Tip 1: Laat ons niet in de steek

"Meerdere vrienden en familieleden hebben me aangenaam verrasten, anderen hebben me heel diep teleurgesteld. Zo lieten ze zelden iets van zich horen of - nog erger –negeerden ze mij plots. Wat wil je, ik was altijd de rots in de branding, diegene die altijd raad wist en zelf zo goed kon troosten. Maar de vrolijke meid bij wie ze altijd wat positiviteit en humor konden bijtanken aan een goedkoop vriendentarief, is nu zelf wanhopig op zoek naar een hand op haar schouder. Ik kan het best begrijpen indien het nu misschien te veel, te groot, en te bedreigend is om hiermee om te moeten gaan. Het is oké, ik vergeet dat zij zich niet kunnen inbeelden wat wij doormaken. Ik begrijp dat ze bang en triest zijn voor ons maar net nu hebben we jullie hun en liefde zo hard nodig. Wij zijn drenkelingen in een zee van wanhoop en verdriet en op deze manier worden we nog verder kopje onder geduwd."

Tip 2: De taal van het gevoel

"Van zwijgen gaat een enorme kracht uit en hiermee doe je niets verkeerd. Weinig klanken zijn zo mooi als het geluid van de stilte tussen twee mensen die elkaar zonder woorden begrijpen. Ik heb nooit geweten hoeveel kracht er van een doodgewone knuffel uitgaat, tot nu. Het zegt zoveel meer dan een cliché kankerslogan zoals “het komt wel goed” of “je staat ervoor en je moet erdoor” of “niet opgeven, je kunt het” want hoe kan iemand weten of het goed komt en of wij er door zullen komen. Niemand kan de toekomst voorspellen en natuurlijk gaan wij niet zomaar stoppen met onze behandelingen en zullen wij alles doen wat we kunnen. Hebben we een andere keuze dan?"

Tip 3: Wat ben jij moedig!

"Ik heb dikwijls gehoord wat voor een sterke vrouw ik was. Ik werd heel veel en oprecht bewonderd omdat ik zo veel mogelijk dingen normaal bleef verder doen, zelfs al was het zwaar. Ik heb in mijn leven wel al dikwijls ondervonden dat een mens veel kan verdragen, daarom kon ik op moeilijke momenten ook sterk blijven. Ik deed me meermaals dapperder voor dan ik was omdat anderen dat van je lijken te verwachten. Wat niemand echter zag, waren de ontelbare moedeloze tranen die ik heel dit traject eenzaam en in stilte heb gehuild. Niemand kent immers de twijfels en onzekerheden die we niet altijd uitspreken. Niemand ziet ons stil verdriet, niemand voelt onze pijn."

Tip 4: Jij gaat niet dood!

"Er zijn ook mensen die je willen troosten met zinnen als: “niks is zeker, ik kan morgen tegen een boom rijden”, “mijn hart kan het ineens begeven”, “ik kan ook doodgaan aan kanker.” Dat is zo, maar voor ik ziek werd, was ik daar niet mee bezig. Toen kon ik voluit leven, nu zal er altijd dat ene kleine wolkje voor de zon blijven hangen. We zijn nu ook een heel pak bewuster van onze sterfelijkheid dan vroeger, want we hebben het al eens meegemaakt: de bombardementen die ons hele lijf op hun grondvesten deden daveren en de afbraak ervan door de chemische oorlog. Ergens in ons lichaam kan een klein achtergebleven celletje in de loopgraven op de loer liggen en even later ergens anders in ons lijf de boel op stelten gaan zetten. Zeg dus niet als troost: “jij gaat niet dood”, want we zijn realistisch en ergens diep vanbinnen blijven wij doodsbang voor wat komen kan."

Tip 5: Vechten, niet opgeven!

