“Een rups verandert in een vlinder. Als zij dat kunnen, waarom zou ik dat dan niet kunnen?” ~ Charissa Van den Broeck

Het gen dat mijn leven veranderde

“Ik was 28 toen mijn grootmoeder voor de tweede keer borstkanker kreeg. Ze was 82 en net als 40 jaar geleden heeft ze gevochten én de strijd gewonnen. Zo’n moedige en sterke vrouw. Ik heb het allemaal van heel dichtbij meegemaakt en heb er nooit bij stilgestaan dat haar ziekte erfelijk zou kunnen zijn. Twee van haar zussen hebben ook borstkanker gehad, van wie een zus de strijd tegen de ziekte jammer genoeg verloren heeft. Mijn grootmoeder werd doorverwezen naar het Centrum Menselijke Erfelijkheid in het Universitaire Ziekenhuis van Leuven. Een lang traject van vele maanden waaruit bleek dat ze drager was van het meest agressieve borstkankergen, namelijk de BRCA1-mutatie. Ook haar zoon, mijn papa, bleek het gen te hebben, waardoor er een 50% kans was dat ik ook drager zou zijn. Wou ik het weten? Daar twijfelde ik niet over, het antwoord was ‘ja’. Het zou anders altijd in mijn gedachten blijven rondspoken. In september 2013 was het mijn beurt voor de bloedafname. Twee maanden later, zaten mama en ik samen bij de professor met een witte enveloppe tussen ons beiden. Ja, ik wist al wat erin stond ...

Mijn beslissing bij een positieve uitslag had ik al genomen: ik wilde preventieve operaties. Eind januari 2014 moest ik een mammografie, MRI met contrast, echo van mijn borsten en eierstokken ondergaan. Door alleen al de namen van die onderzoeken te horen, moest ik mijn adem inhouden. Er was een tijd dat ik hield van de ‘ziekenhuisgeur’. Mijn mama bracht het bijna elke dag mee naar huis, maar om er ooit naartoe te moeten gaan voor mezelf, boezemde mij toch een enorme angst in. Ik hield in gedachten dat het mijn eigen keuze en gevoel waren en ik achteraf heel opgelucht zou zijn. Na de onderzoeken leek alles in eerste instantie goed te gaan, tot ik enkele dagen later een telefoontje kreeg. Ze hadden toch iets verdachts gezien op de MRI van mijn linkerborst en daarom moest ik twee weken later voor een echo teruggaan. Het voelde aan als de twee langste weken van mijn leven. Ik probeerde mij te troosten met het feit dat als ze zich echt zorgen maakten, ik veel sneller zou mogen gaan. Er werd een echo gemaakt en een biopsie genomen van het verdachte weefsel. Ik zou het resultaat na 2 à 3 dagen weten.”

Het langverwachte moment

“Op een avond toen de apotheek bijna ging sluiten, kreeg ik het verlossende telefoontje waarin ze zeiden dat het goedaardig was en ik me geen zorgen hoefde te maken. De preventieve operatie kon dus gewoon doorgaan. De opluchting die ik toen voelde, valt met geen woorden te omschrijven. Toen wist ik ook zeker dat ik de juiste beslissing had genomen om de operatie te ondergaan. De gynaecologe raadde mij af om mijn eierstokken te laten verwijderen. Het zou een zware ingreep zijn en ik was ook nog zo jong. Al die hormonen had mijn lichaam nog nodig, ook al had ik geen kinderwens, ik zou plots in de menopauze terechtkomen. Ik heb er lang over nagedacht en heb uiteindelijk beslist om die operatie uit te stellen tot ik 35 was.

9 april 2014 was het zover. Doodsbang was ik, maar ergens keek ik ook uit naar de operatie. Vele zware weken, maanden, gingen er voorbij, maar dankzij de zorg van mijn lieve mama en veel steun van familie en vrienden zijn we erdoor geraakt. Half september 2014 kon ik terug aan de slag op mijn werk als apothekersassistente wat ik zo graag deed. Ik kon vol trots naar mezelf kijken. Enerzijds omdat ik zelf de beslissing genomen had om me preventief te laten opereren en anderzijds omdat ik enorm blij was met mijn twee ‘nieuwe’ borsten. Ik voelde mij sterker dan ooit tevoren!”

Een knobbeltje

“Het jaar erna voelde ik me steeds meer moe en uitgeput. Ik sloeg me er doorheen tot het niet meer lukte. Ik liet bloed afnemen, maar daar was niets speciaals in te zien. Ik probeerde alle energie die ik nog had ten volle te benutten en door vitaminen in te nemen verder te blijven werken. Tot ik eind september toevallig een knobbeltje onderaan mijn rechterborst voelde. In tussentijd was ik naar een BRCA-congres in Wilrijk geweest met allemaal lotgenoten en daar was een lezing van een professor die mij was bijgebleven: ‘We mogen nooit zeggen dat borstkanker de patiënt nooit meer zal overkomen na een preventieve operatie, ook al gebeurt het zelden of nooit. Er blijft altijd wel iets van borstweefselcellen achter.’ Hij beschreef twee plaatsen waar er eventueel nog kans zou zijn op het ontstaan van een tumor en waar ik mijn knobbeltje voelde, was net een van die plaatsen ... Ik voelde meteen dat het niet juist zat. Gelukkig kon ik snel op consultatie komen voor een echo en punctie. Toen wist ik het zeker. 

Ik zag het aan de manier waarop de dokters zich gedroegen. Hun verbazing, met hoeveel ze waren. Door mijn preventieve operatie was het ook niet makkelijk meer om een punctie uit te voeren en ik werd helemaal omringd door artsen. Een beangstigend gevoel ook al wist ik dat ik de beste zorgen kreeg. Normaal zou ik het resultaat na drie dagen weten, maar door omstandigheden zijn het acht lange dagen geworden. Ik dacht net zoals de vorige keer dat als het slecht nieuws zou zijn, ze mij zeker al wel zouden hebben opgebeld. Elke dag opnieuw herhaalde ik diezelfde woorden om mezelf te troosten en toch de dag door te kunnen komen.”

Een nieuw begin

“Dan kwam de vreselijke dag uiteindelijk toch. Anderhalf jaar na mijn preventieve borstamputatie kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Een agressief borstcarcinoom, triple negatief. Ik hoorde, voelde en begreep het, maar kon het niet geloven en toen was ik van de wereld. Ik hoorde alleen nog maar verre stemmen. De volgende dag moest ik een botscan en PET- scan laten nemen om te kijken of er uitzaaiingen waren. Een week later had ik een nieuwe consultatie. De dag dat ik terug in de wachtzaal zat, dacht ik bij mezelf: ‘als ik straks die deur doorstap, dan wordt er beslist over mijn leven’. Toen ik te horen kreeg dat er geen uitzaaiingen op de scan te zien waren, ben ik in mama’s armen gevallen en begonnen we samen te wenen. Ik had het gevoel dat ik nog een kans kreeg en die ik ging grijpen!

Ik was enorm blij dat ik het knobbeltje zelf gevoeld had en ik meteen actie heb ondernomen. Ik had altijd gezegd dat ik geen chemotherapie wilde ondergaan, omdat ik mijn grootvader en mijn grootmoeder haar tweede strijd van dichtbij gezien heb. Daarnaast zag ik tijdens mijn werk in de apotheek ook veel mensen die zo ziek werden van de chemotherapie, dat ze nadien nooit meer dezelfde waren. Toch bestond mijn behandeling uit zes maanden chemotherapie en daarna nog 35 bestralingen. Op de scan waren geen uitzaaiingen te zien, maar de kans bestond dat die er microscopisch misschien toch waren. Dat in combinatie met de agressiviteit van de tumor en het gen dat ik draag, was dit de beste behandeling. Mijn mama heeft me overtuigd en dan ben ik toch strijdlustig aan de behandeling begonnen. Ik hield zoveel van mijn lange haren en had beslist dat ik ze niet wilde zien uitvallen. Op een dag dat de regen met bakken uit de hemel viel, hebben ze mijn haar afgeschoren zonder dat ik het zag. Ik wou mezelf niet kaal zien en mijn paardenstaart heb ik voor altijd bewaard.”

