont violentes. Les hommes réagissent généralement de manière plus rationnelle, les femmes se laissent davantage guider par les émotions. La manière dont on réagit quand une personne de notre entourage direct est confrontée au diagnostic dépend de notre personnalité.

Un impact à long terme sur la famille

Ce sont surtout les membres de la famille nucléaire touchée par le cancer du sein qui se retrouvent embarqués dans de vraies montagnes russes émotionnelles. Ils sont 35 à 40 % à s’être sentis seuls pendant le traitement et confient n’avoir eu pratiquement personne à qui faire part de leur ressenti. Un sur trois s’est retiré de la vie sociale. La maladie met donc un terme aux parties de cartes entre amis.

Si l’implication des personnes extérieures est très appréciée par la famille (nucléaire), les conversations tournent toujours, voire trop, autour du patient. On prend trop rarement des nouvelles des autres membres de la famille. Les questions récurrentes sur l’état du patient finissent parfois par lasser. Parmi les membres de la famille nucléaire d’un patient, quatre sur dix déclarent avoir besoin de contact avec des personnes qui vivent la même chose qu’eux. Trois sur dix n’ont pourtant personne vers qui se tourner. Constat frappant : l’intérêt manifesté par l’entourage diminue quand le cancer est métastasé. Une personne sur trois voit subitement moins de monde.

Un conjoint sur deux confirme qu’il se sent très seul pendant le traitement de son proche atteint d’un cancer du sein.

Un membre de la famille nucléaire sur deux déclare que le cancer du sein a mis sa vie et, si la maladie touche le conjoint, son couple, à rude épreuve. Un conjoint sur deux (50 %) confirme qu’il s’est senti très seul pendant le traitement de son proche atteint d’un cancer du sein. Pour près de la moitié (46 %) des conjoints interrogés, le cancer a fait peser une lourde charge financière sur la famille. En outre, 40 % affirment avoir éprouvé des difficultés à accorder aux enfants toute l’attention dont ils avaient besoin. Le cancer du sein, qui implique souvent des années de traitement, met également le couple à l’épreuve. La vie ne redevient jamais comme avant.

En d’autres termes, le cancer du sein a un impact à long terme, tant sur le plan émotionnel que financier. Certains conjoints (20 %) préfèrent passer ces problèmes sous silence. Ils se disent qu’ils sont insignifiants face à une maladie qui menace une vie.

Un besoin criant d’« étreintes »

Les proches ont cruellement besoin d’information et de soutien. Le simple fait de prendre de leurs nouvelles peut faire la différence. Les sondés estiment néanmoins qu’il n’y a pas suffisamment d’informations disponibles. Pink Ribbon avait déjà eu cette impression à la lecture des nombreux témoignages que des proches de patients ont envoyés dans le cadre de l’élaboration du nouveau ruban Pink Ribbon. L’étude iVOX a également mis ce problème en lumière, de même que le besoin de plus d’« étreintes ».

"Pink Ribbon entend soutenir l’entourage ô combien indispensable des patients atteints d’un cancer du sein."

- Marleen Finoulst

On a trop longtemps fermé les yeux sur la solitude, les problèmes de couple dus au cancer du sein, le besoin d’information, de soutien et d’intimité ressenti par l’entourage du patient... Pink Ribbon a recueilli et recueille encore des témoignages poignants de personnes qui vivent avec cette maladie qui ne les touche pas qu'elles, mais bien leur conjoint, un parent ou un enfant. Elles ouvrent leur cœur et racontent ce qu’elles ont vécu ou ce qu’elles vivent, sans langue de bois. Pink Ribbon soumet actuellement ces témoignages au regard d’experts, qui mettront ces émotions en contexte et donneront des conseils pratiques. Pink Ribbon compilera le tout dans un livre intitulé « étreintes », que l’ASBL dévoilera en 2024 lors de la Journée mondiale contre le cancer.

Marleen Finoulst, rédactrice en chef du centre de connaissances sur le cancer du sein : « Avec le nouveau ruban Pink Ribbon, les résultats de cette nouvelle étude et la sortie du livre “ étreintes ”, Pink Ribbon entend soutenir l’entourage ô combien indispensable des patients atteints d’un cancer du sein. La réduction de l’impact sur l’entourage du patient fait désormais partie intégrante de notre combat contre le cancer. Nous ne voulons plus qu’il soit sous-exposé. C’est une mission supplémentaire à laquelle l’ASBL Pink Ribbon et le centre de connaissances médicales sur le cancer du sein continueront de s’atteler dans le cadre des initiatives présentées aujourd’hui, mais aussi à l’avenir. »

Le ruban de Pink Ribbon de 2023 a été conçu par des (ex-)patients atteints d'un cancer du seint et leur proches. Lisez l'histoire du nouveau ruban rose ici.