Een familieverhaal

"Noem me maar Pina," zegt ze, want zo sta ik bekend en zo stel ik mezelf voor als ik mensen ontmoet waarmee ik graag een band wil opbouwen. Al generaties lang kent mijn familie een geschiedenis van borstkanker. Ook mijn moeder is eraan gestorven en het was op dat moment dat we allemaal ingelicht werden dat het hier ging om een genetische, erfelijke kanker van type BRCA2. We waren met vijf meisjes thuis en bij twee van mijn zussen werd ook dit BRCA2-gen ontdekt.

Een bijzonder verhaal

De diagnose van mijn borstkanker gebeurde 19 jaar geleden. Meteen legde de artsen een genetisch verband. Ze konden niet bevestigen dat het bij mij om het BRCA2-gen ging, maar wel dat er een erfelijke factor speelde: ik was drager van een genetische mutatie die nog niet gekend of beschreven was. Ik woon in Luik, maar door deze diagnose neem ik deel aan een onderzoeksprogramma aan het instituut Jules Bordet in Brussel. Dit onderzoek loopt nog steeds... Om de 10 jaar wordt mijn genetische mutatie geanalyseerd om er een beter begrip van te krijgen en te anticiperen op de zorg voor mensen die drager zijn van dezelfde mutatie.

Kiezen voor het leven

Helaas werd in één borst een multifocale kanker gevonden en daarom begon ik met chemotherapie. Later moest niet alleen de aangetaste borst weggenomen worden, maar ook mijn andere, gezonde borst. Dit was toen zeer uitzonderlijk en er waren niet veel ziekenhuizen die dit deden. De nadruk lag toen minder op preventie, maar eerder op het sparen van de gezonde delen. Het was professor Nogaret die mij behandelde en hij wilde me meer zekerheid bieden: alle preventieve en curatieve beslissingen die we samen namen bleken achteraf de juiste keuze voor mij.

We zijn nu bijna 20 jaar later en ik geniet volop van mijn gezinsleven. Drie kinderen hebben het ouderlijke nest nog niet verlaten, ze studeren allemaal aan de universiteit van Luik. Ik blijf als moeder aanwezig en beschikbaar, maar heb daarnaast ook mijn eigen activiteiten uitgebouwd. Ik had wel het geluk dat ik al voor de ziekte een gezin had gesticht. Op het moment van de diagnose was ik getrouwd en moeder van vier jonge kinderen. Zo kon ik mijn carrière on hold zetten om me volledig te wijden aan mijn gezondheid en mijn gezin.

Op het moment van de contralaterale verwijdering van mijn borsten, dus ook met preventieve verwijdering van de gezonde borst, heb ik uit voorzorg en ook een ovariëctomie ondergaan, nog een beslissing waarvan ik zeker geen spijt heb.

Daarna kwamen de bestralingen, nam ik gedurende een jaar het medicijn Herceptin en tenslotte volgde een hormoontherapie. Eerst nam ik 5 jaar Arimidex en daarna 5 jaar Femara. Dit laatste deel, de verlenging van de hormoontherapie tot 10 jaar, gebeurde opnieuw in het kader van een innovatieve studie aan het Instituut Jules Bordet. In die tijd werd dit type behandeling voor 5 jaar aanbevolen, nu wordt dit in bepaalde gevallen verlengd tot 10 jaar als resultaat van de conclusies van de studie waaraan ik heb deelgenomen.

Ik herhaal het, enkele goede beslissingen en de wetenschappelijke vooruitgang hebben me gebracht waar ik nu ben.

Verhalen van hoop delen

Toch was ik na de chemotherapie erg depressief en zag ik de toekomst somber in. Het was een zeer moeilijke tijd. Dat ik mijn beide borsten kwijt was speelde zeker mee, maar ik maakte me vooral zorgen over de gezondheid van mijn twee zussen met het BRCA2-gen.

Toch vond ik in het hospitaal, de dag na mijn dubbele borstamputatie, een sprankeltje troost. Ik kreeg het bezoek van een dame van de vzw Vivre comme Avant en zij gaf me hoop en moed voor de toekomst. Ik zie ze nog aan mijn bed staan, terwijl ze vertelde dat ze al 7 jaar in remissie was en dat het goed met haar ging. En daarna gaf ze me mijn eerste postoperatieve protheses. Wat een geschenk voor mij en mijn vrouwelijkheid! Ik herinner me nog steeds het beeld van deze vrouw: glimlachend, mooi en fleurig gekleed. Geloof het of niet, ik zie deze kleuren vaak levendig voor me en beschouw dit moment nog steeds als een essentieel keerpunt. Toen kwam het besef dat ik, naast medische zorg, ook menselijk contact met andere patiënten moest opzoeken om uit het dal te kruipen.

Van bij aanvang was ik er dus van overtuigd dat luisteren en van gedachten wisselen mijn herstel zou bevorderen. Toch voelde ik me erg teneergeslagen. In diezelfde periode stierf één van mijn zussen, die drager was van het familiale gen, aan borstkanker. Dat was een vreselijke schok voor mij en het begin van een zware depressie.

