Inne : "Avant qu'on me dépiste un stade précoce du cancer du sein, je n'avais jamais entendu parler d'hormonothérapie. Trois jours après l'ablation de mon sein gauche, ma gynécologue est venue me voir. Je la revois clairement assise à côté de moi sur le lit et je l'entends encore me dire : « Tout est en ordre au niveau des ganglions axillaires, ce qui réduit dans un premier temps la nécessité de recourir à la chimiothérapie (le sein enlevé devait alors encore être analysé), mais on vous propose malgré tout un traitement par hormonothérapie. » Le traitement devait éliminer tout risque qu'une lésion se développe en cancer.

La porte de ma chambre s'est ensuite refermée et je me suis retrouvée seule. Plus de pilule contraceptive, mais à la place un comprimé d'hormonothérapie pour maximiser mes chances de guérison : pourquoi aurais-je été contre ? Pourtant, je voulais en savoir plus et j'ai donc commencé à faire des recherches sur mon smartphone avec comme mots clés « hormonothérapie et expériences ». J'ai très vite découvert que le traitement qui m'avait été proposé avait pour objectif de bloquer l'action des hormones féminines. Les marques connues dans ce domaine étaient Nolvadex et Tamoxifen. Personnellement, j'ai opté pour Nolvadex, parce qu'au cours de mes recherches sur Google, j'ai constaté qu'il s'accompagnait des expériences les moins négatives.

Le traitement a débuté en janvier 2016 et devait se terminer fin 2021. Durant les premiers mois, je remarquais personnellement peu de problèmes liés au médicament. Les effets secondaires éventuels les plus connus sont entre autres : bouffées de chaleur, douleurs articulaires, changements au niveau vaginal, perte de libido, troubles de la concentration, insomnies et légère prise de poids. Les premiers effets ne se sont manifestés chez moi qu'après six mois et se traduisaient en premier lieu par des raideurs musculaires le matin : j'avais le sentiment d'être un moteur diesel qui se mettait en route progressivement. Vers midi, ce sentiment de raideur avait à chaque fois disparu. J'ai aussi peu à peu pris quelques kilos.

C'est à la fin de la première année que le pire des effets secondaires à mes yeux a commencé à se manifester : j'ai développé de l'endométriose. À cause du médicament, je produisais beaucoup trop d'ovules, qui provoquaient des kystes ovariens endométriosiques (ou endométriomes, c'est-à-dire des kystes localisés dans les ovaires). Il m'arrivait de ne pas être réglée pendant des mois. J'avais alors le ventre gonflé et des douleurs abdominales intenses. À compter de l'apparition de cet effet secondaire, ça a été un vrai combat jusqu'au terme de ces 5 années. Certains mois, ça allait bien, mais parfois, je n'avais pas de règles pendant de longues périodes et je souffrais de maux de ventre atroces. Par moments, l'hormonothérapie me rendait aussi très émotive et intensifiait certaines émotions.

Je suis contente que cela fasse maintenant un an et demi que mon traitement est terminé et que mon corps se soit rétabli. Il va de soi que je reprendrais le traitement si nécessaire, car je ne veux en aucun cas retomber malade. Voir grandir mes enfants était pour moi dès le début mon objectif principal. Quand je suis tombée malade, ils avaient 4 et 6 ans. Depuis, j'ai pu vivre beaucoup de beaux moments avec eux. Mais je n'oublierai jamais les misères que j'ai eues avec l'hormonothérapie.

Dans votre entourage, les gens disent souvent « tu n'as pas eu un vrai cancer » ou « ne te plains pas, tu es encore là – tout ça est derrière toi, ils ont pu te guérir. » De telles remarques sont bien entendu déplacées. Les gens qui ne savent pas ce qu'il en est feraient parfois mieux de garder leur opinion pour eux. Le CCIS est traité comme un cancer du sain et aucun médecin ne vous donnera la garantie que vous serez totalement guérie. Après un certain temps, j'ai appris à vivre avec cette angoisse et cette incertitude, mais je vais encore devoir apprendre à vivre avec le fait que j'ai été abîmée dans ma féminité, tant à l'intérieur par l'hormonothérapie qu'à l'extérieur par les opérations (amputation et reconstruction)."