Wat is Stichting Kankerregister?

Stichting Kankerregister (SKR) verzamelt, controleert en registreert gegevens over kankerdiagnose en -behandeling in België. Het werd opgericht in 2005 en heeft als centrale taak gegevens te verzamelen, aan een kwaliteitscontrole te onderwerpen, te verwerken en analyseren, te coderen en op te slaan, te rapporteren, toegankelijk te maken en te beschermen.

De gegevens van het Kankerregister zijn een belangrijke bron van informatie voor

rapporten
- over de incidentie (aantal nieuwe gevallen) en prevalentie (totaal aantal ziektegevalllen) van verschillende kankervormen
over de overleving van patiënten
voor internationale organisaties zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en het International Agency for Research on Cancer (IARC)
voor studies over de oorzaken van kanker
evaluatie
- van opsporingsprogramma's voor kanker
van de kwaliteit van de behandeling
analyse van de geografische spreiding van
- de verschillende vormen van kanker
de incidentie
de trends
de gevolgen

Belang van de gegevens van de Stichting Kankerregister

Informatie over borstkanker in België in kaart brengen. Stichting Kankerregister brengt de data rond borstkanker in België samen, en maakt ze op een kwalitatieve manier toegankelijk. Op dit moment is het vaak zo dat er 2 à 3 jaar tijd tussen de verzameling en analyse van gegevens rond kanker zit. Vroeger was de tijd tussen verzameling en analyse van gegevens zelfs tot 7 jaar. De vermindering van de periode tussen verzameling en analyse van gegevens rond kanker zijn onder meer te danken aan verbeterde analysetools, waarvoor Pink Ribbon voor financiering zorgt. De website https://www.zorgkwaliteit.be/ toont de analyses van Stichting Kankerregister aan. De website, die op dit moment enkel voor Vlaanderen bestaat, biedt patiënten en professionele zorgverleners de mogelijkheid om gemeten resultaten (bv. rond bepaling type borstkanker, mammografie voor operatie, multidisciplinair overleg,…) per ziekenhuis te raadplegen en te vergelijken.
De behandeling van borstkankerpatiënten verbeteren. Enerzijds brengt Stichting Kankerregistergegevens in kaart van ziekenhuizen en laboratoria anatomopathologie en dat resulteert in een benchmark. Op basis van die benchmark kunnen ziekenhuizen de kwaliteit van hun zorg evalueren. De ziekenhuizen krijgen namelijk jaarlijks gegevens toegestuurd van Stichting Kankerregister, die gegevens worden wel niet publiek maakt. Daardoor kan Stichting Kankerregister de kwaliteit van de zorg evalueren. Anderzijds is het de bedoeling van de gezondheidszorg om op langere termijn meer af te stappen van standaardbehandelingen en steeds meer gepersonaliseerd te gaan werken. Daarvoor zijn specifieke gegevens nodig. Die kunnen aangeleverd worden door Stichting Kankerregister. Mits de data goed gelezen kunnen worden met het oog op analyse en mits de toevoeging van bijkomende kwaliteitsindicatoren.
De kwaliteit van opsporingsprogramma’s verbeteren. Stichting Kankerregister volgt op wat er gebeurt met onderzoeken, diagnoses en behandelingen wanneer borstkankerscreenings positief zijn. Stichting Kankerregister evalueert dus ook de kwaliteit van de huidige opsporingsprogramma’s en de doorstroming naar de behandeling. Op basis van die gegevens kunnen opsporingsprogramma’s worden bijgestuurd en verbeterd.

Waartoe dient de financiering van Pink Ribbon?

Met de financiering van Pink Ribbon is geïnvesteerd in een digitale tool die ertoe leidt dat de informatie van ziekenhuizen en onderzoekscentra structureel sneller en beter kan worden verwerkt. Daarnaast heeft de financiering ertoe geleid dat er bijkomende kwaliteitsindicatoren opgesteld worden om de zorgverlening te evalueren.

De donatie van Pink Ribbon heeft een merkbaar effect op de kwaliteit en volledigheid van de informatie die ter beschikking staat van de zorgverleners - en heeft zo ook rechtsreeks een structureel gevolg op de kwaliteit van de zorg voor borstkankerpatiënten in ons land.