« J’ai arrêté d’allaiter mon petit dernier à un an pour faire faire une IRM. Ce n’était pas mon premier examen et je faisais aussi déjà une échographie tous les six mois parce que je sais que je suis porteuse de la mutation BRCA2*. Depuis mes 25 ans, c’était une simple routine… jusqu’au jour où le gynécologue m’a appelée pour me signaler une lésion suspecte. Nous ne nous y attendions vraiment pas – ou en tout cas pas si tôt – et dans ma tête, j’avais du mal à y croire : « C’est sûrement une erreur, une suite de l’allaitement, c’est si peu probable à 32 ans à peine… » Mais entre-temps, mon mari et moi étions déjà embarqués sur les montagnes russes.

Le 6 juillet 2020, « bonne » nouvelle : il ne s’agit que d’un CCIS**, une lésion qui n’est pas encore vraiment un cancer mais qui doit être traitée. Il s’est avéré que mes deux seins devaient être amputés, avec possibilité d’une reconstruction immédiate dans la foulée. Mon chéri et moi avons eu jusqu’au 2 octobre pour faire notre deuil de ma poitrine, sous l’accompagnement attentif d’une sexologue de la clinique du sein.

Un mois avant l’opération, nous avons entraîné nos fils dans l’aventure en leur expliquant que maman avait les seins malades : « Le docteur va devoir les enlever et en fabriquer de nouveaux. C’est pour cela que maman et papa se fâchent si vite, qu’ils ont moins de patience et qu’ils se mettent à crier plus souvent qu’avant. » En définitive, j’ai passé dix jours en clinique au lieu des cinq jours annoncés. Le risque de complications n’était que de 1 % et malheureusement, c’est tombé sur moi : mon nouveau sein gauche n’a pas tenu et a dû être remplacé par une prothèse gonflable provisoire. Pour comble de malheur, la veille de mon retour à la maison, on nous a annoncé que la tumeur était invasive et qu’un traitement de suivi était indiqué.

C’était reparti pour des mois de montagnes russes, en commençant par une descente vertigineuse jusqu’à la dernière ligne droite – terrifiante – de novembre 2020. Mi-octobre, l’oncologue avait recommandé des analyses supplémentaires de la tumeur qu’on m’avait retirée pour évaluer le risque de rechute. S’il était trop important, j’étais bonne pour une chimiothérapie. Ces examens ont pris six longues semaines. Fin novembre, on nous a finalement annoncé le terrible diagnostic et nous avons dû prendre des décisions au pas de charge concernant la chimio, mais aussi la possibilité d’avoir d’autres enfants. La fin douloureuse d’un parcours interminable qui nous avait déjà vidés de nos réserves psychologiques. »

Ce n’est qu’un bébé…

« Nos enfants sont un formidable enrichissement – vous ne m’entendrez jamais dire le contraire ! – mais aussi parfois une vraie plaie. Ils vous pompent votre énergie, il faut les nourrir et les mettre au lit à heure et à temps et évidemment, ils veulent tous les trois leur juste part d’attention et de câlins. Mais je les adore, hein !

Ces dernières années, nous avons toutefois régulièrement dû serrer les dents et nous nous sommes beaucoup consultés l’un l’autre, en tant que papa et maman. Si seulement on pouvait ranger ses enfants au placard pendant quelques semaines ou quelques mois, pour les ressortir une fois la mauvaise saison passée !

Malgré leur jeune âge, nous avons choisi de leur parler clairement et en toute ouverture… mais comment expliquer à un petit d’un an que maman ne peut plus le soulever ou lui faire de câlins à un âge où il en a tant besoin ?

Pour les deux ainés, nous avons pu nous appuyer sur le livre « Grand Arbre est malade » de Nathalie Slosse – un super bouquin qui raconte l’histoire d’un petit animal de la forêt qui s’aperçoit que son arbre préféré ne va pas bien. Le plus dur a été de leur expliquer, à la fin du récit, que leur maman était cet arbre. Ce n’est qu’au moment où cette phrase a passé mes lèvres que la réalité m’a frappée de plein fouet.

