Témoignage Pink Monday : Annette Van Hoof : "Mon travail est ma passion !"
Diagnostic Traitement Après le cancer du sein Retour au travailAnette Van Hoof a découvert en avril 2012 qu'elle avait un cancer du sein. Elle explique comment cela a eu un impact sur sa plus grande passion : son travail en tant que chargée de projet à Pulderbos, un centre de réhabilitation pour enfants et adolescents. Anette témoigne sur la façon dont son retour au travail après un cancer du sein a changé sa vision de la vie. "Mon oncologue m'a dit lors d'une de nos nombreuses conversations que mon travail était mon hobby, car face à tous ces déboires, ma première question était toujours : "Et quand puis-je aller au travail ?" Ce n'est que maintenant que je me rends compte que c'est effectivement le cas. Mon travail me donne tellement que les autres ne peuvent qu'en être jaloux !"
Jusqu'en avril 2012, le fait d'être malade était un concept que je ne connaissais pas du tout, jusqu'à ce que mon histoire de cancer commence. Après la douche, je me suis assise dans le canapé, les genoux relevés, lorsque j'ai soudain senti une petite boule contre mon genou qui dépassait de mon sein droit. La boule a disparu de mon esprit jusqu'à ce qu'elle réapparaisse quelques jours plus tard. Ce qui est étrange, c'est qu'on ne pouvait la sentir que lorsque j'étais assise. Allongée, elle était introuvable. Le lendemain, j'ai demandé à une physiothérapeute au travail si elle pouvait jeter un coup d'œil à cette " boule". Elle pensait que c'était une boule de graisse, mais elle m'a quand même conseillé de contacter mon médecin de famille. J'étais assez méfiante, donc j'ai immédiatement pris rendez-vous. Le jour même, je pouvais y aller et il a d'abord pensé aussi à une boule de graisse. Je l'entends encore rire et dire : "Tu peux dormir sur tes deux oreilles, mais pour être tout à fait sûr, je vais t'envoyer chez le radiologue". Deux jours plus tard, j'y suis allée et c'était le début d'un cauchemar que personne ne veut vivre....
Après avoir pris et regardé des photos de mes seins, le radiologue est revenu me voir et m'a demandé depuis combien de temps je n'avais pas subi de mammographie. Comme je suis assez ponctuelle dans ce genre de choses, c'était il n'y a pas si longtemps. Le radiologue voulait examiner la boule de plus près. Après cela, il m'a conseillé de contacter mon médecin dès que possible. Conclusion : il y avait une tumeur au-dessus de mon sein droit. Le médecin a pris rendez-vous pour une biopsie. Au début, on a supposé que la tumeur était bénigne. Un mois plus tard, la tumeur a été retirée chirurgicalement, mais en préservant le sein. Après examen de la glande sentinelle*, il s'est avéré qu'il y avait encore de mauvaises parties présentes. Exactement deux semaines plus tard, une deuxième opération a suivi. Cependant, la tumeur s'est avérée être un cancer du sein malin, agressif et à croissance rapide, à la suite de quoi mon traitement s'est brusquement transformé en prise de médicaments, 4 mois de chimio et ensuite 6 semaines supplémentaires de traitement par rayons. Pour couronner le tout, je me suis aussi retrouvée aux urgences après ma première chimio.
- *Glande sentinelle = La glande sentinelle est le premier ganglion lymphatique vers lequel les cellules tumorales se drainent directement. Ceci est basé sur la théorie des métastases séquentielles de la tumeur dans les ganglions lymphatiques régionaux. D'autres glandes dans la même région lymphatique sont affectées mais plus tard.
Quand je repense à cette période difficile, je me dis que c'est une période où l'on a besoin de toute la force et de l'énergie qui sont nécessaires pour survivre. C'est pourquoi tout le reste disparaît dans le vide. C'est aussi une période où vous apprenez à connaître vos vrais amis et aussi à regarder de plus près votre propre vie passée. Pour moi, il y avait tellement de raisons de continuer à me battre que j'ai fait tout ce qui devait être fait sans me plaindre. Quelqu'un m'a offert un tableau avec le dicton : "Ce n'est pas combien de fois tu tombes, c'est combien de fois tu te relèves." J'ai regardé cette peinture de nombreuses fois et elle m'aide encore à traverser les moments difficiles.
Mon amour pour mon travail
Je travaille comme chargée de projet dans un centre de réhabilitation pour enfants et adolescents. Cela signifie que j'entre en contact avec toutes les personnes qui travaillent dans notre centre. J'ai attendu la fin de ma dernière journée de travail pour signaler mon absence. C'est devenu un e-mail très sec qui indiquait clairement que c'était quelque chose de grave, sans utiliser le mot "cancer".
