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Témoignage de Davina Simons (24 ans) : double mastectomie à 21 ans

Prévention Amitié Soin psychosociaux

Davina avait 20 ans quand sa sœur et elle ont été testées pour détecter le gène BRCA1. Leur mère combattait alors pour la deuxième fois un cancer du sein. Un an plus tard, elle subit elle-même une double mastectomie préventive. Davina raconte courageusement son histoire : " Ça n'a pas été facile et il me reste encore du chemin à parcourir, mais j'essaie de voir les choses de la manière la plus positive possible ".

Bonjour,

Je m’appelle Davina. Voici mon histoire: j’ai 23 ans, je suis anversoise et j’étudie le droit à l'UGent. Je profite de la vie, je suis passionnée de marche, j’aime les paillettes, le rouge à lèvres, les princesses Disney et le Nutella. Je suis, porteuse du gène BRCA1 et depuis le 19 décembre 2017 je suis fière d’avoir une paire de nouveaux seins.

Voici mon histoire. Ma mère a déjà combattu deux fois le cancer du sein. La première fois en 2006, et une rechute en 2015. On lui a alors conseillé de se soumettre à un test génétique. Ce test a démontré qu'elle était porteuse du gène héréditaire BRCA1. Qu'est-ce que cela veut dire ? Environ 85 % dechance d'avoir un cancer du sein et environ 60 % de chance d'avoir un cancer de l'ovaire. Ohlàlà. C’est un pourcentage beaucoup trop élevé.

Il y avait 50% de chance qu'elle l'ait transmis à ma sœur et à moi-même. Nous avons immédiatement choisi d'être testées. J'avais alors 20 ans.

Le 8 décembre 2015, je suis allée à l'hôpital avec ma sœur pour obtenir les résultats de nos tests. J'ai été la première à voir l’oncologue et malheureusement le test s’est avéré positif. Silence. "D'accord, et maintenant ? C'était ma première question. J'avais déjà décidé à l'avance que j'opterais pour une double mastectomie préventive, alors je voulais savoir immédiatement quelles étaient les options et les prochaines étapes.

Je suis sortie de la pièce et ma soeur est rentrée à son tour. Elle en est ressortie en pleurant. "Je n'ai pas le gêne déficient et toi tu l’as ? Oui, je l’ai mais je n'ai pas versé de larmes. Je l’ai attrapée et je lui ai dit que j'étais contente qu'elle ne l'ait pas et ensuite on est allé manger au restaurant pour fêter le fait qu'elle ne l'avait pas et pour fêter le fait que je l'avais mais que j'allais faire quelque chose. Voilà qui est dit!

J'ai toujours été très ouverte par rapport au cancer de ma mère, sur le fait que nous allions faire un test et donc aussi sur mon propre défaut génétique. Mes amis proches étaient donc au courant du test et ils ont vécu avec moi l’annonce des résultats. Ce 8 décembre 2015, tout le monde m’a envoyé des messages "Et...", "C'était comment ? Je l'ai dit à tout le monde directement. Certains étaient très choqués et j'avais l'impression que mon entourage le vivait plus difficilement que moi. Je leur ai immédiatement dit ce que je comptais faire et qu'ils pouvaient tout me demander et tout dire. J'ai pensé qu'il était important d'en parler ouvertement et honnêtement, tant pour mon entourage que pour moi-même. Au bout d'un moment, ils en parlaient en blaguant et maintenant, ils parlent de mes seins comme du temps qu'il fait ou d’autres banalités. Pas de tension, pas de tabous. Fais-le, c'est tout.

Bon, mais cette double mastectomie. Je suis allée directement à la bibliothèque pour m’informer et louer des livres sur les reconstructions mammaires. J'ai consulté une fois le chirurgien plasticien de ma mère, j'ai cherché des informations sur Internet,... C'était plus difficile que je ne le pensais. Il y a tellement d'informations, mais en même temps si peu. Tu lis également beaucoup de choses différentes et je n'ai trouvé personne de mon âge qui ait vécu quelque chose de semblable.

Au bout d'un moment, j'ai fini chez le professeur Phillip Blondeel de l'UZ Gent. J'ai tout de suite eu un bon pressentiment. Et ça s’est avéré vrai. Nous avons choisi de placer des expanseurs puis une reconstruction par lipofilling, de sorte que j'ai des seins avec mes propres tissus.

Le 16 mai 2017, un jour après mon 21ème anniversaire, nous avons décidé de la date de l'opération : le 19 décembre 2017. Joli cadeau d'anniversaire pour moi, ne pas tomber malade et des nouveaux seins en bonne santé. Hahaha. ça devient stressant !

J'ai immédiatement fait un compte à rebours sur mon téléphone portable. Mon grand-père ne comprenait pas comment je pouvais compter aussi joyeusement jusqu'au jour où je serais opérée des seins, mais je voyais ça comme quelque chose de positif, comme un cadeau. Je sais que j'ai un fardeau génétique, alors j'ai la chance d'avoir une longueur d'avance sur le cancer du sein. Ma mère ne le savait pas, elle n'avait pas le choix et elle est tombée malade deux fois. Je ne vais pas tomber malade, pas vrai ?

