Goed en slecht nieuws

“In juni 2020 ging ik op controle bij mijn vaste radioloog. Ik ga al vele jaren regelmatig langs omdat borstkanker in de familie zit en er van alles in mijn borsten zat wat er niet zou moeten inzitten. Die dag had de radioloog geen onverdeeld goed nieuws: er waren microcalcificaties te zien. “Iets wat we in de gaten moeten houden. Binnen een jaar moet je terugkomen”. Toen ik een jaar later terugging voor een extra mammografie waren opnieuw die microcalcificaties aanwezig. De radioloog raadde me aan om toch contact op te nemen met de gynaecoloog. De dag erop kreeg ik al snel een reeks afspraken aangezien dit wel verder onderzocht moest worden. Het krijgen van die afspraken waarbij niet gevraagd wordt of deze wel in de agenda passen, deed me voor het eerst denken dat dit wel eens slecht nieuws kon zijn.

Een week, en tal van extra onderzoeken waaronder een biopsie later, kreeg ik het verdict: DCIS, Ductaal carcinoma in situ. Dit heeft wel goede prognoses, want de kankercellen zitten nog in de kanaaltjes. Er worden daardoor geen metastasen verwacht. Wel moest de DCIS chirurgisch verwijderd worden. Na NMR-scan bleek dat nagenoeg de hele linkerborst vol zat met DCIS. Er was niks te voelen, niks te zien, en toch zat die vol met kankercellen. Een amputatie was noodzakelijk. Ik had me proberen inbeelden hoe ik zou reageren als de borstchirurg/gynaecoloog zou zeggen: ‘het was vals alarm’, maar ook: ‘het is geen goed nieuws.’ Het bleek een variant met goed én slecht nieuws te zijn. Het slechte nieuws: het gaat om DCIS. Het goede nieuws: de prognoses zijn gunstig dankzij het feit dat we er op tijd bij zijn. Je mag je nog zo goed proberen inbeelden hoe je gaat reageren, je kan dat niet voorspellen en je kan je niet voorbereiden.”

Gezocht en gevonden: luisterend oor

“Aan sommige mensen vertelde ik over de diagnose in persoon, maar de meesten bracht ik per mail op de hoogte. Doordat ik het nieuws op een positieve manier bracht met de boodschap van er vroeg bij te zijn, goede prognose en geen metastasen, gaf iedereen aan dat ik ‘sterk was’ en dat ik me hier wel door zou slaan. Ja, ik ben een sterke vrouw, maar het laatste jaar heeft me geleerd dat ook sterke mensen plooien en soms kunnen breken. Ik vond het toch essentieel om open te praten over mijn diagnose want je hoeft niet noodzakelijk een knobbeltje te voelen of een putje te zien om borstkanker te hebben. Ik vind het daarom een belangrijke taak om mensen te motiveren zich te laten controleren.

Het mooiste dat ik mocht meemaken was dat buurvrouw Kristin de eerste week na mijn amputatie voor ons meekookte. Ik was nog maar net uit het ziekenhuis en ze kwam al een portie brengen. Ze ging als een wervelwind door het huis om op te ruimen en legde me in de zetel toen duidelijk werd dat ik me niet goed voelde. Ik ben haar heel dankbaar voor die praktische steun tijdens de eerste dagen.”

Stevig traject

“De eerste stap in mijn behandeling was een amputatie van de linkerborst. Nadien onderging ik een borstreconstructie met eigen weefsel (DIEP-flap). Enkele dagen na de ingreep stond de plastisch chirurg bij me en vertelde hij me dat er bij de ingreep toch nog kankercellen waren gevonden, maar dat we er moesten van uitgaan dat deze resterende cellen de laatste waren en dat ze nu allemaal weg zijn. Aan de behandeling veranderde deze ontdekking niks: ik moet nog enkele jaren tamoxifen nemen, gecombineerd met strikte opvolging, en daarmee moet de kous af zijn.”

Doordat ik het nieuws op een positieve manier bracht met de boodschap van er vroeg bij te zijn, goede prognose en geen metastasen, gaf iedereen aan dat ik ‘sterk was’ en dat ik me hier wel door zou slaan. Ja, ik ben een sterke vrouw, maar het laatste jaar heeft me geleerd dat ook sterke mensen plooien en soms kunnen breken.

Zot idee

“Ik heb negen maanden met protheses geleefd. Van zodra de datum van mijn borstreconstructie werd vastgelegd, had ik iets om naar uit te kijken en plots drong het tot me door dat ik de protheses niet meer nodig zou hebben. De bedenking van wat ik met de nutteloos geworden protheses zou moeten doen, rees. Ik zou ze kunnen laten liggen in mijn schuif en ze af en toe nog eens vastnemen, maar ik zou er misschien ook iemand mee kunnen helpen. Van daaruit kwam het nogal zotte idee om protheses in te zamelen voor Ecuadoriaanse lotgenoten.