Comme j'avais une tumeur maligne, il ne s'est écoulé que deux semaines entre mon diagnostic et ma première chirurgie. Celles-ci sont passées à toute vitesse, car il y avait des tests planifiés tous les jours. Dès que mon mail est arrivé à mes collègues, j'ai reçu quelques questions prudentes sur mon état. Afin de ne pas avoir à répondre aux mêmes questions encore et encore, j'ai parfois donné des informations sur ma situation via Facebook. Pendant mon absence, les enfants, les jeunes, les collègues et la direction au travail m'ont énormément soutenue. J'ai reçu plein de cartes, de bricolages, de mails et de SMS.
Je n'ai pas été remplacée pendant mon congé de maladie, car personne n'était disponible pour prendre en charge mes tâches spécifiques. Vous savez que lorsque vous retournez au travail, c'est le chaos, mais j'ai réussi à ne pas y penser. A chaque consultation, je demandais toujours à mon oncologue quand je pouvais retourner au travail. Pour moi, c'était vraiment quelque chose que j'attendais avec impatience et c'était tellement important pour pouvoir continuer à me battre. J'avais également décidé que je voulais absolument faire le même travail que par le passé, et un compromis n'était pas négociable pour moi, bien que ce soit peu évident puisque je suis en contact permanent avec des jeunes gens malades. L'oncologue avait des réserves quant à ma décision et a dit que mon lieu de travail n'était pas idéal pour une " patiente cancéreuse ", mais que - si tel était mon souhait - il ferait tout son possible pour que mon rêve devienne réalité.
Mon premier jour de travail après le cancer du sein, mon Pink Monday
Moins d'un an plus tard, mon premier jour de travail était enfin arrivé. Beaucoup de gens inquiets dans mon entourage pensaient que c'était beaucoup trop tôt, mais l'oncologiste avait donné son feu vert et rien ne pouvait plus me retenir. J'ai d'abord dû me rendre chez le médecin de contrôle au travail, mais là aussi le feu vert a été donné pour retourner au travail à plein temps. L'année précédente, j'avais choisi de ne pas prendre une retraite anticipée, mais d'opter pour une option spéciale appelée " piste d’atterrissage 55+ ", qui me permettait d'être à la maison un jour par semaine. Comme je travaille dans le secteur des soins et en raison de mon âge, j'ai également eu la chance d'avoir trois jours supplémentaires de réduction du temps de travail par mois. Cela signifie que j'ai eu des semaines de trois jours ouvrables et une fois par mois une semaine de travail de quatre jours. Selon moi, cela devait être réalisable.
En préparant cette première journée de travail, j’ai été confrontée à des moments très émouvants. Irais-je travailler avec ou sans perruque ? Mes propres cheveux repoussaient doucement, et comme il s'agissait d'une chevelure assez épaisse, le coiffeur m'a dit que ma perruque ne pourrait pas rester en place longtemps. Si elle ne tenait plus, les jeunes se seraient posé pas mal de questions. Après mûre réflexion, j'ai décidé de recommencer avec ma nouvelle coupe extra courte. C'était très stressant parce que je ne savais pas à quoi m'attendre. Heureusement, pendant mon absence, j'avais eu beaucoup de contacts avec la direction au travail, de sorte qu'ils étaient aussi impliqués dans toute mon histoire. Le directeur des soins m'a appelé quelques jours avant mon premier jour de travail et m'a demandé de passer le voir avant que je n'aille à ma place.
Le jour de mon retour au travail a été très émouvant. Pour la première fois en dix mois, j'ai refait le trajet familier entre Heist-op-den-Berg et Pulderbos : un trajet que j'avais espéré refaire souvent, mais auquel je ne m'attendais pas. Arriver au travail a été un moment terriblement difficile, parce que mes collègues ne savaient pas comment se comporter vis-à-vis de moi. Une fois arrivée au bureau du directeur des soins, j'ai été chaleureusement accueillie, et il m’a accompagnée vers mon propre bureau. Une première surprise m'y attendait : mes collègues les plus proches et les bénévoles avec lesquels je travaille avaient préparé le petit déjeuner. Je n'ai pas beaucoup mangé, parce que j’étais constamment au bord des larmes. Je n’ai pas beaucoup travaillé le premier jour, mais c'était une joyeuse réunion avec tout le monde, où - pour moi du moins - les jeunes étaient les plus importants. Les jeunes n’ont pas vraiment fait attention à ma coupe de cheveux ultra courte, tandis que pour les adultes, cela leur rappelait justement toute l'histoire qui l'accompagnait. Le soir, j'étais à bout de forces, mais si heureuse d’avoir pu retourner au travail.