Un nouveau réseau

« J’ai toujours dit qu’il faut un village pour élever un enfant, mais ce n’est qu’une fois malade que j’ai pris toute la mesure de l’importance d’un bon réseau… et, Covid aidant, le nôtre s’était réduit comme une peau de chagrin. Restaient heureusement l’école et la crèche, qui permettaient aux enfants de changer d’air et où tout le monde s’est montré extrêmement flexible et compréhensif.

L’étape suivante a été de faire appel à une aide professionnelle pour gérer le rush du matin et du soir et de dénicher une baby-sitter attitrée. Peu à peu, nous nous sommes aussi constitué un nouveau « village » avec de nouveaux amis, les parents des camarades de classe de nos garçons – la solution finalement la plus sûre, puisqu’ils étaient déjà en contact avec ces enfants au quotidien.

La fatigue et les désagréments physiques restent bien présents et ont inévitablement des répercussions sur nos réserves de patience et sur la manière dont nous nous comportons entre nous et avec les enfants. Nous sommes vraiment encore en train d’apprendre à ne pas être trop durs avec nos fistons ou avec nous-mêmes en tant que parents… car parfois, il ne faut pas grand-chose pour nous faire sortir de nos gonds. »

Mon mari, le meilleur des coéquipiers

« Dès le début, Frédéric s’est profilé comme le meilleur coéquipier du monde : il m’accompagnait partout, était là à chaque rendez-vous pour entendre ce qui m’échappait, pour poser les questions auxquelles je n’avais pas pensé.

Il a toutefois aussi souvent été réduit au rôle de simple spectateur – un rôle où, comme l’a si bien dit une autre patiente qui a elle-même été la compagne d’un malade, « on se sent incroyablement impuissant ». Mais cela ne l’empêche pas d’être mon roc, avec beaucoup de câlins, des disputes de temps en temps et des moments de folie pour se défouler.

Après mon opération, j’ai reçu une foule de fleurs et de cartes, les livreurs se succédaient à notre porte… et le jour où j’ai accueilli un énième bouquet par un « mais tous mes vases sont pleins ! », Frederic a piqué un fou-rire.

Un jour, nous avons même reçu une excellente bouteille de champagne, que nous avons partagée dans un bon bain chaud une fois les enfants couchés. Ce cadeau lui a fait un bien fou, car l’attention se focalise généralement sur le malade et beaucoup moins sur son conjoint… mais heureusement, nous avons aussi des proches qui sont là pour l’entourer. Il a aussi appris à tirer la sonnette d’alarme quand la situation lui pèse et qu’il a besoin d’une oreille attentive ou d’une balade au grand air.

Même si notre amour ne cesse de grandir, notre relation n’est souvent pas simple, y compris sur le plan sexuel. Ce sont des problèmes auxquels il ne faudrait pas être confronté à notre âge et qui compliquent tout. Il y a donc des moments où nous devons vraiment mettre des gants… mais là aussi, nous essayons de surmonter l’épreuve en prenant du temps pour nous et en communiquant beaucoup. Nous n’y arrivons pas toujours tout à fait, car ce n’est pas que moi qui suis épuisée et qui manque de résilience : Frederic aussi donne parfois l’impression d’avoir encaissé la chimio par procuration. Nous faisons donc plus souvent qu’avant appel à une baby-sitter pour aller recharger nos batteries pendant quelques heures… et pas juste pour une soirée au restaurant, mais par exemple pour aller faire du kayak, un parcours d’obstacles, une virée dans un bar à cocktails, etc. Pour le coup, c’est un changement positif ! Le bonheur, c’est parfois tout simplement de faire des activités ensemble. »

Témoignage rédigé par Marieke Colpaert

* Les femmes porteuses d’une mutation du gène BRCA1 ou BRCA2 ont un risque de 60 à 80 % d’être un jour victimes d’un cancer du sein. Source : www.allesoverkanker.be/borstkankergenen-brca-en-erfelijkheid

** Un CCIS ou carcinome canalaire in situ peut être un stade précurseur du cancer du sein. Il est donc important de le traiter pour éviter l’évolution vers le cancer proprement dit. Source : www.allesoverkanker.be/wat-een-dcis-ductaal-carcinoom-situ