Comme un coup de tonnerre dans un ciel clair

Santoecha n'avait que 26 ans quand elle a appris qu'elle souffrait d'un cancer du sein. “Ma tumeur était hormonosensible. Cela veut dire qu'elle croît sous l'influence de deux hormones, les œstrogènes et la progestérone. Après la chimio, on m'a annoncé que je restais fertile et que je ne serais pas précocement ménopausée. D'un côté, c'était une formidable nouvelle, mais cela m'a aussi valu toutes sortes et doutes et d'incertitudes. Pour maintenir les taux d'œstrogènes et de progestérone aussi bas que possible dans mon organisme, et donc réduire le risque de rechute, mon traitement allait se voir encore prolongé. Après les séances de chimio, les rayons et la mastectomie, j'allais devoir subir en plus dix ans d'hormonothérapie.”

Inne a, elle aussi, dû suivre une hormonothérapie. “A l'âge de 36 ans, j'ai eu un précurseur du cancer du sein, qu'on appelle DCIS². J'ai perdu mon sein gauche et, après l'opération, on m'a annoncé le verdict, plutôt angoissant : devoir suivre cinq années d'hormonothérapie. D'un point de vue hormonal, j'étais encore dans la fleur de l'âge et, à ce moment-là, je n'avais absolument aucune idée de ce que ça pouvait signifier, ni de l'impact que cela aurait sur mon corps. Mais ce que je savais, c'est que j'étais en mode survie et que tout ce qui était susceptible de me guérir était bon à prendre.”

La vie… ou ce qu'elle est devenue

L'hormonothérapie est un traitement anti-cancer qui fait intervenir divers types de médication. Le traitement est conçu sur mesure et celui qu'on vous prescrit dépend de plusieurs facteurs. La thérapie se présente en général sous forme de cachets ou de gélules à avaler et peut déclencher une ménopause (temporaire).³

Inne a pris durant cinq ans, chaque soir, un médicament avant de se coucher. “En soi, le traitement a l'air tout simple, mais je sens bien que cette thérapie a eu sur moi un impact énorme. Je comparerais cela à un moteur qui passerait de la version essence à la version diesel. Il me fallait minimum une demi-journée pour vraiment me mettre en route, pour que je puisse à nouveau marcher correctement et que les raideurs disparaissent de mon corps. Je ressentais des picotements dans les mains et j'ai pris quelques kilos. Le pire pour moi, c'est qu'à cause de ce traitement, je me débats depuis cinq ans avec des kystes aux ovaires, qui provoquent de fortes douleurs abdominales et des menstruations irrégulières. Une conséquence très désagréable d'avoir subi une ménopause précoce en tant que jeune femme.”

Santoecha a, elle aussi, été ménopausée artificiellement par le biais d'une injection mensuelle. “En plus de cela, je dois avaler tous les soirs un comprimé d'hormonothérapie, ce qui, en théorie, n'a pas l'air bien compliqué. Mais, en pratique, c'est une autre histoire. Dans ma tête, je me sens toujours comme une jeune déesse, mais mon corps me rappelle que je me suis transformée en vieille femme. Le traitement entraîne des désagréments physiques, comme des raideurs et des douleurs articulaires et musculaires. On dit qu'on s'habitue à la douleur, et je suis d'accord. La douleur fait désormais partie de ma vie.”

La mince frontière entre joie et colère

Le traitement entraîne de nombreux symptômes et désagréments physiques, mais a aussi un impact psychique énorme. Santoecha a remarqué un gros changement dans sa personnalité. "Les symptômes physiques de l'hormonothérapie, je les ai supportés avec des hauts et des bas, mais mentalement, c'était une autre histoire. Dès la première gélule, j'ai remarqué des changements dans mon caractère. J'étais déjà du genre plutôt dure à cuire mais, depuis le début du traitement, j'ai tendance à être encore plus stoïque qu'avant. Au début, je pensais que c'était parce que j'avais vécu pas mal de choses assez dures en peu de temps et que j'étais nerveusement épuisée. Mais tout ce qui me rendait super heureuse ne me faisait soudain plus du tout cet effet.”

“Les cinq premières années de la thérapie ne se sont pas trop mal passées, puis ça a changé du tout au tout, quand je me suis mise à réagir très fort aux injections mensuelles. Il m'arrivait déjà de vomir, parfois, après la piqûre, mais au bout de cinq ans, c'est devenu quasi systématique – je devais absolument prévoir un sachet ou une bassine. Les changements n'ont pas été que physiques, mon caractère a aussi subi un revirement à 180 degrés. La Santoecha peu émotive a fait place à une Santoecha quasi inflammable. Je n'ai jamais été du genre à partir en vrille ou à réagir au quart de tour, mais après cinq ans d'hormonothérapie, ce n'était plus le cas. Quand j'ai commencé à me prendre le bec avec des inconnus, j'ai décidé, en accord avec mes proches, d'arrêter le traitement. Mes accès de colère ont fondu comme neige au soleil. Voilà, fin de l'histoire : la bonne vieille Santoecha est (quasi) revenue !”

La lumière au bout du tunnel

Inne ne s'est plus sentie elle-même non plus pendant son hormonothérapie. “Pour rire, mon mari appelle parfois mon traitement hormonal mes 'pilules de l'humeur'. Ce qu'il veut dire, c'est qu'une seule gélule suffit à transformer un nuage rose en nuage d'orage. Il ne faut pas sous-estimer la pression hormonale que je subis depuis des années… C'est comme si la vie était devenue sans relief, que les émotions négatives en étaient amplifiées et d'autant plus pénibles. Je donnerais tout ce que j'ai pour redevenir celle que j'étais, joyeuse et insouciante, mais je sais bien qu'on ne peut pas revenir en arrière.”

"Honnêtement, je peux dire que cette hormonothérapie a fait de moi une femme différente, et hélas pas pour le meilleur... Mais j'espère du fond du cœur avoir pris ces gélules pendant cinq ans pour une excellente raison. J'espère que toutes les traces possibles de cellules cancéreuses ont disparu et que je peux envisager un avenir fait de longues années heureuses et en bonne santé. Si c'est le cas, ça aura vraiment valu la peine de subir toute la douleur et l'inconfort de l'hormonothérapie."

¹ A la ménopause, les ovaires produisent de moins en moins d'hormones féminines (œstrogènes et progestérone).
Source: https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/hormonale-substitutietherapie-hst-na-de-menopauze

² Le DCIS (Ductal Carcinoma In Situ) est un stade préliminaire du cancer du sein qui se développe dans les canaux de lactation du sein. Dans le cas du DCIS, les cellules malignes se multiplient à l'intérieur de la paroi cellulaire, mais elles ne se sont pas propagées dans le tissu mammaire environnant. Souvent, aucune grosseur n'est perceptible. S'il n'y a qu'un DCIS, les cellules malignes ne peuvent pas se propager à d'autres endroits du corps (ce qu'on appelle des métastases). Source: https://www.uzgent.be/nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/Ductaal-carcinoma-in-situ.pdf

³ Source: https://www.uzleuven.be/nl/antihormoontherapie#behandeling-op-maat