"Toen Linda, mijn vrouw, ongeveer 40 jaar was, kregen we ruzie omdat ze jarenlang niet meer op controle was geweest bij de gynaecoloog. Linda vond dat niet nodig, omdat ze in het verleden door medische complicaties haar baarmoeder had laten wegnemen. Uiteindelijk heb ik geëist dat ze toch een afspraak maakte. De controle leverde niets ongewoons op, maar de dokter gaf wel het advies om ook eens een mammografie te laten uitvoeren. Daaruit bleek dat Linda borstkanker had. Er waren geen knobbels. De kanker had eerder de vorm van een blad papier dat in haar borst verweven zat, waardoor ze nooit iets gevoeld had. Resultaat: Linda moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Een groot stuk van haar borst werd weggenomen.

Pijn verbijten

Linda moest bestralingen ondergaan, dertig maar liefst. Vandaag zijn de technieken veel preciezer en verder gevorderd, maar vijftien jaar geleden ging het er nog iets primitiever aan toe. Na de tiende behandeling begon Linda zich slechter te voelen. Na de twintigste kreeg ze brandwonden, die na de dertigste evolueerden tot derdegraads. Ze mocht die wonden niet verzorgen. Er mocht alleen wat talkpoeder op. Mijn vrouw kon alleen maar de pijn verbijten. Bij de volgende behandeling werd ze in een bunker bestraald via een tiental naalden, bijna zo dik als een pink, die in haar borst werden gestoken. Die werden onder verdoving ingebracht, maar zonder verdoving weer verwijderd. Toen dat achter de rug was en Linda eindelijk een beetje hersteld was van de brandwonden, begon een chemokuur van bijna acht maanden. Daar hoorde alle miserie bij die eigen is aan chemo: je doodziek voelen, haaruitval, telkens weer hopen dat je bloedwaarden goed zijn en dat je bloedlichaampjes zich hersteld hebben...

Zware depressie

Linda heeft zich tijdens die hele periode ongelooflijk sterk gehouden. We hebben samen drie kinderen – één uit haar vorige huwelijk, twee uit dat van mij. Voor hen hield Linda zich kranig, maar als de kinderen ’s avonds naar bed waren, kwamen vaak de tranen. Omdat ze geen haar meer had en zich geen vrouw meer voelde nu haar borst weggenomen was. Na de chemobehandeling luidde het verdict: ‘Je bent officieel genezen.’ Maar eigenlijk stonden we toen nog maar aan het begin. Nadat ze zich anderhalf jaar sterker voorgedaan had dan ze zich werkelijk voelde, is Linda ingestort. Ze kwam in een zware depressie terecht – een beproeving die veel langer geduurd heeft dan de kankerbehandeling zelf en die vandaag nog altijd gevolgen heeft. Naast de medische kant is er namelijk ook een psychologische. Hoe ga je om met je kinderen als de ziekte toeslaat? Hoe vertel je hen dat het ook fout kan lopen? En dan zijn er ook nog de zenuwslopende controles die je moet blijven ondergaan. Telkens is dat weer bibberen en angstig afwachten.

Het belang van nazorg

De psychologische nasleep is soms nog erger dan de kankerbehandeling zelf. Die nazorg werd en wordt verwaarloosd. Voor mijn vrouw, maar ook voor ons gezin. Want hoe ga je als partner om met die situatie? Hoe neem je er bijvoorbeeld plots een heel huishouden bij omdat je vrouw door de chemo echt niet kan functioneren? En hoe ga je er als vrouw mee om dat je je voelt tekortschieten als mens omdat je je kinderen niet meer zelf te eten kunt geven? Het zijn allemaal dingen die professionele aandacht en ondersteuning vragen. We hebben alles zelf moeten uitvlooien. Ik hoop dat deze actie van Pink Ribbon het belang van nazorg voor de patiënt en zijn omgeving nog meer onder de aandacht brengt.

Geen hospitalisatieverzekering

En dan is er nog het financiële aspect. Toen mijn vrouw ziek werd, had ze geen hospitalisatieverzekering. Na de scheiding van haar eerste man hadden we over het hoofd gezien dat die verzekering niet in orde gebracht was. En toen begonnen de rekeningen van minstens duizend euro hier frequent in de bus te vallen. Het eerste jaar kreeg Linda nog een uitkering van het ziekenfonds. Na een jaar ging Linda’s status over op ‘invaliditeit’ en verminderde haar inkomen plots met meer dan duizend euro. Ons volledige loon ging op aan ziekenhuiskosten en we kwamen financieel niet meer rond. We gingen aankloppen bij het Federaal Kankerfonds, het Vlaams Kankerfonds en op het einde zelfs bij het OCMW. Niemand kon ons helpen. Dus beknibbelden we waar mogelijk, kochten geen nieuwe kleren meer en spraken ons spaargeld aan. Maar de lopende kosten wogen zwaar en al snel stonden we volledig in het rood. Eerst konden we nog lenen bij familie en vrienden, maar op den duur ging ook dat niet meer. We zijn uiteindelijk ten einde raad een lening van 12.000 euro aangegaan om alle rekeningen te kunnen betalen. Een bittere pil die er mee voor gezorgd heeft dat mijn vrouw ook psychologisch kopje-onder gegaan is.

Vandaag leven

Vroeger waren wij ijverige spaarders. Op onze oude dag zouden we gaan reizen en een stuk van de wereld zien. De kankerbehandeling veranderde dat. Linda wilde nú die reis maken, nú dat leuke kleedje kopen, nú gaan shoppen met de vriendinnen en een taartje eten. Alles moest nú, want ‘morgen ben ik er misschien niet meer’. Die houding duwde ons financieel nog verder de dieperik in, want we hadden er het geld niet voor. Vandaag zijn we financieel opnieuw stabiel. De kinderen staan op eigen benen, ons huis is afbetaald. Eindelijk kunnen we reizen, een stuk van de wereld zien en doen wat Linda wilde doen. Mijn vrouw heeft een lange weg afgelegd. En af en toe heeft ze nog een stevige dip, maar daar hebben we mee leren omgaan. Na Linda’s genezing hebben we zo snel mogelijk een hospitalisatieverzekering proberen te regelen, maar geen enkel ziekenfonds wilde haar er een geven omdat Linda kanker gehad heeft. Misschien dat we nu na al die jaren opnieuw een kans maken, maar dat zal wellicht tegen een zeer hoog tarief zijn omdat Linda een risicopatiënte is. Je wordt dus nog eens gestraft omdat je ziek geweest bent. Vandaag leven we gewoon rustig verder. We hebben ons voorgenomen om zo veel mogelijk te profiteren van de tijd die we nog hebben. Vanaf volgend jaar zullen we allebei met pensioen zijn. Dat betekent minder inkomen, maar ook meer tijd om samen vanalles te doen en van het leven te genieten.

Slotsom: je hebt de ziekte zelf, maar daarnaast zijn er ook de – minstens even belangrijke – psychologische en financiële factoren waar je als patiënt en gezin mee te maken krijgt. Mensen vragen altijd hoe het met de zieke is, maar nooit hoe het emotioneel gesteld is met de partner of de kinderen en met de financiële situatie. Ik sta hier dus omdat mijn vrouw al die beproevingen doorstaan heeft en ondanks alle tegenslagen is blijven vechten. Het is werkelijk de enige reden waarom ik mezelf in mijn blootje wilde zetten (lacht). Maar ook omdat andere mensen die hetzelfde meemaken beter geholpen zouden kunnen worden. Ik hoop oprecht dat Pink Ribbon en deze kalender daaraan kunnen bijdragen.”