“It’s not just Pink. De nadruk gaat vaak naar de gunstige overlevingscijfers en te weinig naar de groep patiënten met de zwaarste diagnosen: uitgezaaide borstkanker, triple negatieve borstkanker en borstkanker op jonge leeftijd”, zegt Dr. Marleen Finoulst van Pink Ribbon. “Ook in de statistieken vallen heel wat van deze gevallen uit de boot. We krijgen goede punten in ons land als het gaat om cijfers over opsporen en diagnosticeren, maar wanneer we naar data zoeken over de zware diagnoses, meestal bij herval, is er helaas niet zo veel voor handen.”

Een zware borstkankerdiagnose, zwaar voor patiënt èn voor de omgeving 

Met uitgezaaide borstkanker heeft de omgeving veel moeite. Dat bleek al uit een eerdere bevraging (1) van Pink Ribbon: 56% van 1.000 respondenten vindt dat sterven aan borstkanker nog altijd een taboe is. ‘Het bezoek blijft weg’, ‘we geraken geïsoleerd’, ‘de mensen uit onze omgeving weten niet wat te zeggen’… vertellen respondenten. Het zorgt in toenemende mate voor eenzaamheid in de helft van de getroffen gezinnen. 75% vindt dat de ziekte te rooskleurig wordt voorgesteld. 

“Toen ik de diagnose van borstkanker kreeg werd alles vrij optimistisch voorgesteld”, zegt Jeannin Verstraeten. ”Mensen gaan er te snel van uit dat dat zich wel zal oplossen, terwijl er zoveel verhalen zijn van mensen die hervallen, soms lange tijd na de eerste diagnose. Uiteraard houdt me dat voortdurend bezig, maar ik vind geluk in de momenten met mijn kinderen en kleinkinderen en de omgeving moet zich verder maar aan mij aanpassen.”  

”Mensen gaan er te snel van uit dat dat zich wel zal oplossen, terwijl er zoveel verhalen zijn van mensen die hervallen, soms lange tijd na de eerste diagnose."

Een andere zware diagnose is triple negatieve borstkanker. 10% van alle borstkankers behoren tot deze categorie. Ze zijn niet gevoelig voor hormonen en daardoor ook niet voor hormoontherapie, wat de behandelingsmogelijkheden meteen beperkt. Driekwart van alle borstkankers treft vrouwen ouder dan 50 jaar. Een kwart is dus jonger. En triple negatieve borstkanker treft vaker jonge (< 50 jaar) vrouwen. Dit type kanker is doorgaans agressiever dan de meer courante hormoongevoelige borstkanker. Deze kanker zaait snel uit. Er heel snel bij zijn, is hier extra belangrijk. Erfelijke borstkankers, die via een defect gen worden overgeërfd, zijn zelf vaker triple negatief.

”Mijn wereld stortte helemaal in toen ik de diagnose van triple negatieve borstkanker kreeg”, zegt Christelle Belle. “Ik puurde vooral kracht uit het feit dat ik een 5-jarige zoon had voor wie ik er absoluut zo lang mogelijk wilde zijn. Ik had het nodig om veel over mijn ziekte te kunnen praten maar ik merkte ook op dat dit soms werd bekritiseerd. Het is vooral door met andere lotgenoten te kunnen praten dat ik heel wat steun en mooie ontmoetingen en vriendschappen erbij heb gekregen.” 

”Mijn wereld stortte helemaal in toen ik de diagnose van triple negatieve borstkanker kreeg.”

Dus soms ook jonge vrouwen met kleine kinderen, vrouwen die pas starten met hun carrière, vrouwen met nog een kinderwens worden getroffen … Kanker gooit hun leven drastisch overhoop. Een hormoongevoelige borstkanker katapulteert hen recht de menopauze in, met hinderlijke overgangsklachten die niet behandeld kunnen worden. Borstkanker is immers een contra-indicatie voor hormoontherapie in de menopauze.  

“Een kankerdiagnose is iets heel duaals”, zegt Chloé Clauwaert. “Langs de ene kant gaat het leven rechtlijnig door maar langs de andere kant staat voor jou persoonlijk alles even stil. Je moet een nieuwe manier vinden om je verder te bewegen in die nieuwe realiteit. Mijn borstkanker blijft me bezighouden. Ik heb laatst weer iets gevoeld en dan panikeer ik. Ik hervind mijn rust door op deze moeilijke momenten aan mijn kinderen te denken. Ik ben dan gelukkig dat ik ziek ben en zij gezond. Het omgekeerde zou zoveel erger zijn.” 

Pink Ribbon vraagt naar aanleiding van de Internationale Borstkankermaand veel meer aandacht vragen voor mensen met een zware borstkankerdiagnose. Samen met hen willen we het taboe dat nog te vaak rust op de zwaarste borstkankerdiagnosen doorbreken. Dat doen we met: 

• De lancering van het 10de Pink Ribbon lintje ontworpen door Chloé Clauwaert die zelf zwaar werd getroffen. 

• De verspreiding van 5 video’s met de moedige en aangrijpende getuigenissen van borstkankerpatiëntes met een zwaarste diagnosen. 

• En de organisatie van de eerste TNBC-patiëntendag (“triple negative breast cancer patients day”) op 23 november in Brussel. 

(1) Ivox-enquête uitgevoerd in augustus 2023 in opdracht van Pink Ribbon onder 1.000 mensen die in hun directe omgeving de diagnose borstkanker hadden gekregen.