"“Je moet blijven vechten” en “positief blijven”, dat is allemaal zo vlug en makkelijk gezegd voor lotgenootjes die met het positiviteitsgen geboren zijn. Als vechten een optie was had ik mij allang aangesloten bij het leger of in een of andere boksclub. Hoe kunnen wij optimistisch zijn als wij op bepaalde momenten zo dicht in de nabijheid van de dood vertoeven, hoe kunnen wij positief naar een behandeling vertrekken? Misschien kan je in dit geval dus beter zeggen: ”wees wat minder negatief.” Wat ik wel begrijp is dat het heel moeilijk is om iemand te steunen als je zelf pas iemand heel dierbaar hebt verloren aan kanker. Dan begrijp ik volkomen dat je niet opnieuw die weg mee wil bewandelen, dat is pure zelfbescherming. Ik heb het zelf meegemaakt toen een paar maanden na het lijden en de dood van mijn zusje een goede kennis van mij hetzelfde doormaakte. Ik was zelf nog een wrak op de bodem van de oceaan, volop bezig met de berging van mijn verdriet. We belden soms en ik stuurde haar regelmatig een bloemetje of een kaartje, zo wist ze dat ik aan haar dacht, maar dichter dan dat kon ik toen niet zijn."

Tip 6: Je ziet er goed uit!

"Aan de buitenkant zie je niet dat we verminkt zijn of pijn lijden. Ik vond toegegeven ook zelf dat ik er goed uitzag op sommige dagen tijdens de chemo. Mijn gezicht was in de juiste proportie opgespannen door de medicatie die ik verplicht moest innemen en ik kwam geen gram aan. Ik vind het heerlijk om complimentjes te krijgen, eigenlijk heb ik er tijdens mijn hele leven nooit zoveel gekregen als het voorbije jaar en ze hebben mij ook dikwijls opgepept, zeker weten! Het is normaal dat wij er knap en gezond willen uitzien en onze gebreken verdoezelen door de aandacht op andere dingen te leggen. Zeg ons misschien gewoon “Ik weet dat je je niet oké voelt, maar toch zie je er heel goed uit” of “wat zie je er goed uit ondanks alles wat je doorstaat.”"

Tip 7: Minimaliseren en zelfbeklag

"Als je vraagt hoe het met ons gaat, heb dan het geduld om op het antwoord te wachten. Er zijn mensen geweest die me niet eens lieten uitspreken en na deze vraag onmiddellijk begonnen te klagen over hun eigen medische problemen die op dat moment zo klein leken in mijn ogen: “Moet je eens horen wat ik al allemaal heb voorgehad.” Het voelt dan aan of anderen onze ziekte willen minimaliseren en naar ons komen om zelf aandacht te vragen in plaats van dit te geven."

Tip 8: Het komt wel goed!

"Het merendeel van je omgeving wil natuurlijk dat je zo vlug mogelijk geneest, ook voor hun eigen gemoedsrust. ”Het komt wel goed!” Mensen houden nu eenmaal niet van slecht nieuws, ze horen veel liever dat het oké met je gaat dan andersom. Het is zelfs zo dat sommigen vragen “Hoe gaat het ermee?” en dan in jouw plaats antwoorden “Goed zeker, want je ziet er weer geweldig uit!” dan knik ik maar bevestigend, ook al weet ik wel beter. Doen alsof het behoorlijk met je gaat is makkelijker dan aan sommige mensen uitleggen hoe je je vanbinnen voelt."

Tip 9: Ik weet wat je voelt!

"Neen, als je het niet zelf hebt meegemaakt, weet je niet wat het is. Jullie kunnen hooguit meevoelen, maar niet echt voelen, dat kunnen enkel mensen die hetzelfde doorstaan hebben. De kankergerelateerde vermoeidheid waar wij over spreken is een vermoeidheid die je met niks kan vergelijken. Simpelweg de trap oplopen kan al je energie voor één dag opgebruiken, je voelt gewoon de kracht uit je lichaam stromen terwijl er een nieuwe lading chemo door je aderen stroomt."

