“J'ai eu énormément de mal à m'avouer que j'allais devoir faire une croix sur mes rêves et mes envies parce physiquement, je ne pouvais plus.”

Un anniversaire chahuté

“Le jour où, dans ma douche, j'ai senti une petite boule, je me suis doutée de ce que cela pourrait être. Car il y a des cas de cancers du sein dans ma famille depuis des années : ma maman, mes tantes et mes cousines l'ont eu. C'est pour cette raison que j'étais super attentive à tout changement dans mes seins. Je suis immédiatement allée voir mon généraliste, qui m'a prescrit une mammographie en clinique. Après cela, une radiologue et deux infirmières sont venues me trouver dans la salle d'attente. Elles m'ont prise à part et m'ont annoncé qu'on détectait quelque chose à l'échographie et qu'elles voulaient refaire l'examen. La radiologue était vraiment gentille, elle m'expliquait ce qu'elle voyait, en ne cachant pas son inquiétude. Quand elle m'a précisé qu'elle aimerait faire une biopsie, j'ai paniqué. Je n'avais plus les idées claires, alors je me suis laissée faire passivement. La biopsie a été douloureuse, horrible, mais ça s'est passé si vite que j'ai à peine eu le temps de m'en rendre compte.

Deux jours plus tard, le jour de mes 37 ans, mon généraliste m'a téléphoné. Il a confirmé ce que je craignais : la tumeur était maligne. Pendant le laps de temps entre la confirmation du diagnostic et ma première consultation à la clinique, j'ai été prise de panique. Mon corps a réagi violemment : je ne pouvais plus rien avaler, je n'arrivais qu'à vomir même si j'avais l'estomac vide. Au bout de quinze jours seulement mon corps a retrouvé un peu de calme.

Trois semaines après la première consultation, je passais au bloc opératoire pour une mastectomie. Un an plus tard jour pour jour – après un screening génétique – on m'a retiré l'autre sein. Quatre ans plus tard, j'ai dû subir également une ablation de l'utérus et des ovaires, parce que mon cancer était très hormono-dépendant et le risque de rechute élevé.

Un rêve évanoui

Quand le diagnostic est tombé, cela ne faisait pas si longtemps que j'avais terminé mes études d'infirmière : je venais de commencer mon travail au bloc opératoire d'un hôpital. Comme l'opération m'a valu une lésion nerveuse et des problèmes en lien avec cela dans mon bras, je ne pouvais plus faire ce que je voulais. Mon employeur en était conscient et il m'a soutenu comme il le pouvait. Par exemple, j'ai pu tenir compte dans mon emploi du temps des jours où je devais aller à l'hôpital pour un traitement ou pour des examens. Nous nous sommes mis d'accord verbalement avec mon chef de service et avec la direction quant à mon travail. Les tâches les plus lourdes ont été pris en charge par mes collègues.

Je n'étais pas toujours très à l'aise et j'ai essayé d'en faire un maximum, ce qui n'était évidemment pas idéal par rapport à la douleur et pour le rétablissement de mon bras. Mes collègues ont été très compréhensifs, mais dès que nous avions une surcharge de travail, ils ne pouvaient pas toujours tenir compte de moi. Il m'est arrivé de me retrouver très seule. J'ai dû continuer à travailler tout le temps, même quand je souffrais beaucoup. Peu à peu, j'ai dû accepter le fait que je ne pourraais plus tout faire comme avant. Les lésions nerveuses et les traitements que j'ai subis par la suite ont eu un impact énorme sur mon corps.

À cause du traitement, mon taux d'hormones a été complètement chamboulé, si bien que j'ai été tout à coup ménopausée. J'étais sans cesse épuisée, j'avais des soucis de mémoire, toujours mal quelque part... Mon corps pourtant jeune était soudain devenu "vieux". J'ai trouvé cela très dur. Il m'a fallu des larmes et des mois de conversation avec les services de soutien pour l'accepter. Moi qui étais une jeune femme en pleine forme, heureuse de travailler sans compter mes heures, voilà que je n'étais plus bonne à rien. J'avais entrepris des études d'infirmière sur le tard, du coup j'ai eu du mal à réaliser que je n'allais plus pouvoir exercer le métier de mes rêves. Moi qui avais tellement hâte de travailler au bloc opératoire, j'ai dû admettre que ce n'était plus possible à cause du cancer du sein qui me tombait dessus.

Un nouveau chemin de vie

À regret, j'ai dû renoncer à mon travail en salle d'op' et j'ai commencé à chercher quelque chose que je pourrais supporter physiquement. Comme je voulais continuer mon travail d'infirmière, je me suis lancée comme infirmière de nuit. C'était physiquement beaucoup plus gérable, car la partie la plus lourde, la plus physique du travail a diminué dans une certaine mesure grâce aux équipes de nuit. Ma tâche consistait surtout à préparer et administrer les médicaments, à répondre au téléphone et à effectuer du travail administratif.

Mon nouvel employeur a introduit une demande auprès du service incapacité de travail du VDAB pour savoir si j'avais droit à une prime de soutien (*). Apparemment oui, puisque j'avais une lésion considérée comme permanente. Mon employeur a donc reçu une compensation partielle pour ma baisse de productivité et mes absences répétées dues aux visites médicales. Cette prime a également servi à acheter des aides spécifiques qui m'ont facilité le travail.

Les petites joies du quotidien

Aujourd'hui, treize ans après le diagnostic, je suis en paix avec mon corps limité. Il le fallait : je n'avais pas le choix. Comme on dit, la vie continue. Je travaille toujours comme infirmière, mais sous un autre régime de travail. Après toutes ces années, je continue à avoir des douleurs et des problèmes au bras droit et au buste, mais depuis quelques années, on me fait une perfusion de Linisol toutes les six à huit semaines. Cela permet d'atténuer les douleurs. Mais je devrai vivre avec les conséquences du cancer du sein pour le restant de mes jours.

Ma vie a pris un tour inattendu et très différent à l'âge de 37 ans. En quelques mois, je suis passée de la jeune femme insouciante, avec toute une carrière devant elle, à la jeune femme qui se traîne un corps qui physiquement ne suit plus… En même temps, pour mon mental, j'ai tenu à continuer comme avant, à rester active. Ce combat dans ma tête, voilà ce qui a été le plus douloureux pour moi. J'ai eu énormément de mal à m'avouer que j'allais devoir faire une croix sur mes rêves et mes désirs parce que physiquement, je ne pouvais plus.

Mais comme je l'ai déjà écrit, on apprend à accepter les choses et à trouver finalement d'autres moyens d'être heureusex. Quand je regarde le trajet parcouru, je me rends compte que les premières années après le diagnostic ont été très tristes. Votre tête voudrait continuer comme avant, mais votre corps dit "stop". Grâce à des discussions très profondes avec les services d'aide et grâce au soutien de ma famille, de mes amis et d'autres femmes qui ont vécu la même chose, j'ai appris peu à peu à apprécier de nouveau les petites joies de la vie quotidienne. J'ai compris qu'être heureuse à coup de petites victoires personnelles, d'amitiés fidèles et de jours sans douleur, c'est déjà énorme."