Een handboek met pakkende getuigenissen

“De titel ‘Het Borstkankerhandboek’ is zeer goed gekozen. Het is een handboek rijk aan medische gegevens en resultaten van wetenschappelijke studies over borstkanker. Zo komen alle relevante thema’s en mogelijke onderwerpen zonder taboe aan bod: wat is borstkanker; hoe moet je je borsten onderzoeken; welke behandelingen zijn er; hoe deel je het nieuws met je omgeving; welke neveneffecten van de behandeling kan je ondervinden; hoe ga je weer aan het werk tijdens of na borstkanker; welke invloed heeft borstkanker op je seksualiteit,…

Doorheen de verschillende hoofdstukken maak je kennis met vijftien lotgenoten, waaronder veertien vrouwen en een man. Het is een gemixte groep. Er zijn personen die op jonge leeftijd door borstkanker getroffen werden en anderen op oudere leeftijd. Zij delen hun verhalen en geven een inkijk in hoe zij het proces voor, tijdens en na de behandeling doorlopen hebben. Zo is er het moedige verhaal van Ronald die op 46-jarige leeftijd de diagnose borstkanker te horen kreeg. Zijn verhaal is er eentje dat gaat over de angst voor erfelijke aanleg van de ziekte, de behandelingen en het ontbreken van protocollen voor mannen. Vooral dat laatste maakt het een zeer uitnodigend verhaal om te lezen. Het toont namelijk aan dat borstkanker niet enkel bij vrouwen voorkomt.

De getuigenis die mij het meeste aangreep, was die van Monique. Zij werd op haar 48ste voor de eerste keer geconfronteerd met borstkanker. Vier jaar later kreeg ze te maken met baarmoederhalskanker en op haar 64ste opnieuw met borstkanker. Twee jaar later kreeg ze te horen dat er uitzaaiingen gevonden waren, waardoor ze jammer genoeg niet meer te genezen is. Dat is verschrikkelijk nieuws om te krijgen. Monique, haar man en haar kinderen waren uiteraard in shock na het zoveelste slechte nieuws, maar deden er toch alles aan om het positieve te blijven zien in al deze tegenslagen. Want ook de man van Monique is ernstig ziek, hij heeft COPD¹ in de laatste fase. De twee hebben daarom alles samen in orde gemaakt, zodat de kinderen weten wat ze moeten doen wanneer het zover is. De kleinkinderen wonen in België dus ze komen minder vaak over de vloer, maar hun bezoekjes doen zoveel deugd en zorgen zelfs voor kleine lach-momentjes. Zo herinner ik me nog het stuk over hun elfjarige kleindochter die een tekening had gemaakt van een dame met één borst in het midden van haar borstkas. Na lang de tekening te hebben bekeken, zei de andere kleindochter van 10 jaar: ‘Oma, vraag aan de dokter om jouw ene borst ook in het midden te laten zetten, dat zal veel mooier zijn dan nu’. (lacht) Ik vind de manier waarop Monique en haar gezin met dit alles zijn omgaan echt heel bewonderenswaardig. Het is een verhaal van een dame én een gezin waar je alleen maar respect voor kan hebben.”

De ‘nieuwe ik’

“De passages over de gevolgen van de behandeling, namelijk de enorme vermoeidheid, en de re-integratie op het werk riepen veel herinneringen bij me op. Enerzijds positieve momenten, zoals wanneer je voor de eerste keer na vele maanden terug die vertrouwde route naar je werk kan rijden. Anderzijds brengen die onderwerpen ook wat meer negatieve herinneringen naar boven, zoals wanneer je voor de zoveelste keer weer met je kopje tegen de muur loopt omdat er iets niet meer lukt zoals voorheen. Zo herinner ik me een keer dat ik op mijn werk² therapie aan het geven was aan een patiënt en ik niet op de juiste woorden kon komen die ik nodig had. Of het moment toen ik de line dance moest stopzetten omdat ik door het stukje chemobrain de passen niet meer kon onthouden. Je probeert om na de zware periode van diagnose en behandeling je leven weer op de rails te krijgen. Maar dat is zeker niet simpel, en al helemaal niet wanneer je net als ik een zeer actieve, levenslustige en temperamentvolle dame was die veel ging sporten en alle mogelijke uitdagingen op gebied van ontspanning graag aanging.

‘Er is een tijd voor en er is een tijd na borstkanker.' Dat citaat is me bijgebleven omdat het niet alleen een heel mooi, maar ook een heel moeilijk citaat is. Wanneer je de diagnose van ‘borstkanker’ krijgt, dan weet je dat niets ooit nog hetzelfde zal zijn als voorheen. En als je wil overleven, dan zal je afscheid moeten nemen van je ‘oude ik’ en je ‘nieuwe ik’ moeten leren kennen, accepteren en omarmen. Dat is allesbehalve een makkelijke opdracht en eentje waar ook ik tot op de dag van vandaag nog zeer dikwijls mee worstel. De ‘oude Annette’ was iemand met een overvolle agenda die zowel op privé- als op werkvlak onvermoeibaar voor iedereen klaarstond. Zo nam ik na mijn eigen shift ook die van een zieke collega over wanneer er nog geen vervanging gevonden was. De ‘nieuwe Annette’ moet ervoor zorgen dat haar privé- en werkagenda goed op elkaar zijn afgestemd, omdat de fysieke inspanningen niet meer zo goed lukken en ik de nodige rust moet inbouwen. De ‘oude ik’ zette zichzelf ook nooit op de eerste plaats, terwijl de ‘nieuwe ik’ dat wel moet doen om te kunnen blijven meedraaien in onze drukke maatschappij.”

