On ne se reconnait plus

« En janvier de l’année 2021, j’ai commencé l’hormonothérapie et j’en ai pour 5 à 10 ans. Ils disent qu’après 6 mois les effets diminuent, mais pour moi c’est le contraire. Et ça joue sur tout, sur les humeurs, les émotions, les douleurs musculaires et sur tout un tas d’autres choses. Je suis devenue très émotive et je pleure pour la moindre chose. Mes enfants s’étonnent, mais je n’y peux rien c’est juste comme ça.

Les émotions et la concentration ne sont pas les seules choses affectées suite aux différents traitements. J’ai perdu beaucoup de poids avec les traitements, mais comme j’étais de forte corpulence je me suis bien sentie à ce niveau-là. Je n’étais pas du tout sportive avant, mais j’ai tout de même senti des changements. Les efforts physiques sont désormais très durs pour moi, à cause de la fatigue constante, des douleurs dans les mains et dans les jambes suite à l’hormonothérapie. C’est difficile de se voir comme ça, j’ai l’impression d’être une mamie de 80 ans.

Mon moral fait les montagnes russes

J’ai toujours gardé le moral au début du traitement, je me disais que ça allait aller. Bien que j’aie toujours été forte, j’ai quand même un gros coup de mou maintenant et je redoute surtout la récidive. Je sais que l’on guéri de la maladie, mais le risque 0 n’existe pas. Et ça pour personne. Donc on y pense, je ressens beaucoup de hauts et de bas dans mon moral et ça je ne l’avais pas avant la maladie. Mais je suis bien consciente que ce sont les effets de tout ce par quoi je suis passée.

Avant l’hormonothérapie ils ne nous disent pas tous les effets que l’on risque de rencontrer, et ça tant mieux. Surtout n’allez pas voir sur internet, parce que là on voit toujours le pire.
J’ai participé à une étude sur la fatigue cognitive à l’Institut Jules Bordet, mais je vous avoue que je regrette de l’avoir faite. Ils nous font faire différents tests sur le PC et lorsque l’on ressort de ce test, on se sent complètement idiot. Le test est très difficile et il confirme ce que l’on sait déjà : que nos capacités de concentration se sont affaiblies. J’avais accepté pour faire avancer la recherche, mais si j’avais su ce que c’était à l’avance, je ne l’aurais pas fait. Car ça donne un réel coup au moral.

Retour au travail

Je suis chargée de ressources humaines et mon retour au travail a été très difficile. Je me fatigue beaucoup plus vite qu’avant. La fatigue et la concentration sont vraiment les effets de la maladie les plus difficiles à gérer.

Je suis très chanceuse car je travaille dans une très bonne équipe. Ils ont toujours été très compréhensif et surtout mon supérieur. C’est un jeune homme, mais pourtant j’ai reçu beaucoup de soutien de sa part. J’ai donc été très bien accueillie à mon retour, ils ont compris qu’il me faudrait du temps pour reprendre comme avant. Ils m’ont donc laissé du temps et ils m’en laissent encore aujourd’hui. J’ai également reçu énormément de soutien de la part de mes collègues et je leur en suis énormément reconnaissante parce que je sais que ce n’est pas comme ça partout. En effet, certaines personnes ne savent pas comment s’y prendre lorsqu’ils voient revenir quelqu’un qui a été malade ou quelqu’un qui est toujours malade. On a tellement peur de la maladie que le patient devient un peu « effrayant ».

« L’après » est très dur

Je suis reconnaissante pour tout le soutien que j’ai pu recevoir par mes proches, et suite à mes traitements dont l’hormonothérapie, je me suis rendue compte que j’étais une réelle battante. Mais la vérité est que l’on ne reçoit pas beaucoup de soutien structurel après le traitement, alors que l’on en a tout autant besoin pendant qu'après la maladie. Tout le monde pense que l’on va bien car on est en rémission mais ce n’est pas le cas.

Je souhaiterais tout de même souligner que même si c’est très dur avant, pendant et après le traitement, ça en vaut la peine car la vie est belle. »

Écrit par Maïté Lenoir