Momenteel hebben personen met een verstandelijke beperking in Vlaanderen geen toegang tot begrijpbare informatie over opsporing en preventie van borstkanker. Ze zijn vaak onvoorbereid voor een borstonderzoek (zowel de screeningsmammografie als een gynaecologisch onderzoek). Zo’n onderzoek brengt veel angst met zich mee, soms zo veel dat het niet uitgevoerd kan worden. Voorzieningen, mantelzorgers en het warme netwerk van deze vrouwen hebben momenteel geen materiaal beschikbaar waarmee ze het thema borstkanker bespreekbaar kunnen maken. Toch is opsporing en preventie van borstkanker belangrijk voor personen met een verstandelijke beperking.

Cera, Gezin en Handicap, Pink Ribbon en VONX hebben daarom samen een brochure rond opsporing ontwikkeld. Feedback van de doelgroep werd gedurende het hele traject meegenomen zodat de informatie op maat begrijpelijk en toegankelijk is. Borstkanker is een thema dat vaak uit de weg wordt gegaan omdat er nog steeds een taboe rond rust. Daarom willen de vier organisaties ouders, broers, zussen, vrijwilligers en begeleiders ondersteunen in het bespreekbaar maken van deze ziekte. De informatiebrochure is vanaf begin oktober gratis downloadbaar op de websites van Cera, Gezin en Handicap, Pink Ribbon en VONX. In het najaar van 2016 vinden er info- en vormingsmomenten plaats rond het thema borstkanker waar het warme netwerk de kans krijgt om vragen te stellen over het beschikbare materiaal.

De nood van dit project

Er zijn geen exacte cijfers bekend rond personen met een verstandelijke beperking in ons land. Voor Vlaanderen zijn er ongeveer 12.000 (21-65 j) vrouwen met een ernstige handicap. Het aantal vrouwen met een lichtere verstandelijke handicap wordt geraamd op 2 à 3 maal het aantal met een ernstige beperking. Op basis van de risicofactoren is er geen reden om aan te nemen dat personen uit deze maatschappelijk kwetsbare doelgroep meer of minder kans op borstkanker zouden hebben. We kunnen dus stellen dat ook personen met een verstandelijke beperking tijdens hun leven in contact komen met borstkanker. Ofwel omdat ze zelf de ziekte krijgen ofwel iemand uit hun naaste omgeving.

Op 10 september 2015 organiseerden Cera en Pink Ribbon een ronde tafel rond het thema borstkanker bij personen met een verstandelijke beperking. Hierop nodigden we allerhande mensen uit het werkveld uit: borstverpleegkundigen, pedagogen en personen uit specifieke organisaties die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Onze partners VONX en Gezin en Handicap kwamen vervolgens mee aan boord.
Tijdens de ronde tafel polsten we naar de noden binnen deze maatschappelijk kwetsbare groep. Het werd een interessant en leerrijk gesprek voor alle deelnemers. Volgende zaken werden duidelijk tijdens de discussies:

• Vrouwen met een verstandelijke beperking hebben weinig tot geen toegang tot toegankelijke informatie over screening/preventie/behandeling van borstkanker.
• Vrouwen met een verstandelijke beperking zijn vaak onvoorbereid voor een borstonderzoek (zowel voor een screeningsmammografie en gynaecologisch onderzoek). Dit brengt veel angst met zich mee, soms zo ver dat onderzoek niet uitgevoerd kan worden.
• Er is geen materiaal beschikbaar om het thema borstkanker (toegankelijk) bespreekbaar te maken. Hoewel ook mensen met een beperking hiermee in contact komen (als patiënte, als kind/familielid van een patiënte).
• Er is niet geweten of de huidige sensibiliseringscampagne rond borstkanker deze doelgroep bereikt.

In een tweede fase gingen Cera en Pink Ribbon tools ontwikkelen om met deze specifieke doelgroep te communiceren over borstkanker. Daarvoor schakelden ze de expertise van VONX en Gezin en Handicap in. Ook tijdens het ontwikkelingsproces werd de doelgroep betrokken, waardoor de nood van dit project meermaals werd bevestigd.

Benieuwd naar andere Pink-Ribbon projecten?
Bekijk een overzicht van de projecten op de 'Projecten'-pagina.