Je bent opgegroeid in de Westhoek, maar bouwde je carrière uit in de hoofdstad. Hoe is dat gelopen?

Birgit Carly: ‘Door mijn studies. Na de middelbare school in Ieper, studeerde ik geneeskunde aan de VUB en kreeg er ook mijn opleiding algemene chirurgie. Ik kon meteen als algemeen chirurge aan de slag in het ziekenhuis Joseph Bracops in Anderlecht, waar ik ook een kleine eenheid rond borstaandoeningen opstartte, iets wat me erg interesseerde. Toen Serge Rozenberg, die gynaecoloog was in het Sint-Pieters Ziekenhuis in Brussel, mij vroeg om zijn team van de borstkliniek te vervoegen heb ik niet geaarzeld. Samen met collega Fabienne Liebens slaagden we erin om een Europese erkenning (accreditatie) voor onze borstkliniek in het Sint-Pietersziekenhuis te krijgen, wat niet evident was. De eisen voor zo’n Europese accreditatie zijn strenger dan de Belgische eisen. In de borstkliniek was ik naast borstchirurge, ook verantwoordelijk voor het multidisciplinair oncologisch overleg (MOC). Na het pensioen van Fabienne Liebens werd ik hoofd van de borstkliniek.’  

Je bent erg geëngageerd en staat mee aan de wieg van Europa Donna Belgium. Waarvoor staat die organisatie?

Birgit Carly: Europa Donna, the European Breast Cancer Coalition, werd opgericht in Italië onder impuls van Umberto Veronesi, een icoon in de borstchirurgie. Hij lag mee aan de basis van de borstsparende heelkunde, want voor die tijd werden borsten bij borstkanker geamputeerd. Veronesi ondervond tegenstand bij zijn collega’s bij het opstarten van zijn onderzoek rond borstsparende operaties en betrok daarom zijn patiënten om druk uit te oefenen. Zo is het begonnen. Europa Donna is een drukkingsgroep van vrouwen om alles wat met borstkanker te maken heeft, te optimaliseren. Dankzij Europa Donna kregen patiënten een stem in wetenschappelijk onderzoek over tal van aandoeningen.’

‘In 1997 was ik aanwezig op een borstkankercongres in Florence, waar ook patiënten spraken over levenskwaliteit. Daar was ook een Belgisch dame bij, Sibylle Fleitman, die zich voorstelde als pleitbezorgster voor Europa Donna Europa. Ik heb haar aangesproken en gezegd dat ik wilde meewerken. Zo zijn we er samen in geslaagd om in 2000 Europa Donna Belgium op te starten. Ik nam er meerdere rollen waar, secretaris, ondervoorzitster, voorzitster,… Tot ik begon te kampen met ernstige stemproblemen. Ik blijf wel actief. We lobbyen in de medische en in de politieke wereld. We organiseren een jaarlijks symposium om de bevolking bewust te maken van de nog steeds bestaande problemen. Dat doen we met de steun van Pink Ribbon.’

Wat heeft het lobbywerk van Europa Donna tot dusver opgeleverd?

Birgit Carly: ‘In België liggen we mee aan de basis van het bevolkingsonderzoek borstkanker, begin jaren 2000. We hebben gestreden voor het verkrijgen van psychologische bijstand voor mensen met borstkanker, die nu wordt aangeboden. Vanaf 2003 hebben we geijverd voor het opzetten van erkende borstklinieken. We zijn ook tussengekomen in de terugbetaling van medicatie voor borstkanker.

Mede dankzij jouw inspanningen zijn behandelingen buiten de borstklinieken niet meer terugbetaald.

Birgit Carly: ‘Het heeft heel veel inspanningen gevraagd, 20 jaar lang, maar dat is zeker niet alleen mijn verdienste. Vanaf de beginjaren 2000 werd duidelijk dat borstkankerpatiënten, die behandeld worden door chirurgen die veel borstkankeringrepen doen, een betere prognose hebben en een betere levenskwaliteit. Dat is inmiddels bevestigd in tal van studies. In 2003 maande Europa haar lidstaten aan om borstklinieken op te starten en borstkankerpatiënten bij voorkeur daar te behandelen. In België duurde het tot in 2007 eer een KB werd uitgevaardigd steunend op de Europese resolutie. Vanaf die datum mocht je je enkel borstkliniek noemen als je aan bepaalde voorwaarden voldeed. Dat was een stap vooruit, maar jaren later begrepen we dat daarmee enkel de titel borstkliniek beschermd werd en niet de patiënten. Borstkankerpatiënten konden nog steeds overal behandeld worden. We hebben nog jaren moeten ijveren en aantonen dat borstkankerpatiënten beter af zijn in een erkende borstkliniek. Pas met het KCE-rapport van 2023, dat aantoonde dat de overleving in de borstklinieken merkelijk beter was dan erbuiten, beloofde de toenmalige Minister van Sociale Zaken, Frank Vandenbroucke, maatregelen te nemen. Omdat de belofte niet meteen werd ingelost, zorgde Europa Donna Belgium dat die opnieuw op de politieke agenda kwam. In augustus 2024 was het dan zo ver: het behandelen van borstkanker wordt alleen nog terugbetaald in een erkende borstkliniek.’

Zijn er op dit moment nog prangende problemen die de zorg voor borstkanker parten speelt?

Birgit Carly: Reken maar. Borstchirurgie is op dit moment geen aparte specialiteit. Alle chirurgen en gynaecologen mogen na hun opleiding borstkankeroperaties uitvoeren. Dat is absurd, want de algemene opleiding heeft er amper aandacht voor. Nochtans bestaat er in Europa een titel borstchirurg, waarvoor je een bijkomende opleiding van twee jaar (met examen) dient te volgen. Dat erdoor krijgen in België wordt één van onze volgende gevechten. Borstheelkunde is niet simpel en de gevolgen zijn soms desastreus. Te veel vrouwen krijgen nog een onnodige mastectomie. Recente studies tonen zelfs aan dat de overleving bij borstsparende heelkunde beter is dan na borstamputatie voor gelijkaardige borstletsels. Bovendien is borstsparende heelkunde erg complex geworden, zeker wanneer nadien een reconstructie dient plaats te vinden. Daar is dringend meer aandacht voor nodig.

Tot slot, hoe ben je terecht gekomen bij Pink Ribbon? Wat is volgens jou de rol van Pink Ribbon?

Birgit Carly: Omwille van mijn engagement werd me gevraagd in de raad van bestuur van Pink Ribbon te zetelen. Daar wil ik er onder andere op toezien dat de geïnde gelden goed besteed worden en de missie van Pink Ribbon correct wordt uitgevoerd. Het promoten van screening overlapt met de missie van Europa Donna Belgium, en samen zijn we sterker. Daarnaast is ook de psychosociale ondersteuning, ook een pijler van Pink Ribbon, erg belangrijk. Als een vrouw door borstkanker getroffen wordt, tref je het hele gezin.

Waar liggen volgens jou de belangrijkste noden op dit moment?

Birgit Carly: ‘Er is nood aan een gezamenlijke Belgische databank van alle borstklinieken, met meer gegevens. Borstklinieken moeten beter gecontroleerd worden. Borstchirurgen zouden een specifieke opleiding moeten volgen. Ondertussen moeten we blijven hameren op primaire preventie (herkennen van de alarmtekens) en vroegtijdige opsporing. Vroegtijdige opsporing kan niet altijd zware behandelingen verhinderen, maar kan de prognose veel verbeteren. Kortom, we zijn er nog niet.’

Ontdek de andere leden van de Raad van Bestuur van Pink Ribbon: