Kelly sikkema S Gl7nt WL Ukw unsplash

Haarverlies door anti-hormoontherapie

Diagnose Behandeling Geknipt voor haar

26/10/2021 - Veronique Bex. Je kent haar misschien van de prachtige tattoo die ze draagt om haar nieuwe lichaam te bekronen na een dubbele borstamputatie. Maar dat is niet het enige wat een grote impact had op haar uiterlijk. In 2009 kreeg zij de diagnose borstkanker, type invasief ductaal carcinoom (IDC). Er volgde een mastectomie en de nodige nabehandelingen. Eén daarvan was anti-hormoontherapie, wat voor een hoop onverwachte wendingen zorgde en haar meerdere keren verplichtte om haar grote trots los te laten: haar haren.

Mijn tumor was zeer hormoongevoelig. Dit wil zeggen dat de kankercellen voor hun groei (deels) afhankelijk zijn van de aanwezigheid van geslachtshormonen. Ik was op dat moment 37 jaar, dus ik zat nog niet in de menopauze. Ik kwam in aanmerking voor anti-hormoontherapie, maar moest daarvoor in de menopauze gebracht worden. In mijn geval betekende dit een maandelijkse inspuiting met Decapeptyl® om mijn geslachtshormonen stil te leggen. Daarnaast diende ik dagelijks een tablet van een aromataseremmer in te nemen. Ik kreeg Aromasin® voorgeschreven.

Onverwachte bijwerkingen

Deze medicatie had de nodige bijwerkingen. Schrik niet, het is een hele waslijst! Ik kreeg veel last van geheugen en concentratiestoornissen, zware opvliegers (vapeurs), ernstige gewrichtsklachten, huidveranderingen (droge huid), gewichtstoename, stemmingswisselingen, vermoeidheid, slaapproblemen en haarverlies. Al deze bijwerkingen waren echt geen lachertje. Ik verwachte het eerlijk gezegd ook niet, maar een chemische menopauze op jonge leeftijd heeft blijkbaar een serieuze impact op je lichaam. Daarbij kwam nog dat ik sukkelde met felle zenuwpijn en lymfestrengen aan de kant van mijn mastectomie, waar de artsen in het begin ook geen oplossing voor hadden. Alles samen was dit erg zwaar om te dragen. Ik nam ook een heleboel medicatie om de nevenwerkingen van de anti-hormoontherapie te kunnen verdragen, maar een aantal van die medicaties hadden ook weer andere bijwerkingen, waardoor ik soms het gevoel had dat ik in een straatje zonder einde zat. Maar uiteindelijk ploeter je maar door, je hebt dan ook weinig keuze… Ik durfde niet met de therapie te stoppen uit angst terug te hervallen, zeker als je weet dat bij mij een erfelijke factor meespeelde en ik al een aantal jonge vrouwen in de familie had zien overlijden aan deze ziekte. Wat het ook moeilijk maakte, was dat je bij veel artsen geen gehoor kreeg over die bijwerkingen. “Het zal wel zo erg niet zijn”, of “daar heb ik nu nog nooit van gehoord”, of “neem maar een pijnstiller erbij, dan gaat het wel over”. Maar gelukkig waren er ook artsen, psychologen en verpleegkundigen die wel begrip toonden, en zelf ook aangaven dat dié of dié klacht een gevolg was van de behandeling, en dan samen met mij op zoek gingen naar een mogelijke oplossing. Soms was “gehoord” worden en het feit dat ze bevestigden dat het van de anti-hormoontherapie kwam al voldoende om rust te brengen in mijn hoofd, dan kon ik er weer iets beter mee omgaan.

Haarverlies

Haarverlies was een bijwerking waar ik het écht moeilijk mee had. De buitenwereld zag onmiddellijk dat je ziek was, je kreeg het etiket “kankerpatiënt”. En het is misschien raar, maar op dat moment vond ik het erger om mijn haar te verliezen dan mijn borst. Ik ben gedurende mijn anti-hormoontherapie (2009 – 2015) twee keer volledig kaal geworden. Na enkele maanden sinds de start had ik al dunner wordend haar; elke keer als ik mijn haar borstelde hing de borstel helemaal vol. Op een dag stond ik te douchen toen er plots een hele grote pluk haar losliet. Ik had ineens een kale plek op mijn hoofd. Mijn schoonzus is kapster en ik heb haar meteen gebeld om samen te bekijken wat we konden doen. Ze kon mijn haar zo knippen dat de rest van mijn haar over de kale plek viel, maar uiteindelijk zag ik ook wel in dat dit camouflage was en ik wist dat ik de volgende dag of week misschien opnieuw grote plukken ging verliezen. Mijn schoonzus heeft dan maar mijn haren afgeschoren.

Wat zet ik op mijn hoofd?