Wat later zou ik in het kader van mijn werk naar Ecuador gaan. Ik besprak mijn idee met mijn Ecuadoriaanse collega’s en vroeg hen of ze me zouden kunnen helpen om contact te leggen met artsen, ziekenhuizen enzovoort om in kaart te brengen wat de noden zijn. Na enkele weken kreeg ik een onverwacht antwoord. Ik kreeg de mededeling dat RotaryTena bij mijn bezoek in februari wou overgaan tot de verdeling van protheses en ze vroegen direct hoeveel protheses ik ter beschikking had. Op dat moment had ik er geen enkele en ik zou enkele weken later afreizen. Dankzij de dienst communicatie van HOGENT, kreeg mijn protheseproject veel persaandacht. Ik schreef ook organisaties zoals Pink Ribbon aan. Ik had nood aan een webpagina waar ik naar kon verwijzen en Pink Ribbon bood aan om een actiepagina op hun Pink Support-platform te starten.”

Phara4U VZW

“De meeste reacties kwamen dankzij de persaandacht die mijn protheseproject kreeg. De protheses stroomden volop binnen en ik kon in februari meer dan 100 protheses meenemen naar Ecuador. Op de militaire luchtmachtbasis COS-2 van Tena (in Amazonegebied) konden we op een halve dag 65 dames hun prothese(s), al dan niet met een goede prothese-BH, geven. Ondertussen kregen al honderden dames hun prothese(s). Helaas staan er nog honderden op wachtlijst.

Tussen februari en midden september konden we reeds acht transporten organiseren. We brengen de protheses zelf naar Ecuador, dit omdat een transporteur vinden geen evidentie is en het nagenoeg onmogelijk is om goederen via cargo Ecuador binnen te krijgen. Door de protheses zelf te brengen besparen we dus geld, gaan de transporten veel sneller en zijn we ook zeker dat ze goed aankomen. Zeven van de acht transporten konden gecombineerd worden met geplande verplaatsingen, bijvoorbeeld voor het werk en reizen van kennissen die een koffer willen meenemen waardoor de kosten beperkt blijven. Ook KLM sponsort meestal extra valiezen of Ecuadoriaanse Rotary clubs zijn bereid om voor extra bagage te betalen. Het transport van in juli heb ik terug zelf gedaan, maar ditmaal volledig op eigen kosten. Dat wil ik wel doen, maar kan ik niet zelf blijven doen. Daarom wordt Phara4U VZW opgericht: dankzij deze vereniging kunnen we o.a. financiering binnenhalen door projecten te schrijven en giften te ontvangen.

De ondersteuning waar in Ecuador nood aan is, gaat verder dan het verdelen van protheses. De focus van Phara4U VZW zal in eerste instantie daarop liggen, maar we willen ook kijken hoe we op andere manieren kunnen helpen zoals het aanbieden van opleidingen relaxatietherapie of zorgmassages. We zijn ook niet gebonden om ons te beperken tot Ecuador. De weg die we de laatste maanden hebben afgelegd is enorm. Dankzij o.a. de actiepagina op het Pink Support-platform van Pink Ribbon werd onze inzameling meer en meer bekend en kan het een succes genoemd worden.”

Conclusie

“Alles wat je meemaakt, vormt je en draagt bij tot de persoon die je bent. Zo ook dit kankerverhaal. Ik leerde dat ik moet luisteren naar mijn lichaam, dat het niet zwak is om even te stoppen en niet door te blijven gaan en dat ik niet te veel ineens moet willen. Traag vooruitgaan is ook vooruitgaan. Ik hoop gewoon dat deze lessen me gaan bijblijven. We moeten erin geloven dat ik kankervrij ben, al is er dat stemmetje in mijn hoofd dat blijft zeggen dat we dat niet echt zeker kunnen weten. Ik word goed opgevolgd en neem dagelijks tamoxifen. Ik heb nog vier à negen jaar tamoxifen te gaan.

In de toekomst wil ik gezond blijven, proberen gelukkig te zijn en proberen te genieten van een leven met aandacht voor anderen, maar ook voor mezelf. In dat opzicht past zeker ook Phara4U VZW. Indien de vzw zodanig zou groeien dat de combinatie met mijn werk moeilijker zou worden, zou ik met plezier mijn werk minderen en me meer toeleggen op het inzamelen en verdelen van de borstprotheses.”

Geschreven door Christine Van der heyden

Heb jij nog een oude borstprothese liggen? Neem dan contact op met Christine via borstprothesesvoorEcuador@gmail.com. Blijf je ook meteen graag op de hoogte van alle acties van Phara4U VZW, dan kan je terecht op de volgende Facebookpagina hier.

En wil je graag net zoals Christine een eigen actiepagina oprichten? Neem dan gauw een kijkje op het Pink Support-platform en steun de strijd tegen borstkanker op jouw manier.