« Nous étions fin juin 2020, un vendredi soir, tout juste un mois après que ma femme Marieke avait arrêté d’allaiter notre plus jeune fils. Le téléphone a sonné. C’était le gynécologue de Marieke. L’IRM avait révélé une “tache”. Nous avons tout de suite compris et à partir de ce moment-là, les montagnes russes ont démarré. Le verdict est tombé : cancer du sein. Un DCIS, ou carcinome canalaire in situ (un stade précoce du cancer du sein, la grosseur se trouvant encore dans le tissu du canal lactifère).

Le traitement consistait en une mastectomie bilatérale (ablation des deux seins), immédiatement suivie d’une reconstruction. Marieke a donc pu conserver la peau de sa poitrine. Il s’agissait d’une opération très lourde, programmée au début du mois d’octobre 2020, en pleine deuxième vague de coronavirus. Le lendemain de l’opération, on a détecté un problème au sein gauche. Une deuxième, puis une troisième opération lourde en moins d’une semaine n’ont pas permis de le sauver. Un ballon temporaire a remplacé le lambeau abdominal. Quelques jours plus tard, l’analyse du tissu mammaire a révélé que la tumeur en était à un stade plus avancé que prévu ; elle était déjà invasive. Un test Mammaprint a été effectué pour évaluer le risque de récidive. Comme il y avait bel et bien un risque, nous avons commencé la chimiothérapie en décembre 2020. Nous étions donc en pleine pandémie de coronavirus et nos enfants avaient 1, 3 et 6 ans. Ils voyaient que leur mère souffrait et ne pouvait pas leur faire de câlins ni les porter à cause des opérations. Et il était impossible de demander l’aide de la famille vu le risque de contamination.

Nous nous sommes peu à peu rendu compte qu’être malade en période de confinement vous coupait vraiment de votre entourage. Marieke a alors eu l’idée du « calendrier de marche ». 30 minutes de marche dynamique par jour aident l’organisme à guérir plus rapidement et, à long terme, réduisent le risque de développer un cancer ou de faire une rechute. Nous avons donc invité notre réseau à marcher avec Marieke. C’était la seule activité sans danger et elle offrait à Marieke un moyen de rester en contact avec le monde extérieur.

Comme je créais des sites web, je n’ai eu aucun mal à en concevoir un sur mesure et à le mettre en ligne. Voisins, amis, famille, collègues… : quand ils nous demandaient ce qu’ils pouvaient faire pour nous, nous leur transmettions le lien du calendrier de marche. Les gens pouvaient ainsi voir les moments qui leur convenaient et contacter Marieke, plutôt que l’inverse. Une idée géniale : il y avait chaque jour quelqu’un de disponible pour aller se balader avec Marieke. Si ces promenades maintenaient Marieke physiquement en mouvement, les nombreuses conversations la stimulaient aussi mentalement.

Nous espérons que l’idée d’un calendrier de marche incitera d’autres patients à bouger et leur permettra, par la même occasion, de rester en contact avec leur entourage. Nous avons utilisé un site web que nous avons conçu nous-mêmes et que vous pouvez découvrir ici. Dès que Marieke convenait d’aller se balader avec quelqu’un, je modifiais la couleur de la case. Le calendrier était donc mis à jour quotidiennement. Tout le monde ne connaît peut-être pas une personne en mesure de créer un site web, mais il y a d’autres options. Rien ne vous empêche, par exemple, d’utiliser un document partagé ou un calendrier séparé dans Outlook ou Google. »