“Stars can’t shine in the darkness”

“De eerste chemokuur verliep niet van een leien dakje. Ik was enorm ziek en in 2016 werd ik zelfs opgenomen in het ziekenhuis met nierinsufficiëntie, bloedarmoede en uitdroging. Mijn nieren waren beschadigd doordat ik zoveel moest overgeven en amper vocht kon binnenhouden. De week erna ging ik terug voor mijn chemo en de staat van mijn nieren was opnieuw verslechterd. De arts heeft toen in samenspraak met mij de chemotherapie stopgezet. Een dubbel gevoel, maar het ging niet meer. Ik voelde mijn lichaam echt aftakelen. Ik kon niet meer zelf van de trap afdalen en mijn spieren leken weggesmolten. Toen kon ik even op adem komen en moest ik terugdenken aan de steen die ik op het congres in Wilrijk gekregen had. Er stond een lieveheersbeestje op de steen en de spreuk: ‘Stars can’t shine in the darkness’.

Daarna begon de bestraling die ik goed kon verdragen. Ik was wel moe en tegen het einde was mijn huid verbrand, maar het was niets in vergelijking met wat ik ervoor had moeten doorstaan. Kort na het begin van mijn chemotherapie kwam ik dan ook in de menopauze terecht. Misschien voor altijd, misschien ook niet. Acht maanden na het stoppen van de chemo heb ik beslist om mijn eierstokken volledig te laten verwijderen.”

De draad terug oppikken is een moeilijk traject

“De tijd erna was moeilijk, maar ik kon dat meestal goed verbergen. Het lijkt alsof alles 'voorbij' is, maar eigenlijk begint dan pas de grote uitdaging: alles achter je proberen laten en een plekje geven. Voor mezelf lijk ik op iemand anders, maar gelukkig voelt dat niet zo voor iedereen waar ik van hou. Je wil de draad van je ‘vorige’ leven terug opnemen, maar je voelt je niet meer zoals toen. De pijn bleef, gaan slapen was moeilijk. Bij elk gevoel dat er anders was in mijn lichaam, gingen mijn alarmbellen af en werd mijn keel toegesnoerd. Concentreren op iets anders was zo moeilijk. Toch deed ik mijn best om ‘terug te komen’. In het Universitaire Ziekenhuis van Leuven nam ik deel aan een revalidatietraject samen met andere lotgenoten. Ik probeerde om echt te luisteren naar mijn lichaam. Soms leek het alsof mijn energie werd opgeslorpt door mijn angst en verdriet.

Bij elke controle van mijn ziektefonds kreeg ik extra druk om terug aan het werk te gaan. Die druk was zwaar, omdat ik het wel probeerde maar mijn lichaam niet mee wou. Ik voelde mij soms draaierig en raar in mijn hoofd. Om zeker te zijn, werden er verschillende onderzoeken gedaan. Die waren gelukkig oké, buiten mijn hyperventilatietest. In oktober 2018 kon ik terug beginnen met werken in de apotheek waar ik al 14 jaar apothekersassistente was. Ik deed mijn werk heel graag, maar ik voelde dat het mij uitputte. Ik kreeg meer pijn en met momenten een hartslag van 178. Op het einde moest ik dagelijks veel medicatie nemen tegen de misselijkheid om de dag door te geraken. Ik kon niets meer doen buiten mijn werk. Ik voelde mij leeg.” 

Een sprankeltje hoop of toch een mirakel?

