Tip 1: Ne nous laissez pas tomber

“Certains amis et membres de la famille m’ont agréablement surprise, tandis que d’autres m’ont profondément déçue : ils m’ont rarement donné des nouvelles ou m’ont tout à coup complètement ignorée. Que voulez-vous, la fille enjouée auprès de qui ils ouvaient toujours faire le plein de positivité recherchait alors à son tour désespérément un mot, un geste de réconfort. Cela fait sans doute peur. C’est normal, j’oublie que vous ne pouvez pas imaginer ce que nous traversons. Mais c’est à ce moment précis que nous avons le plus besoin de votre soutien et de votre amour. Nous nous noyons dans un océan de désespoir et de chagrin et, en agissant de la sorte, vous ne faites que nous enfoncer un peu plus la tête sous l’eau. ”

Tip 2: Ecoutez simplement

“Le silence dégage une force immense, et vous évite de dire quoi que ce soit de déplacé. Écoutez sans commencer à nous parler de vous ou d’autres personnes. Contentez-vous de parler le langage des sens. Je n’avais jusqu’à present jamais discerné la puissance qui émane d’un simple câlin. Un tel geste en dit tellement plus qu’une phrase cliché du genre “ Ça va aller ” ou “ Il faut que tu te battes ”, car comment pouvez-vous savoir si ça va vraiment aller ou si on va s’en sortir ? Nous faisons bien entendu tout ce que nous pouvons. Avons-nous de toute façon le choix ? ”

Tip 3: Ne presupposez pas

“On m’a souvent dit que j’étais quelqu’un de fort. J’étais souvent ébahie, et à juste titre, parce que je continuais à faire autant de choses que possible, même si c’était dur. Mais étais-je vraiment aussi forte et courageuse qu’on le pensait ? Je me montrais souvent plus courageuse que je ne l’étais parce que c’est ce que les gens attendent de nous. Personne ne voyait les larmes de découragement que je laissais couler en silence. Personne n’a idée de nos doutes, de nos incertitudes, que l’on n’exprime pas toujours à voix haute. Personne ne voit notre tristesse muette, personne ne ressent notre douleur. Sans oublier la peur de l’avenir. ”

Tip 4: N'ignorez pas ce petit nuage

“Il y a aussi les gens qui veulent vous réconforter avec des phrases telles que “Rien n’est sûr, tu sais, je peux aussi m’écraser contre un arbre demain.” C’est vrai, mais avant de tomber malade, je ne m’en souciais pas. Je pouvais alors profiter pleinement de la vie, tandis que maintenant, il y aura toujours ce petit nuage devant le soleil. Nous avons désormais beaucoup plus conscience de notre mortalité, car nous y avons déjà été confronté(e)s; les bombardements qui ont fait trembler notre corps sur ses fondations, la guerre chimique. Il se peut que quelque part, une petite cellule oubliée soit aux aguets et vienne à nouveau tout chambouler. Ne nous dites donc pas : “ Tu ne vas pas mourir ”, car nous sommes réalistes et au fond de nous, nous continuons à redouter plus que tout ce qui peut arriver.”

Tip 5: Facile à dire

“Continuer à se battre, ne pas renoncer et rester positif. C’est facile à dire, surtout pour nos compagnons d’infortune qui ne sont pas nés avec le gène de la positivité. Si se battre était une option, j’aurais depuis longtemps rejoint l’armée ou un club de boxe. Comment rester optimiste alors que nous frôlons parfois la mort de si près ? Il est préférable de compatir. Je comprends que c’est très difficile de soutenir quelqu’un quand vous venez vousmême de perdre un proche des suites d’un cancer. Lorsque quelques mois après le combat et le décès de ma soeur, une personne que je connais bien a vécu la même chose, j’étais moi-même encore anéantie, occupée à essayer de contenir mon chagrin. Nous nous sommes téléphoné et j’aienvoyé des fleurs ou une carte, mais je ne pouvais alors vraiment pas faire plus.”

Tip 6: Nuancez vos propos

“Notre aspect physique ne reflète vraiment pas notre état. De l’extérieur, on ne voit pas que nous sommes brisées ou mutilées ou que nous souffrons. Je trouvais même que j’avais l’air bien, certains jours, pendant la chimio. Le traitement tendait correctement la peau de mon visage et je n’ai pas pris un gramme. Je plaisantais toujours en disant que je recevais probablement une injection de Botox gratuite en prime. Mais il y avait bien entendu aussi des jours où je ressemblais à une épave et pourtant, les gens continuaient à me dire que j’avais l’air en forme. Dites peut-être simplement : “Je sais que tu ne te sens pas bien, mais tu as pourtant l’air en forme.”