De eerste week heb ik een muts gedragen, gewoon eentje die ik nog had liggen, omdat ik nog niet wist of ik een pruik wilde of niet. Ik ben dan bij een gespecialiseerde zaak langsgegaan en daar heb ik allerlei pruiken mogen passen, maar het was mijn ding niet. Ik herkende mezelf niet in de spiegel. Ik vond het lelijk en sommige pruiken waren ronduit lachwekkend. Het hielp ook niet dat alle pruiken nog op maat moesten geknipt worden, waardoor ik op dat moment nog geen mooi beeld kreeg van hoe ze mij zouden staan. Ze knipten die natuurlijk pas op maat als ik besliste om er één te kopen. Uiteindelijk heb ik vrij snel beslist om mutsjes te gaan dragen. Ik heb dan online gezocht naar mutsjes specifiek voor haarverlies bij kankerbehandelingen. Dat was in 2009 nog een hele zoektocht; zoveel online winkels waren er nog niet waar je deze kon kopen. Ik zat op dat moment ook in verschillende online lotgenotengroepen en daar waren gelukkig een aantal mensen die mij met raad en daad bijstonden en mij de weg wezen naar mooie, kwalitatieve mutjes en sjaaltjes. Zo had ik na twee weken al een hele collectie in huis. Ik had voor elke gelegenheid of outfit wel een bijpassende muts of sjaal.

Nog eens loslaten

De tweede keer dat mijn haar begon uit te vallen had ik het niet zien aankomen. De eerste keer ging het proces geleidelijk, naar mijn gevoel kwam het nu erg plots. Achteraf gezien had ik het toen emotioneel ook erg moeilijk; mijn zenuwpijn in mijn rechterarm speelde heel erg op en de artsen vonden daar geen gepaste behandeling voor. Ik wisselde veel van pijnmedicatie, dus dat speelde waarschijnlijk allemaal mee. Opnieuw gebeurde het terwijl ik onder de douche stond; plots had ik grote plukken haar in mijn handen… Ik heb dan niet onmiddellijk alles afgeschoren, maar ben nog een paar weken zo blijven rondlopen, mijn hoofd verstoppend onder een muts. De tweede keer ben ik ook niet al mijn haren verloren. Ik heb de rest wel kort laten knippen om het allemaal beter onder mijn muts te laten passen. Mijn overige lichaamshaar is gedurende die anti-hormoonbehandeling ook sterk verminderd, dat vond ik niet echt een probleem (lacht). Alleen mijn wenkbrauwen zijn nu nog altijd zeer dunnetjes – dat komt nooit meer goed vrees ik – en dien ik nog altijd steevast bij te kleuren. Wat ik ook niet verwacht had, was dat mijn haar al helemaal grijs was toen het terug groeide. Ik was voordien altijd een rosse/hoogblonde en was niet gelukkig met die vaalbruine/donkere/grijzige kleur. Sindsdien kleur ik mijn haar dus regelmatig. Zo heb ik het, nadat het voor de eerste keer teruggegroeid was en terug een fatsoenlijke lengte had, vuurrood laten kleuren. Zo van: “Kijk maar, ik heb weer haar”!

Drie keer is scheepsrecht

In 2016 moesten mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd worden en diende ik vóór de ingreep opnieuw gedurende één jaar Decapeptyl®-injecties te krijgen, en opnieuw ben ik toen, voor de derde keer, al mijn haren verloren. Geloof me: anti-hormoontherapie is dus zeker niet de minst erge, of de minst belastende behandeling van kanker, wat door vele mensen wel nog altijd zo gezien wordt. Zo van: “Oh, alleen maar anti-hormoontherapie? Allé, dan ben je bij de gelukkige die geen chemo moeten krijgen, dan zal het wel meevallen”. Of nog erger: “Geen chemo? Ah, allé, dan zal het niet zo’n erge kanker zijn, dan kunnen ze het nog goed behandelen”. Neen, het valt niet mee, en ja, ik heb echt wel kanker en geen verkoudheid… Ik kon zo boos worden van de reacties van sommige mensen… Hierdoor ben ik ontzettend blij dat een organisatie als Pink Ribbon bestaat die patiënten en hun omgeving informeert en ondersteunt, die de dialoog wil bevorderen, angstgevoelens en gevoelens van eenzaamheid wil verminderen en taboes wil doorbreken.

Geschreven door Veronique Bex

Lees ook: Pink Monday-getuigenis Veronique Bex Lees ook: Haarverlies... hoe ga je daarmee om?
Haaruitval 2 kleiner formaat

Doe een donatie

Donaties door particulieren gaan naar het Pink Ribbon Fonds, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting.

Doneer

Deel je verhaal

Wil jij graag je verhaal posten op onze Pink Ribbon-website? Dat kan!

Schrijf mee

Word partner

Wil je als bedrijf Pink Ribbon steunen? Dat kan!

Word partner