Je herkent jezelf niet meer

"In januari 2021 ben ik begonnen met hormoontherapie en dit zal 5 tot 10 jaar duren. Men zegt dat na 6 maanden de negatieve bijwerkingen afnemen, maar bij mij gebeurt net het tegenovergestelde. Die effecten van de therapie beïnvloeden alles: mijn humeur, mijn emoties… Ik heb ook last van spierpijn en een heleboel andere euvels. Ik word er ook erg emotioneel van en huil bij het minste. Mijn kinderen reageren verbaasd, maar ik kan het niet helpen, het is gewoon zo.

En het is niet alleen mijn gemoedstoestand en concentratie die door de verschillende behandelingen wordt aangetast. Ik verloor ook veel gewicht, maar omdat ik toch al stevig gebouwd was voelde ik me daar wel goed bij. Vroeger was ik helemaal niet sportief, maar toch voelde ik veranderingen in mijn conditie. Lichamelijke inspanning is nu erg moeilijk voor mij, door de constante vermoeidheid en de pijn in mijn handen en benen van de hormoontherapie. Het is moeilijk om mezelf zo te zien, ik voel me net een 80-jarige oma.”

Een rollercoaster van emoties

Ik begon altijd vol goede moed aan een nieuwe behandeling en zei tegen mezelf dat het wel goed zou komen. Hoewel ik me altijd sterk heb gehouden, kamp ik nu toch met een grote dip en ben ik vooral bang om te hervallen. Ik weet dat men van de ziekte kan genezen, maar er bestaat niet zoiets als nul risico, voor niemand. Dat spookt door mijn hoofd, mijn moreel kent veel ups en downs, wat ik niet had voor mijn ziekte. Maar ik weet heel goed dat dit de gevolgen zijn van alles wat ik heb meegemaakt.

Voor de start van de hormoontherapie weiden de medici niet uit over alle mogelijke bijwerkingen, en dat is maar goed ook. En ga vooral niet op het internet kijken, want daar zie je altijd het ergste eerst.

Ik heb deelgenomen aan een studie rond cognitieve vermoeidheid in het Jules Bordet Instituut, maar ik moet toegeven dat ik daar spijt van heb. Ze laten je verschillende testen doen op de computer en achteraf voel je je een complete idioot. De test is erg moeilijk en bevestigt wat we al weten: dat ons concentratievermogen is verzwakt. Ik stemde ermee in om het onderzoek voort te helpen, maar als ik van tevoren had geweten wat het juist inhield, zou ik het niet gedaan hebben. Want het is een echte klap voor je moreel.

Terug aan het werk.

Ik ben een HR-verantwoordelijke en mijn terugkeer naar het werk bleek erg moeilijk. Ik word veel sneller moe dan vroeger. De vermoeidheid en het concentratieverlies zijn echt de moeilijkste gevolgen van de ziekte waarmee je te maken krijgt.

Ik heb veel geluk omdat ik werk met een heel goed team. Ze zijn altijd erg begripvol geweest, vooral mijn supervisor. Hij is een jonge man, maar toch kreeg ik veel steun van hem. Ik werd dus zeer goed opgevangen toen ik terugkwam, ze begrepen dat het tijd zou kosten om de draad weer op te nemen. Dus gaven ze me de tijd en dat geven ze me vandaag nog steeds. Ik kreeg ook enorm veel steun van mijn collega's en ik ben hen zeer dankbaar, want ik weet dat het niet overal zo is. Sommige mensen weten niet hoe ze moeten omgaan met iemand die terugkeert na een ziekte of die nog steeds ziek is. We zijn zo bang voor ziekte dat een patiënt als een beetje 'beangstigend' wordt ervaren.

Ook achteraf blijft het moeilijk

Ik ben dankbaar voor alle steun die ik van mijn naasten heb gekregen. Na al mijn behandelingen, waaronder hormoontherapie, realiseerde ik me ook dat ik een echte vechter ben. Maar de waarheid is wel dat er achteraf niet veel structurele steun voorhanden is, en die heb je net zo hard nodig tijdens de ziekte als erna. Iedereen denkt dat het goed met je gaat omdat je in remissie bent, maar dat is niet zo.

Toch wil ik benadrukken dat alles de moeite waard was, ook al is het voor, tijdens en na de behandeling erg moeilijk. Omdat het leven zo mooi is.”

Geschreven door Maïté Lenoir