Tip 7: Attendez notre réponse

“Lorsque vous nous demandez comment nous allons, ayez la patience d’attendre notre réponse. Certaines personnes ne me laissaient pas le temps de m’exprimer et, après m’avoir posé la question, enchaînaient immédiatement en se plaignant de leurs propres problems de santé, lesquels me semblaient alors tellement insignifiants. On a l’impression que vous voulez minimiser notre maladie et que vous venez vers nous pour recevoir de l’attention. Ce n’est pas que nous ne nous intéressons pas à vous, mais il y a de meilleurs moments pour cela. ”

Tip 8: N'espérez pas un "tout va bien"

“La plupart des gens veulent bien entendu que ça s’arrange le plus vite possible, et ce pour leur propre tranquillité d’esprit également. Ils préfèrent aussi que nous leur disions que tout va bien. Certains répondent même à votre place : “ Ça ne fait aucun doute, car tu as l’air en pleine forme! ” Je me contente alors d’un signe de tête en guise d’assentiment, même si je sais que ce n’est pas vrai. Faire comme si ça allait est bien plus simple que d’expliquer comment on se sent vraiment. ”

Tip 9: Sachez que vous ne savez pas

"Non, si vous ne l’avez pas vécu, vous ne savez pas ce que c’est. Vous pouvez tout au plus compatir, mais pas comprendre :seules les personnes dans la même situation le peuvent. La fatigue par exemple est une fatigue que l’on ne peut comparer à aucune autre. Monter l’escalier peut suffire à vous vider de votre énergie pour toute la journée.”

Tip 10: L'humour aussi ses règles

“J’essayais de dissiper les moments de malaise par l’humour. Mais j’étais la seule à pouvoir plaisanter sur mon corps et ma maladie. Je ne supportais vraiment pas que quelqu’un fasse des plaisanteries sur mon crâne chauve, alors que moi, j’avais le droit de dire que la calvitie était du naturisme de haut niveau et qu’un renard change de poil, non de caractère. Un jour où je n’arrivais plus à trouver mes mots, je n’ai vraiment pas trouvé amusant, même si telle était l’intention première, qu’on me dise que “ c’était dans ma tête. ” J’étais la seule à pouvoir fixer les règles en matière d’humour.”

Tip 11: Agir plutôt que dire!

“Il y a aussi les gens qui vous disent sans réfléchir : “ Si tu as besoin de quelque chose, dis-le-moi. ” C’est bien gentil,mais agissez plutôt. J’étais allongée dans mon lit, malade pour la énième fois, avec un goût de clous rouillés en bouche. Le même goût qu’avaient la soupe que mes filles et ma maman me préparaient et les tartelettes qu’une amie m’apportait, mais de tels gestes me faisaient énormément de bien. Mes enfants m’envoyaient des chansons, une amie d’enfance m’a emmenée en balade. Une visite, un coup de fil, un bouquet de fleurs, un message gentil, une carte... : voilà autant de petites attentions qui peuvent égayer notre journée. On sait alors qu’on compte encore, qu’on a une raison de continuer à se battre. La seule chose dont nous avons besoin est un bras autour de nos épaules, une étreinte, un mot gentil, un sourire, une oreille attentive et l’assurance que c’est normal d’avoir peur de temps en temps.”

Tip 12: "De toute façon, on ne meurt plus d'un cancer du sein"

Les réactions d'un certain nombre de personnes m'ont aussi estomaqué. Les gens qui vous suivent du regard sans vergogne lorsque vous portez votre chapeau de chimio ou que vous êtes poussé dans un fauteuil roulant, les chuchotements, les regards ... Certains des commentaires que j'ai eu lorsque je venais de l’apprendre : "le cancer du sein n'est plus si mauvais de toute façon", " on ne meurt plus du cancer du sein", alors que je venais de perdre une amie à peine six mois plus tôt. Une compagne d’infortune m'a récemment dit qu'une personne avait comparé son cancer du sein à une grippe sévère. Il existe une centaine de cancers du sein différents et chaque organisme est différent et réagit d’une autre façon. Il n'est donc pas très malin de comparer. Si vous venez d'apprendre que toute votre vie est sur le point de changer en raison du processus très difficile que vous devez subir, entendre cela fait mal.

Tip 13: Restez présent par la suite

“Restez à nos côtés même après la fin de notre traitement. Alors qu’on se faisait auparavant choyer, on perd soudainement toutes ces personnes gentilles qui nous entouraient. Demandez-nous comment nous voyons maintenant les choses, comment nous vivons l’angoisse d’une rechute, avec la douleur, les effets secondaires incommodants de l’opération et du traitement de relais et comment nous envisageons l’avenir si nous en avons encore un. Notre vie ne sera plus jamais pareille.”

Tip 14: Écouter, rire et être gentil

La seule chose dont nous avons besoin est d’un bras autour de notre épaule, un câlin réconfortant, un mot doux, un sourire ou une oreille attentive et les mots disant qu'il est normal d'avoir peur de temps en temps. Quelqu'un qui pleure pour vous et avec vous, c’est juste fantastique, c’est ça l’empathie.

Vous voyez, il n'est pas facile du tout de dire ou de faire la bonne chose. Je voudrais donc remercier de tout mon cœur les personnes qui ont été là pour moi et qui sont toujours là pour moi, en particulier ma belle et nombreuse famille et mes propres parents qui, malgré qu’ils doivent déjà porter tant de tristesse, sont mon plus grand soutien dans toute cette histoire.

Tendrement, Tienekevr.