Rita Deconinck, infirmière du sein à la clinique du sein de l’AZ Sint-Lucas à Gand, est impliquée depuis le tout début dans la section "infirmiers du sein" de l’association des infirmiers flamands en radiothérapie et oncologie (VVRO). « La structure des cliniques du sein a connu une évolution colossale », explique-t-elle. « De nos jours, ce sont des réseaux bien rôdés où une série d’experts – e.a. médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, travailleurs sociaux, etc. – déploient une collaboration multidisciplinaire dans le domaine des pathologies mammaires et en particulier du cancer du sein. » La clinique de l’AZ Sint-Lucas suit chaque année environ 300 personnes atteintes d’un cancer du sein. « Nous disposons de plusieurs experts dans chaque discipline, ce qui permet de garantir la continuité des soins à tout moment. »

Intox

« Les infirmiers du sein ne se voient pas du tout comme des concurrents, bien au contraire : nous nous concertons énormément et nous apprenons les uns des autres », souligne Rita Deconinck. « Notre association organise chaque année plusieurs formations continues et un congrès qui nous permettent de garder nos connaissances à jour. »

Dans leur quête d’informations, les personnes qui souffrent d’un cancer du sein tombent souvent aussi peu ou prou sur de l’intox. « C’est vraiment un problème de notre époque », soupire Rita Deconinck. « Il circule beaucoup de bêtises sur internet. En plus, les groupes d’entraide ne suivent pas toujours de près l’évolution de la science et les conseils qu’ils dispensent ne sont donc pas toujours judicieux, ce que nous déplorons au plus haut point. » Initialement, ces groupes voyaient souvent les cliniques du sein comme des concurrentes, mais les collaborations sont heureusement devenues plus fréquentes. « Nous sommes complémentaires », résume l’infirmière.

Délai d’attente minimal

À la clinique du sein gantoise, les patientes chez qui est découverte une lésion suspecte peuvent voir un médecin dès le lendemain et un infirmier spécialisé le plus rapidement possible. « Quand on apprend qu’on souffre d’un cancer du sein, il n’y a rien de pire que de devoir attendre dans l’incertitude », explique Rita Deconinck. « C’est pour cela que nous entrons immédiatement en action. » Les examens nécessaires pour investiguer la tumeur sont réalisés en l’espace de cinq jours et un infirmier du sein se charge d’accompagner tout le trajet du début à la fin. « Nous nous chargeons de clarifier ce que les médecins communiquent pour être sûrs que l’intéressé(e) comprenne bien ce qu’il en est. » Cette information est toujours fournie également sur papier, afin de permettre à la personne de la reprendre à la maison à tête reposée. Si elle a des questions, l’équipe reste disponible par téléphone. « Nos patients peuvent toujours nous appeler. Lorsqu’une opération est prévue, nous les accompagnons jusqu’au bloc opératoire et nous restons à leurs côtés jusqu’à ce que l’anesthésie fasse son effet. » Un infirmier les attend ensuite en salle de réveil pour les informer du déroulement de l’opération. « Si par exemple elle a révélé une atteinte d’un ganglion axillaire, nous en dirons déjà un mot à ce moment – toujours en concertation avec le médecin, évidemment. »

L’infirmier du sein reste le point de contact tout au long du plan de traitement, y compris lorsque le patient récupère d’une opération dans son environnement familier. « Nous avons une bonne collaboration avec les généralistes et infirmiers à domicile de la région. »

Le plus dur : la perte de cheveux

De grands progrès ont été faits au niveau des différents traitements du cancer du sein, par exemple en ce qui concerne les brûlures dues à l’exposition aux rayons. « Notre hôpital dispose d’un infirmier spécialisé dans les soins de plaies qui se charge d’expliquer aux patients comment prendre soin de leur peau lorsqu’ils doivent subir une radiothérapie. Grâce entre autres à ces conseils, les brûlures sont devenues très rares. » Les nausées et vomissements autrefois si fréquents chez les personnes traitées par chimiothérapie peuvent de plus en plus être évités grâce à l’amélioration des schémas médicamenteux. « Les effets secondaires sont suivis de près et il arrive que les doses soient adaptées, sans impact sur l’espérance de vie. Les gens croient parfois encore que le traitement est d’autant plus efficace qu’ils en souffrent beaucoup, mais nous leur expliquons que ce n’est pas le cas. »

La perte de cheveux semble rester pour les femmes victimes d’un cancer du sein l’effet secondaire le plus dur à supporter. « Lorsque nous savons qu’il y a un risque, nous fournissons aux patientes les adresses où elles pourront obtenir un bonnet, une perruque, etc. » L’hormonothérapie aussi peut parfois être pénible, poursuit Rita Deconinck. « Les patientes sont activement motivées à suivre rigoureusement leur traitement et la plupart le font, mais il ne faut pas sous-estimer l’impact sur la qualité de vie. Nous examinons donc toujours au cas par cas la nécessité réelle d’un traitement de suite. » Les douleurs musculaires et articulaires comptent parmi les effets secondaires les plus fréquents, mais on constate parfois aussi une perte de libido ou des problèmes de mémoire.

Soins de suite et reconstruction

Tous les patients se voient offrir la possibilité de se confier à un psychologue, qui est également à l’écoute des conjoints et enfants. Une grande importance est aussi accordée à une bonne revalidation sous la direction d’un kinésithérapeute et une consultation est prévue avec une oncodiététicienne, car les patients sont nombreux à avoir des questions touchant à l’alimentation. La reconstruction du sein aussi suscite de très nombreuses interrogations. « La majorité des patientes optent pour une reconstruction plus tardive », précise Rita Deconinck. « Lorsqu’elle intervient trop rapidement, nous savons aujourd’hui que le risque d’effets secondaires et de complications est tout simplement trop important. » Au cours de la période qui sépare le traitement oncologique de la reconstruction, certaines optent toutefois pour des prothèses externes et, là encore, un rôle déterminant est dévolu à l’infirmière du sein. « Dans un premier temps, les différentes possibilités sont abordées avec le chirurgien esthétique de la clinique du sein, après quoi nous sommes là pour écouter les préoccupations et les besoins. Il est parfois nécessaire de rectifier certaines attentes et nous communiquons sans langue de bois à ce sujet. La reconstruction est souvent un parcours fait d’essais et d’erreurs, mais il y a toujours une solution. »