Tip 10: Humor als tegengas

"Wat ik dikwijls deed, was mensen hun onwennigheid trachten weg te nemen door humor, maar alleen ik mocht spotten met mijn lijf en mijn ziekte. Ik kon er ook echt niet mee om dat iemand grapjes maakte over mijn kale hoofd, maar ik grapte wel zelf dat een kaal hoofd nudisme op hoog niveau was, en dat een vos zijn haren verliest maar niet zijn streken. Wanneer ik zelf humor gebruik op gepaste momenten is dat oké, maar wanneer ik op een dag tijdens mijn chemo niet uit mijn woorden kon en ik te horen kreeg “zit het nu ook al in je hoofd”, dat vond ik helemaal niet grappig, ook al was het zo bedoeld. Ik en ik alleen mocht de regels rond humor bepalen van dit grote kansspel."

Tip 11: Niet zeggen maar doen!

"Laten we niet vergeten dat er mensen zijn die zonder na te denken zeggen “als je iets nodig hebt, laat het me dan weten”. Het is heel lief maar woorden zeggen zo weinig, doe het gewoon. Ik lag voor de zoveelste keer ziek in bed met een smaak van roestige nagels in mijn mond door de chemo. Alles smaakte heel anders, ook de heerlijke cake van een nicht van mijn mama waar ik zo’n zin in had, proefde naar ijzer en metaal. Zo was het ook met de soep die mijn dochters en mama voor me maakten en de taartjes die een vriendin voor me meegebracht had. Gelukkig vond ik het gebaar alleen al zo lief, waardoor het me toch erg veel deugd deed. De tientallen kaartjes met de persoonlijke tekstjes die ik kreeg van vrienden en familie lees ik nog altijd regelmatig wanneer ik het moeilijk heb. Weten dat je er nog toe doet, dat je geliefd bent en dat je weet waarvoor je aan het vechten bent."

Tip 12: “Aan borstkanker ga je toch niet meer dood”

"Er waren dan ook de reacties van een aantal mensen die mij met verstomming sloegen. De blikken die je onbeschaamd blijven volgen als je je chemomutsje aanhebt of in een rolstoel voortgeduwd wordt, het gefluister, het staren…Enkele van de opmerkingen die ik kreeg toen ik het net zelf wist: “borstkanker is tegenwoordig toch niet meer erg”, “van borstkanker ga je niet meer dood”, terwijl ik zes maanden eerder nog een vriendin verloren was. Ik hoorde onlangs nog van een lotgenootje dat iemand haar borstkanker vergeleek met een zware griep. Er zijn honderd verschillende borstkankers en ieder lijf is en reageert anders dus het is gewoon niet slim om te vergelijken. Als je net gehoord hebt dat je hele leven op het punt staat te veranderen door het loodzware traject dat je moet afleggen, dan doet dat pijn."

Tip 13: En wat na de behandelingen?

"Blijf er ook voor ons zijn, ook nadat ons traject is afgelopen. Plots ben je je vangnet van lieve mensen rondom je heen kwijt, terwijl je voorheen zo gepamperd werd. Vraag dan eens hoe we het nu zien, hoe het is met de angst voor herval, met de pijn, met de vervelende bijwerkingen van de operatie, de vervolgtherapie en hoe we onze toekomst zien als die er al nog is. We zijn de vroegere zo vanzelfsprekende zekerheid over onze gezondheid kwijt, ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn."

Tip 14: Luisteren, lachen en lief zijn

"Het enige wat wij nodig hebben is een arm rond onze schouder, een hartverwarmende knuffel, een lief woord, een glimlach, of een luisterend oor en de woorden dat het oké is om af en toe bang te zijn. Iemand die huilt om jou en met jou, fantastisch toch, dat is pas meeleven.

Je ziet, het is dus helemaal niet makkelijk om het juiste te zeggen of te doen. Ik dank daarom met heel mijn hart de mensen die er voor me waren en nog altijd voor me zijn, in het bijzonder mijn mooie grote gezin en mijn eigen mama en papa die ondanks ze al zoveel verdriet met zich meedragen met stip mijn grootste steun blijven in heel dit verhaal."

Liefs, Tienekevr.