Toch heb ik me toen bij twee groepen aangesloten, die nu niet meer bestaan. Eén in Luik bij een groep die zich had gevormd op initiatief van de Stichting tegen kanker. En ook bij Les Essentielles, een internationale groep (vooral in Frankrijk maar ook in Brussel), waar ik ongelooflijke contacten en gesprekken had! Ontmoetingen met families en oprechte vriendschappen die ons hielpen onze eigen ziekte of die van een echtgenoot of naast familielid te begrijpen.

Het verhaal van een innovatieve reconstructie

Ik leerde daar ook meer over de verschillende borstreconstructietechnieken die internationaal beschikbaar zijn. In België was er nog geen of weinig sprake van DIEP. Toch ik was ervan overtuigd dat dit de behandeling was die ik nodig had. Ik kon uiteindelijk voor een reconstructie terecht in Gent, in het enige Belgische ziekenhuis dat in die tijd mijn bilaterale DIEP-reconstructie kon uitvoeren. Het was een zeer lange operatie en een vermoeiend traject, maar opnieuw bleek het een erg goede beslissing. Vele jaren later ben ik nog steeds tevreden en gelukkig met deze keuze. Spijtig genoeg werd deze innovatieve techniek toen nog niet erkend door het RIZIV, waardoor ik zelf moest opdraaien voor de vele hoge kosten. Ik heb een jaar lang gespaard om mijn reconstructie te kunnen betalen.

Gelukkig is er ondertussen veel veranderd voor de patiënten. De operaties worden nu terugbetaald door het ziekenfonds, terwijl vroeger de kosten voor de meesten van ons een echte barrière vormden.

Vrijwilligerswerk, een 'win-win' voor patiënten en ex-patiënten

Ik heb alles dus meegemaakt wat betreft zorgverstrekking, medische vorderingen, het delen van ervaringen...

En al snel hoopte ik dat met mijn ervaringen, en de positieve dynamiek van de groepsbijeenkomsten, ook andere patiënten zou kunnen voorthelpen. Mond-tot-mondreclame speelde hierbij een grote rol. Vrouwen adviseerden familieleden bij wie ook borstkanker was vastgesteld: "Ga eens naar Pina, bel haar op, zij kan je helpen en raad geven".

Zo ben ik dan aan de slag gegaan bij de vzw Vivre comme Avant, waarvan de zetel in Brussel is gevestigd. Al onze vrijwilligers hebben zelf borstkanker doorgemaakt en overwonnen. Deze vrouwen gaan op bezoek bij patiënten die zijn geopereerd. Onze vereniging in Wallonië en Brussel kan je best vergelijken met Borstkanker Vlaanderen. De twee vzw’s zijn trouwens ook partners en worden erkend door de Stichting tegen Kanker (kanker.be).

Ik ben blij dat de beperkingen van de pandemie uitdoven, zodat er terug meer contact mogelijk is, dat we weer op bezoek kunnen gaan bij de geopereerde patiënten in mijn regio en hen hoop en onze ervaring kunnen bieden. Ondertussen ben wel ik telefonisch in contact gebleven om naar hen te luisteren en waar mogelijk te ondersteunen.

Mijn getuigenis heeft dus een happy end: ik ben in remissie, ik voel me goed in mijn lichaam en in mijn leven. Ik kan zelfs zeggen dat ik meer van het leven geniet dan voorheen.

Erfelijkheid, preventie en vertrouwen in de toekomst

En tenslotte draag ik zorg voor mijn dochter.

Mijn twee nichtjes, de dochters van mijn zussen met het BRCA2-gen, zijn op 20-jarige leeftijd gescreend. Afhankelijk van hun persoonlijke resultaten volgen zij een aangepast preventieprogramma.

Omdat ik zelf geen BRCA2-drager ben, is mijn dochter dat ook niet. Maar ze wordt wel preventief gescreend op mijn specifiek gen, waarrond het wetenschappelijk onderzoek nog lopende is.

Mammografieën bij jonge meisjes met een verhoogd risico worden best vermeden, maar mijn dochter heeft specifieke codes voor "hoog risicopatiënten" gekregen om vanaf haar dertigste jaarlijkse terugbetaalde MRI-scans te laten uitvoeren.

Het is niet gemakkelijk voor deze jongeren, maar als moeder en tante probeer ik hen de boodschap over te brengen dat er geen andere keuze is: preventie is de belangrijkste en juiste keuze.

Ik weet ook dat mensen die drager zijn van een zeldzaam gen vaak alleen staan tegenover de meerderheid van andere borstkankerpatiënten. Daarom vind ik het in mijn geval nog noodzakelijker om te getuigen en beschikbaar te blijven voor uitwisseling. Ik informeerde mij via mijn artsen en tijdens de groepsbijeenkomsten waarover ik al sprak, maar daarnaast kreeg ik ook veel antwoorden op mijn vragen via gesloten Facebookgroepen, specifiek voor mensen met genetische mutaties, zoals BRCA1, BRCA2, PALB2 en Preventieve Mastectomie.

Na dit lange parcours kwam ik tot dit besluit: geen enkele patiënt staat er alleen voor. Stel je open voor menselijk contact, het leven is de moeite waard en je zult het achteraf nog beter kunnen waarderen.

Met hoop en in gedachte ben ik bij jullie allemaal.

Pina.

Interview door Marie Paule Lecart