“Eind maart 2019 was het tijd voor mijn viermaandelijkse controle in het ziekenhuis. Er was terug een tumor te zien op de echo. Alle emoties kwamen terug, emoties die ik net een plekje had proberen geven. Maar op 9 april, dag op dag 5 jaar na mijn operatie die ervoor moest zorgen dat ik dit nooit meer hoefde mee te maken, gebeurde er een mirakel. De cellen waren toch niet kwaadaardig zoals eerst gedacht! Tranen van geluk stroomden over mijn en mama’s wangen. Mirakels bestaan als je erin gelooft, met je eigen kracht én met de liefde en vriendschap die speciale mensen je geven om dit allemaal te doorstaan. Ik besef nog maar eens hoe waardevol het leven is.

Er werd een klemmetje geplaatst op de tumor en een paar dagen later volgde mijn operatie. Doordat de tumor op mijn borstbeen zat, voelde het heel erg benauwd aan. Ik kon moeilijk ademen en was misselijk, maar ‘het was goedaardig’ ging er door mijn gedachten heen. Toch bleef de misselijkheid aanhouden en die werd steeds intenser. Zo intens zelfs dat ik op korte tijd 10 kilogram gewicht verloor. Ik sliep ook heel slecht en droomde over wat mij allemaal overkomen was. Uiteindelijk ben ik bij mijn huisdokter beland die mij na een moedgevende babbel vertelde wat er gebeurde in mijn lichaam. Ik had last van een posttraumatisch stresssyndroom, ook wel gekend als PTSD. Na een week medicatie innemen, voelde ik de rust terugkomen en ging het stilaan iets beter met mijn misselijkheid. Na een maand kon ik voor de eerste keer terug uit eten gaan. Ik kon terug wat genieten van het leven! Het vreemde is dat het niet aanvoelde als normale angst. Je kan bang zijn van iets, maar dat voel je. Mijn grens was fysiek en emotioneel overschreden en dit was de manier waarop mijn lichaam het aangaf. Een lieve psychologe en kinesiste hebben mij daarin extra ondersteuning gegeven.”

Dankbaarheid

“Ik heb hierboven geen namen genoemd, maar iedereen heeft mij geholpen en is er voor mij geweest op zijn of haar eigen, speciale manier. Dat zal ik nooit vergeten. Het kleinste kaartje kon op de moeilijke dagen een lichtpuntje zijn. Ik wil dan ook iedereen bedanken, maar in het bijzonder mijn lieve mama. We zijn zo verschillend, maar zo één. Ze stond dag en nacht aan mijn zijde. Ik beeld mij in hoe moeilijk het voor haar ook allemaal moet zijn geweest. We zijn er allebei sterker uitgekomen, daar is geen twijfel over mogelijk. Iemand die er in mijn gedachten en in mijn hart ook altijd bij was, was ons moeke, mijn grootmoeder. Ik was veel bij haar toen ik klein was, twee gevoelige zieltjes bij elkaar. Ik mis haar nog elke dag. Mijn passie en kracht zijn ook mijn vier honden, Berner Sennen meisjes. Op de momenten dat ik mijn strijd moest aangaan waren ze met vier; Disi, Elffje, Lelia en Roselie. Intussen moesten we jammer genoeg afscheid nemen van drie van hen. Door de jaren heen is mijn roedeltje wel weer compleet. Roselie, Violett, Florinn en Bloemme fleuren elke dag op.

Ik heb zeven littekens, tekenen van mijn zware tijd en strijd. De pijn blijft en ik zal altijd naar mijn lichaam moeten blijven luisteren, maar mijn laatste controle was oké. Ik probeer gelukkig te zijn met wie ik nu ben, blij te zijn dat ik de strijd heb gewonnen én dat ik verder mag leven! Weten dat alles zo maar ineens weer kan veranderen, is en blijft moeilijk, maar de angst en emoties zijn minder intens en minder overheersend. Toch hou ik deze spreuk in gedachten: ‘De roos die ik zag bloeien op een plaats waar het eigenlijk niet kon. Door het onmogelijke heen leven en zeggen als deze bloem: "Ik overwon!".’ Geniet van elk moment, van alle kleine dingen en koester diegenen die er altijd voor je zijn in het diepste van je hart.”

Geschreven door Charissa Van den Broeck