Les premiers mois après mon retour, j'ai été traitée avec beaucoup de soin et les gens ne m’ont pas posé trop de questions sur ma situation. Mais parce que j'avais/j’ai l'air en forme, on a aussi vite oublié la période difficile que j’avais traversée. Les tâches au travail ont continué à s'accumuler. Une des conséquences a été un zona en décembre 2013, qui m’a contrainte à me reposer à la maison pendant six semaines. C'était un sérieux avertissement de mon corps à moi-même, de sorte qu'avec mon directeur de soins, j'ai commencé à définir mes tâches avec plus de soin. Entre-temps, j’ai été de plus en plus souvent confrontée à moi-même et à mes limites. J’ai dû accepter que je ne pouvais plus tout faire, même si j’en avais vraiment envie.
Et maintenant ?
L'Annette d'avant avril 2012 n'existe plus et il n'a pas été facile de trouver mon chemin vers l'Annette d'après. Le plus dur, c'est d'en faire l'expérience dans mon travail. La première fois que je n’ai pas réussi à retomber sur mes mots, au beau milieu d'une séance de thérapie que je donnais, c'était horrible. Quand ça arrive maintenant, je ris et j'essaie de l'expliquer d'une autre façon. De nombreuses conversations avec ma meilleure amie, ainsi qu'avec ma fille et mon directeur de soins, m'ont appris à mieux gérer ça. Pendant un certain temps, ma vie consistait seulement à travailler et à me reposer. L'oncologue m'a demandé de trouver un équilibre entre le temps libre et le travail, quelles qu'en soient les conséquences. Pendant cette période, j'étais aussi régulièrement malade, ce qui n'a pas aidé ma fatigue constante.
2015 est devenue une année à oublier rapidement, car j'ai dû prendre des antibiotiques. Sur cette base, des décisions draconiennes ont été prises. Il y avait déjà un accord selon lequel je ne travaillerais pas avec les plus jeunes enfants, mais en plus, il a aussi été décidé que je ne donnerais pas - ou aussi peu que possible - de thérapie aux jeunes. C'était en partie pour limiter les infections possibles chez moi, mais mon travail ressemblait de plus en plus à un travail de bureau, dans lequel les "germes" étaient loin de moi. J'avais peur que cela ne me rende très malheureuse et il a été convenu que je pourrais continuer à voir les « cas spéciaux » des séances de thérapie que je donnais, en accord avec le directeur des soins. Nous avons également convenu que nous aurions une période d'essai d'un an et que nous l'évaluerions ensuite.
Anette en 2019
Entre-temps, je suis passée d’une semaine de travail de quatre jours à une semaine de travail de trois jours, avec un samedi par mois. Miraculeusement, je n'ai pas été malade pendant plusieurs mois sans médicaments, donc chaque petit geste m'aide, mais je dois être ouverte à cela et accepter que je ne peux et ne dois plus tout faire. Maintenant je sais que je dois respecter mes propres limites : personne d'autre ne le fera pour moi. C’est dur de constater que les collègues ne suivent plus votre histoire, qu'ils oublient que vous êtes toujours en traitement, que vous avez encore des effets secondaires à supporter, y compris des effets secondaires permanents et que vous devez constamment chercher où vous pouvez encore trouver votre bonheur. Le cancer du sein m'a enlevé beaucoup de ce que j'aimais faire et j'ai fait beaucoup de concessions et d’efforts pour pouvoir continuer à travailler. Mais je suis très heureuse de pouvoir le faire, j’ai beaucoup de mérite, tout comme la direction au travail qui a fait preuve d'une telle flexibilité et a rendu cela possible.
En partie grâce à mon travail, j'ai appris à mettre les choses en perspective. Dans le passé, j'avais déjà beaucoup de respect pour tous les jeunes qui se réadaptent. Mais en devenant moi-même une " patiente cancéreuse ", ce respect n'a fait qu'augmenter. Les jeunes m'ont appris à me battre et à cause de ce " cancer stupide ", désormais, les rares fois où je leur donne encore en thérapie, je réalise que je les comprends vraiment et que je ressens ce qu'ils ressentent. Je sais ce que ça fait de recevoir des mauvaises nouvelles, quand la mort vous guette, de loin, ou quand vous ressentez constamment la douleur... Je ne suis plus tout à fait l'Annette d'avant mon histoire de cancer. Je suis devenue beaucoup plus calme et je reste quelqu’un de perfectionniste, mais dans une moindre mesure. Je peux vraiment profiter des petites choses de la vie et j'espère donc avoir le privilège de continuer à travailler pendant plusieurs années et à me sentir heureuse dans les choses que je peux encore faire.
Mon oncologue m'a dit lors d'une de nos nombreuses conversations que mon travail est mon hobby, parce à chaque revers, ma première question était toujours : "Et quand pourrais-je retravailler ?" Ce n'est que maintenant que je me rends compte que c'est effectivement le cas. Mon travail m’apporte tant de choses ! Bien sûr, je remercie également mes employeurs qui m'aident à faire en sorte que les " patients atteints de cancer " aient toutes les chances de continuer à travailler avec eux, s'ils le souhaitent !
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