Pendant ce temps, mon compte à rebours s'accélérait. Quelques jours avant ma mastectomie, j'ai commencé à prendre des photos avec Lieve Blancquaert de mes "anciens" seins, pour paraitre dans La Bible du cancer du sein. C'est un livre qu'elle a réalisé avec Barbara Debusschere et j'y ai également travaillé. Cette séance photo a été fantastique, merci Lieve. C'est un beau rappel de mes anciens seins et cela m'a aidé à dire au revoir à mon ancien corps et à pouvoir tourner la page. Maintenant, j'étais prêt.

Puis, le 19 décembre 2017 arrive. J'étais très calme ce matin-là. Ma meilleure amie m'a emmené à l'hôpital, c'était une belle promenade. La radio allait à fond.

Mon opération s'est bien passée et je me suis sentie tellement soulagée quand j'étais de retour dans ma chambre. Les infirmières m'ont aidée à mettre mon pyjama Minnie Mouse plein de paillettes et ma mère m'a mis du vernis à ongles. Avant mon opération, j'ai dû enlever mon vernis à ongles et je n’allais vraiment pas rester à l'hôpital sans vernis. #stylée jusqu’au bout

Les jours qui ont suivi, j'ai reçu beaucoup de visiteurs, je n'ai jamais été seule. Je suis vraiment entourée d'un réseau d’amis fantastiques. Mes amis ont aussi fait en sorte que ma chambre d'hôpital soit la plus belle de tout l'hôpital. Plein de ballons et un arbre de Noël en carton sur ma table de chevet, et une guirlande scintillante pour mon lit.

J'ai aussi reçu beaucoup de jolis cadeaux, allant d’une boîte à paillettes personnalisée avec des peluches de licorne aux pots de Nutella. Mes six meilleures amies avaient même assemblé un véritable "Tietenboek" avec une page contenant un message et des photos de presque tous mes proches. Le plus beau cadeau que j'aie jamais reçu.

En outre, j'ai été submergé par les messages et les cartes. Même Natalia avait posté une photo de nous sur Instagram pour m'encourager. C'est réconfortant, tout ce soutien. Soulagé et reconnaissant, c'est ce que je ressentais.

Entre-temps, nous sommes quasi dix mois et trois opérations plus loin. Ce fut une année difficile, combinant une mastectomie et une reconstruction avec un master en droit, ce n'est pas rien tout ça !. Hahaha. J'ai merveilleusement bien réussi tous mes examens, même si j'ai dû me remettre de mes opérations pendant mes périodes d'examens.

Cela n'a pas été facile et il y a encore quelque chose à faire, mais j'essaie de voir les choses aussi positivement que possible. Ma prochaine opération est prévue le 4 décembre. Pendant ce temps, je fais un stage, j'écris ma thèse et je recours à nouveau 10 kilomètres à pied. Tout va bien. Tout va bien.

Bien sûr, j'ai parfois un jour sans, bien sûr, ça reste ce que c’est. J'étais très frustrée de ne pas pouvoir marcher pendant un certain temps, d'être dépendante des autres, de devoir prendre soin de moi, de ne pas pouvoir étudier pour mes examens comme je le voulais, de devoir voir ces cicatrices dans le miroir chaque jour. Mais tout cela ne compense pas le soulagement que je ressens, à savoir que ces deux bombes à retardement qui étaient mes seins ont maintenant disparu. Et maintenant ça ne peut que s'améliorer, le seul moyen est d’aller de l’avant !

Donc, c'était mon histoire en un mot. Pour celles qui veulent rester informée sur mon aventure mammaire ou pour celles qui veulent tout savoir jusque dans les moindres détails, j'ai créé un blog "Fake boobs, real smile".

Je voulais faire quelque chose de positif avec mon fardeau génétique et en faire une belle histoire. C'est pourquoi j'ai créé un blog où j'écris sur mes aventures mammaires. En partageant mon histoire, je veux qu’on en parle, encourager d'autres femmes dans ma situation et en faire quelque chose de 'bien' pour moi.

Ce que j'aimerais dire à toutes les femmes qui sont confrontées au cancer du sein : je n'ai pas été moi-même malade et chaque histoire et chaque femme est différente, mais vous n'êtes pas moins féminine parce que vous n'avez plus de seins ou quand ils sont "en cours e construction". Etre une femme, c'est bien plus que des seins, vous êtes toutes belles.

Avec beaucoup d'amour,

Davina

Davina a écrit cet article de blog pour nous en 2018. Aujourd'hui, elle est diplômée et travaille comme avocate. Ce 10 septembre, elle se fait faire un dernier lipofilling*. Après cela, elle se fera tatouer le mamelon.

Lipofilling = technique par laquelle la graisse est aspirée quelque part - par exemple du ventre ou de la cuisse - et est injectée à un autre endroit. Après une reconstruction mammaire, le lipofilling est utilisé pour améliorer le résultat ou réduire la douleur.

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