Een nuchtere kijk op de zaak

“Tijdens het lezen ben ik nooit echt emotioneel geworden. Het boek heeft me niet tot tranen toe bewogen, maar dat is volgens mij ook niet het doel. Het wil vooral op een nuchtere, duidelijke en medische of wetenschappelijke manier informatie over borstkanker meegeven. Alle mogelijke onderzoeken worden uitgebreid voorgesteld en er worden statistieken getoond om een aantal zaken, bijvoorbeeld wat de tumorkenmerken bij vrouwen en mannen zijn, duidelijker te maken. Verder vond ik het verhelderend om nogmaals de juiste informatie te kunnen lezen over de onderzoeken die ik zelf ondergaan heb, zoals de CT-, bot- en MRI-scan. In het ziekenhuis heb ik toen die uitleg gekregen, maar op dat moment hoor je het maar met een half oor omdat je zo overdonderd wordt door alles. Ook kom je regelmatig tips en adviezen tegen die opvallen door hun andere kleur in het boek, zoals de handig om te weten ‘laurierdrop-tip’ die de geur en smaak van de chemo zou afzwakken. De auteur van het boek wil dat de lezer een goed beeld krijgt van wat zij of hij allemaal kan verwachten als ze door de ziekte geconfronteerd worden. Ook de getuigenissen van de lotgenoten worden eerder vanuit deze nuchtere blik voorgesteld. Al lees ik liever verhalen met meer emotie, de verhalen van de lotgenoten zijn wel blijven hangen.

Het is belangrijk om te vermelden dat er in het boek dikwijls naar bepaalde instanties verwezen wordt voor verdere informatie en ondersteuning. Daarbij gaat het voornamelijk over Nederlandse instanties³ en komen er niet veel Belgische organisaties aan bod. Verder werkt het zorgverzekeringssysteem anders in Nederland dan in België, waardoor het boek op bepaalde punten misschien meer gericht is op onze noorderburen. Dat had ik al wel een beetje verwacht, aangezien Anna van Wittenberghe een Nederlandse schrijfster is.”

Een aanrader

“Het boek is zeker een aanrader voor hulpverleners, professionals, vrienden en familie die borstkankerpatiënten in hun traject mee willen ondersteunen. Wat de patiënt zelf betreft, zou ik aanraden om enkel die hoofdstukken te lezen die je denkt nodig te hebben of die je graag wil lezen. Ik ben er voor mezelf nog altijd niet uit of het nuttig is om aan het begin van het traject alle mogelijke scenario’s al te kennen. Persoonlijk denk ik dat dat enkel voor meer angst zorgt die misschien totaal niet eens aan de orde is. Desalniettemin kan alles van naaldje tot draadje kennen voor sommigen juist meer houvast bieden. Dat is een keuze die iedereen best voor zichzelf uitmaakt.

Het is een zeer interessant handboek met veel herkenbare momenten en verhalen in. En het nuchtere taalgebruik zorgt ervoor dat het toch allemaal wat verder van je afstaat, wat soms wel een voordeel kan zijn. Alle thema’s komen grondig aan bod en geen taboe blijft onaangeraakt. Iedereen die met de ziekte te maken krijgt of er graag meer over wil weten, is met dit boek aan het juiste adres.”

Geschreven door Annette Van Hoof

¹ Annette is opvoedkundige/projectmedewerker in een revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren. Sedert 1 mei is ze met pensioen, maar vanaf september gaat ze daar weer 1 dag per week aan de slag.)

² COPD is een longziekte waarbij je longen zijn beschadigd. Je hebt minder zuurstof en ademen is moeilijker. Hierdoor heb je minder energie. Normale dingen zoals traplopen, boodschappen doen of je aankleden kunnen lastig zijn. De afkorting COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease (Chronische Obstructieve Long Ziekte). Bron: https://www.longfonds.nl/longziekten/copd/wat-is-copd

³ Alle organisaties die in het boek gebruikt zijn, kan je terugvinden in de appendix geklasseerd op basis van wat de organisatie te bieden heeft binnen een bepaalde vraag of thema. Een aantal veel voorkomende organisaties zijn: www.borstkanker.nl, www.voedingskankerinfo.nl, www.boogstudycenter.nl, www.kankerspoken.nl, www.knowyourlemons.com, www.kenniscentrumkanker.nl, www.pinkribbon.nl, www.allesoverkanker.be, www.pink-ribbon.be en www.kanker.be.